SUGGERIMENTI DI SUPPORTO ALLE FAMIGLIE DI BAMBINI CON DISABILIT· SENSORIALE VISIVA: IL PARENT TRAINING VISTO DA UN OCULISTA

Anna Piccioni

Premessa
Il mondo della disabilit… presenta confini e paesaggi diversi in relazione allo spirito e all'intento del viaggiatore che lo desidera esplorare.
Non vi Š dubbio che parlare di dis-abilit… prevede l'aver definito e accettato quali siano le capacit… comuni a tutte le persone prive di limitazioni funzionali, fisiche e mentali, ma esige parimenti la consapevolezza della diversit….
Proprio il valore della diversit…, come ricchezza e non discriminazione, rappresenta l'elemento propulsivo che fa della ri-abilitazione una scelta imprescindibile per chi si voglia occupare della persona e non esclusivamente della malattia che la affligge.
La nascita di un bambino, e specialmente il primo, muta il ritmo delle ore, dei giorni, permette di scoprire pause di silenzio nella frenesia quotidiana, dona grandi gioie attraverso piccole cose.
Di contro ecco che, all'improvviso, siamo smascherati e non possiamo pi— soltanto apparire, ostentare, ma... essere.
Paure, incertezze, disagi possono affiorare con discrezione o dilagare con furia inaspettata e non sempre a causa di una turba ormonale post-partum, giustificabile nella mamma, ma difficile da sostenere nel pap…. L'equilibrio emotivo Š facilmente minacciato; se era in via di costruzione potrebbe incontrare qualche difficolt… in pi— a definirsi.
Se tutto questo Š esperienza comune di ogni coppia che accoglie una nuova vita, da quale conflitto di sentimenti saranno invasi gli animi di genitori ai quali viene comunicata la presenza di una menomazione nel proprio figlio?
La nascita di un bambino disabile porta la coppia a confrontarsi non solo con la limitazione del figlio, ma ancora di pi— con i mutamenti psicologici e relazionali che si verificano inevitabilmente nei due partner.
Un rapporto di unione e armonia fra i genitori di bambini disabili Š indice di una relazione affettiva e di una comunicazione salde e valide anche prima dell'evento. In altri casi il bambino disabile scatena una conflittualit… sopita o negata, come dire che la limitazione del figlio mette in luce la limitatezza del rapporto di coppia.
Genitori si diventa, passo dopo passo, creando un rapporto di amore, protezione e fiducia con il proprio bambino. Come per tutti i figli, la protezione deve permettere di prevenire i pericoli, ma non soffocare le capacit… in pieno sviluppo. Ostacolare l'acquisizione di abilit… Š possibile non solo per eccesso di amore, ma anche per un atteggiamento di rifiuto.

Il deficit sensoriale visivo
Nella maggioranza dei casi il deficit sensoriale visivo si presenta come patologia congenita e/o di origine perinatale. In altri casi la diagnosi viene posta in fase pi— tardiva perch‚ il danno anatomico interessa le vie ottiche con risparmio dei bulbi oculari o perch‚ la patologia presenta una modalit… di insorgenza pi— lenta e insidiosa. Se il deficit visivo non Š profondo i genitori possono essere ancora pi— disorientati dal comportamento instabile del bambino.
La nascita di un bambino con deficit visivo provoca conseguenze su tutti i membri della famiglia. Sentimenti di incredulit…, tristezza, ansia, rabbia e sconforto sono reazioni naturali alla notizia di menomazioni nel neonato e alle esperienze legate all'iter diagnostico, sempre dispendioso in senso fisico, mentale ed economico.
Sorge il problema di chi sia deputato a comunicare e tradurre la diagnosi: di frequente spetta all'oculista.
Gli specialisti che hanno esperienza nell'ipovisione infantile debbono essere consapevoli che le cure mediche e/o chirurgiche hanno scarso potere di restituire alla norma le funzioni visive e dunque il danno visivo diventa un problema dei genitori prima di essere una limitazione per il bambino. 
Come dice J. E. Jan: "Talvolta il danno oculare sembra oscurare la presenza del neonato, lo sconforto e la rabbia circondano immediatamente il bambino".
I genitori hanno il diritto di essere ascoltati da specialisti che conoscono le cause oggettive della loro ansia, frustrazione e stanchezza e saranno dei genitori capaci se avranno ricevuto le informazioni e il supporto necessari fin dall'inizio del percorso. L'incredulit… e perfino il rifiuto sono all'inizio una via di scampo per non essere schiacciati dal dolore.
Una corretta informazione in questa fase Š un elemento di peculiare importanza per conferire una valenza positiva ai comportamenti del bambino, per vedere "il bicchiere mezzo pieno" delle potenzialit… da sollecitare, per infondere nei genitori la fiducia necessaria alla loro collaborazione quali referenti unici e preziosi nel programma di intervento. I genitori hanno necessit… di essere consapevoli di ci• che li attende, delle difficolt… alle quali far fronte, degli oneri da sostenere e dei diritti che spettano loro.
La cecit… Š facilmente associata alla colpa, sia per motivi storici che culturali. Molti genitori cercano di attribuire l'origine di una tale menomazione a qualcuno e/o a qualche cosa. Essere "cieco" Š ben di pi— che non avere l'uso di un arto perch‚ vedere non Š solo fare, ma anche apprendere, capire, commuoversi, amare. E forse tutto questo inconsciamente viene ad essere proibito, negato dalla frase: "Suo figlio Š cieco, non c'Š niente da fare", che dovrebbe essere pronunciata con estrema cautela.
Di frequente proprio loro, i genitori, diventano i pi— soli, i pi— lontani dalle possibilit… di condivisione del problema, pensando di essere gli unici al mondo con un figlio disabile. Non riescono neppure a scambiare emozioni con il loro bambino attraverso il contatto oculare. Un neonato che non rende lo sguardo, che non risponde alla mimica del volto, che sembra appagato dall'inattivit… nella culla, non sollecita attenzione ai suoi bisogni e sembra quasi non averne.
L'immobilit… del neonato Š quasi pari a quella dei genitori che, ingessati dal dolore e dalla rabbia, rischiano di non captare i messaggi inviati dal bambino e di dimenticare i sentimenti che agitano l'altro partner.

