I GENITORI COME ALLEATI NELLO SVILUPPO DEL BAMBINO IPOVEDENTE
Milena Cannao

Se Š vero che i genitori come alleati nello sviluppo del bambino ipovedente dovrebbero essere un fatto scontato, dal momento che qualunque genitore vorrebbe essere un alleato nello sviluppo del proprio figlio, in realt… sappiamo che questa alleanza non Š frutto soltanto della volont…. Qualche decennio fa le ricerche di due studiosi, Miller e Menolascino, hanno dimostrato che la nascita di un figlio con minorazione - qualunque tipo di minorazione - determina nei genitori una serie di reazioni psicologiche.  La prima Š quella della negazione: di fronte alla diagnosi i genitori dicono no, non Š possibile, c'Š stato un errore, il medico si Š sbagliato. Si tratta della reazione pi— comune agli eventi tragici o catastrofici, quelli che ci sembra di non poter accettare.  Ma  poi la realt… dei fatti  s'impone alla nostra coscienza e ci costringe a prendere atto della situazione. In questa fase, i genitori iniziano a sperare in una soluzione "magica" del problema cercando lo specialista che possa smentire la diagnosi o proporre una terapia risolutiva. Sono i cosiddetti  "viaggi della speranza", dei quali a volte approfittano persone senza scrupoli pronte a lucrare sulla disperazione dei genitori promettendo impossibili guarigioni. Perfino genitori intelligenti e preparati possono diventare facile bersaglio di questi cialtroni. Anche questa seconda fase, per•, non pu• durare all'infinito. Quando si conclude, pu• dar luogo a un'evenienza positiva o ad una negativa. 
Quella negativa Š il rifiuto, che non significa rifiuto effettivo del figlio ma  incapacit… di rinunciare al figlio immaginario sognato fin dal concepimento e che invece non Š nato, poich‚ al suo posto Š nato un altro bambino. In questo caso i genitori restano prigionieri di un lungo sogno, a volte simile a  un delirio, che non consente loro di diventare alleati del bambino e del suo sviluppo. 
Quella positiva Š l'accettazione, per cui i genitori iniziano a confrontarsi realisticamente e costruttivamente con il problema e quindi possono cominciare a lavorare per il figlio, avvalendosi anche dell'aiuto competente degli specialisti. Ma qual Š l'obiettivo di questo lavoro? Qui bisogna stare attenti a non cadere in un equivoco. Ô senza dubbio lecito lavorare per migliorare la situazione funzionale e prestazionale, cioŠ l'efficienza del bambino, ma bisogna ricordarsi che gli obiettivi veri del lavoro con un bambino disabile sono l'equilibrio personale, il benessere soggettivo e la dignit…. Tutto questo pu• sembrare scontato, ma purtroppo non lo Š. Per esempio, non seguono questo orientamento gli interventi cosiddetti di "bombardamento sensoriale", che mirano al recupero della singola funzione senza tener presente la globalit… del bambino. Occorre invece essere consapevoli del fatto che una minorazione, nel nostro caso quella visiva, non rappresenta di per s‚ una condanna all'infelicit…, cosŤ come la normalit… non garantisce di per s‚ una vita felice.
Una premessa importante per un'esistenza felice Š l'autonomia, che conferisce a chi la possiede autostima e dignit…, mentre  la dipendenza Š un potente fattore di depressione e isolamento. Lavorare per l'autonomia significa quindi lavorare anche per il benessere, la dignit… e la felicit… della persona. 
Bisogna per• avere idee ben chiare per muoversi efficacemente in questa direzione. Innanzitutto si deve tener presente che una minorazione Š inevitabilmente causa di disabilit…. Una minorazione del sistema uditivo provoca disabilit… dell'udito, una minorazione del sistema visivo provoca disabilit… visiva, e cosŤ via. Ma la disabilit… determina necessariamente l'handicap? La risposta Š affermativa solo nel caso in cui la disabilit… impedisca l'accesso alle opportunit… lavorative, affettive, culturali dell'esistenza; mentre se la disabilit… pu• essere in qualche modo superata l'handicap non si verifica. Quando si interviene su di un bambino che presenta una disabilit… conseguente ad una minorazione bisogna quindi ricordarsi che Š possibile evitargli un destino da handicappato. Gli esempi di persone che, pur avendo una gravissima disabilit… visiva, si sono pienamente realizzate sul piano esistenziale, sono innumerevoli.
Un secondo importantissimo obiettivo consiste nell'impedire che la disabilit… stessa interferisca negativamente sullo sviluppo cognitivo ed affettivo del bambino. 
Cominciamo qui ad entrare un po' pi— nello specifico: far barriera tra disabilit… ed handicap e tra disabilit… e alterazioni dello sviluppo significa essere effettivamente alleati nello sviluppo del bambino. Ci• sicuramente compete ai professionisti, alle persone deputate a farsi carico dei problemi patologici e possibilmente ad affrontarli nel modo migliore, ma compete anche ai genitori.
La correlazione tra sviluppo cognitivo e funzione visiva pu• essere illustrata attraverso le classiche  fasi descritte da Jean Piaget. Tra i due e i dodici mesi di vita il bambino attraversa la fase (o stadio) delle reazioni circolari secondarie, che consistono nella modificazione intenzionale da parte del bambino di schemi d'azione innati, come quello della suzione e dell'afferramento. Gli schemi vengono in questa fase gestiti dal bambino in maniera attiva, cioŠ modificati intenzionalmente in funzione di un risultato, e in massima parte si tratta di un risultato percepito visivamente. Ci• non significa affatto che se un bambino non pu• percepire visivamente il risultato non potr… neppure mettere in atto questo stadio di sviluppo, ma solo che, mancandogli un immediato riscontro visivo, egli sar… meno motivato ad agire in questo senso. Ne consegue che dovremo essere noi a spingerlo e a motivarlo, sostituendo le informazioni visive carenti con quelle che derivano da altri sensi. 
Dai 12 ai 18 mesi abbiamo il livello delle reazioni circolari terziarie, che consistono non pi— nella modificazione di schemi di azioni innati ma nella invenzione di nuovi schemi di azione, attraverso i quali il bambino riesce a scoprire le caratteristiche degli oggetti. Anche in questo caso le sperimentazioni sono perlopi— basate sulla verifica visiva del risultato che viene prodotto. Il bambino controlla con la vista quello che succede e si regola in base a ci• che percepisce per formulare una serie di deduzioni intelligenti sulla natura e sulle caratteristiche  degli oggetti che sta manipolando. Anche durante questa fase si pu• sostituire la verifica visiva del risultato prodotto con altri tipi di verifiche sensoriali. 
Al livello successivo, oltre i 18 mesi, si ha il passaggio all'intelligenza rappresentativa, che consiste nella possibilit… di prevedere mentalmente gli effetti che si possono produrre attivando certi schemi di azione. Questa capacit… anticipatoria Š basata su precedenti esperienze percettive ma non Š pi— strettamente vincolata a queste: deriva piuttosto da altri fattori, che sono essenzialmente la capacit… di imitare, l'attivit… di gioco e il linguaggio. Il bambino ipovedente non Š affatto privo della possibilit… di imitare, di giocare, di parlare o di pensare verbalmente, ma deve essere aiutato per raggiungere questo livello di sviluppo senza troppo ritardo. L'intelligenza rappresentativa si basa sulla rappresentazione interna della realt…, che a sua volta deriva dall'esplorazione attiva della realt… stessa attraverso i sensi. Se il bambino dispone di tutti e cinque i sensi integri potr… costruire la propria  rappresentazione interna in modo rapido ed efficiente, mentre una minorazione visiva render… pi— lento e difficoltoso questo processo, che tuttavia pu• essere ampiamente facilitato da apporti adeguati. A questo scopo occorre tener presente che la funzione visiva si realizza attraverso il lavoro congiunto dell'occhio e del cervello: l'occhio serve per vedere, ma Š il cervello che realizza la funzione del guardare. D'altro canto, sappiamo che l'esplorazione attiva della realt… consiste proprio nel guardare (pi— che nel vedere), cosŤ come consiste nell'ascoltare pi— che nel sentire e nel manipolare pi— che nel toccare. Quindi, se ci poniamo l'obiettivo di aiutare il bambino ipovedente a rappresentarsi mentalmente la realt… dovremo alimentare la componente cerebrale del suo sistema visivo, cioŠ insegnargli a guardare: guardando meglio, vedr… anche di pi—. Infatti, a parit… di compromissione strutturale dell'occhio, la funzionalit… visiva pu• essere alterata in misura maggiore o minore in rapporto al grado di competenza visiva del soggetto. Si intende per "competenza" la padronanza d'uso di una determinata funzione, cioŠ il rapporto tra le condizioni strutturali del sistema che governa quella funzione e il livello prestazionale che il soggetto raggiunge in quel campo. Ad esempio, ponendo che una  visione normale sia pari a 100, la persona che guarda distrattamente o che  non Š capace di esplorare visivamente o che non Š motivata a farlo realizzer… le proprie potenzialit… visive solo per il 60-70%, quindi sar… poco competente in ambito visivo. Invece, un soggetto che abbia una visione pari a 40 a causa di una minorazione visiva ma che realizzi interamente queste potenzialit… sar… visivamente competente. Purtroppo accade sempre che quando un sistema funzionale Š compromesso il soggetto lo usi male, limitando in tal modo ulteriormente le proprie potenzialit… in quel settore. A questo proposito, allearsi con lo sviluppo del bambino significa lavorare per renderlo competente nell'uso del suo sistema visivo: questo Š infatti uno dei principali obiettivi della riabilitazione. Anche i genitori possono concretamente lavorare per lo stesso obiettivo, sollecitando in maniera molto semplice l'interesse del bambino per l'ambiente: a questo scopo Š sufficiente interagire con il bambino in maniera costante, dialogare con lui sul piano corporeo toccandolo e accarezzandolo, proporgli dei giochi, fornirgli un'ampia gamma di input sensoriali. Tutto ci• motiva il bambino ad esplorare l'ambiente e lo aiuta ad acquisire padronanza del proprio corpo. Alcuni elementari accorgimenti possono rivelarsi molto utili: ad esempio, si possono usare colori ad acqua per tingere di rosso le dita delle manine, oppure illuminarle con una pila per renderle pi— interessanti da esplorare visivamente.
Per un bambino con grave limitazione visiva Š particolarmente difficile acquisire il concetto di permanenza dell'oggetto, dal momento che quando gli oggetti non sono pi— a contatto con il suo corpo Š come se fossero scomparsi del tutto. Occorre quindi mettere in atto qualche accorgimento: ad esempio, quando la mamma che prima teneva la manina del bambino si allontana, anche di pochi passi, dovr… continuare a parlargli in modo che  lui possa localizzarla nello spazio e capire che Š ancora presente anche se non sente pi— il suo contatto. Oppure quando un oggetto cade dalle mani del bambino bisogna prenderlo e rimetterglielo in mano, per fargli capire che non Š scomparso. 
Ô anche molto importante facilitare la competenza motoria: si pu• iniziare facendolo oscillare, da seduto, prima a destra poi a sinistra per sollecitare le sue reazioni di equilibrio, che normalmente si basano su una forte componente visiva e quindi stentano a comparire nel bambino ipovedente. Si dovr… poi fargli sperimentare i cambiamenti di postura e stimolare i suoi spostamenti autonomi a gattoni, in ginocchio, in piedi tenendosi lungo il muro, ecc.
Un aspetto essenziale Š quello della rassicurazione: i bambini con difficolt… visive importanti hanno infatti costantemente paura di quello che pu• capitare nell'ambiente, in quanto non riescono a prevederlo sulla base delle informazioni a distanza  fornite dalla vista. Toccare il bambino quando lui non se lo aspetta e non si rende conto che gli siamo vicino pu• spaventarlo, perci• Š sempre opportuno avvisarlo che stiamo arrivando. Allo stesso modo, quando lo imbocchiamo Š importante dirgli: "Apri la bocca", prima di mettergli il cucchiaio tra le labbra, e cosŤ via. In pratica, si tratta semplicemente di fornirgli dei segnali verbali prima di ogni nostra azione nei suoi confronti. 
Per concludere, cito una frase di Ida Man che nella sua semplicit… riassume alla perfezione il senso di quanto ho detto finora: "Una mente di prima classe pu• fare buon uso di un occhio imperfetto". Anche se l'occhio resta imperfetto,  alleandoci con lo sviluppo del bambino possiamo rendere efficiente la sua attivit… mentale e in tal modo far sŤ che lui, guardando meglio, riesca anche a vedere di pi—.
 Ci sono indubbiamente degli ostacoli da superare: in primo luogo l'ansia dei genitori, che provoca iperprotezione e quindi passivizzazione, nemico formidabile dello sviluppo; in secondo luogo la depressione. Questa Š una  comprensibile reazione umana alla nascita di un figlio con difficolt…, ma deve essere combattuta con tutte le forze perch‚ se si Š depressi non ci si pu• alleare con il bambino per combattere e sconfiggere gli effetti della sua minorazione.

Milena Cannao, neuropsichiatra infantile, responsabile Unit… per i Disturbi Visivi Complessi "La Nostra Famiglia" - Bosisio Parini
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