L'intervento precoce
Intervento precoce Š il termine usato dai professionisti per descrivere i servizi di supporto abilitativo e pedagogico disponibili per i genitori di bambini ipovedenti fin dalle primissime fasi della vita. 
La cooperazione con i genitori Š un elemento indispensabile per un programma di intervento precoce altamente qualificato.
Requisito indispensabile alla cooperazione dei genitori Š il ruolo di supporto svolto dagli esperti in favore della loro competenza ed autonomia decisionale. Gli esperti debbono adattare il loro lavoro alle situazioni specifiche di ogni famiglia, cosŤ da permettere di integrare il programma di intervento precoce nel proprio contesto ecologico e rendere i genitori utenti a pieno titolo del servizio e corresponsabili delle scelte di programmazione e di organizzazione.
Fra genitori ed esperti si dovrebbe creare un rapporto stretto nel quale si riconosca nella competenza di osservazione e di educazione da parte dei genitori un elemento essenziale per la promozione dello sviluppo del figlio.
Per sostenere e facilitare l'acquisizione di competenze specifiche da parte dei genitori e rinforzare il loro ruolo positivo nell'intervento precoce Š fondamentale il sostegno a favore del potere decisionale autonomo ("empowerment", vedi Weiss, 1992) e dell'uso di abilit… e risorse personali.
La validit… dei programmi di intervento precoce in bambini con disabilit… sensoriale visiva, associata o meno a disabilit… multiple, Š ben documentata in letteratura (Lindstedt 1972, 1979, 1982; Nielsen 1979; Hyvarinen 1981, 1983; Guinea & Leonhardt 1981; Bull 1987, 1989; Fullwood 1988; Nilsson 1990; Sonksen 1991; Aitken & Buultjens 1992; Fielder 1993; Holbrook 1996). Le motivazioni a sostegno provengono da un lato dalle pi— recenti acquisizioni nel campo delle neuroscienze (plasticit… del S. N. C. ed interazione funzionale delle aree cerebrali) e dall'altro dalle esperienze in campo psico-pedagogico, ben documentate soprattutto nei paesi anglosassoni e scandinavi, nei quali la sensibilit… sociale per l'organizzazione e l'offerta di servizi precede di diversi decenni quella nascente in Italia.
Il coinvolgimento delle famiglie Š un passaggio naturale ed irrinunciabile quando il modello di intervento Š globale, diretto alla persona, seguendo i principi della multidisciplinariet…, che prevede l'operare congiunto di esperti in diverse discipline e il confronto di pi— competenze.
Come sostenuto da Soresi: "Fino a pochi anni fa, invece di proporre interventi tesi al trasferimento di quelle abilit… e di quelle informazioni che sarebbero risultate necessarie per un'adeguata impostazione dell'attivit… educativa, molti operatori hanno preferito considerare i genitori come oggetto di trattamento psicoterapeutico o strumenti esecutivi di un intervento che veniva impostato, diretto e supervisionato da un ristretto gruppo di professionisti che, apparentemente almeno, possedevano abilit… e conoscenze presuntuosamente ritenute troppo sofisticate e complesse per il livello di comprensione dei genitori". Pur non volendo negare una crescita oggettiva della sensibilit… operativa dei professionisti del campo, la tentazione  da parte dei professionisti di essere il "deus ex machina" Š sempre dietro l'angolo.
Volendo ripercorrere la storia dei principi che hanno ispirato l'intervento precoce  in accordo con H. Weiss potremmo individuare due fasi principali.
La prima o dell'atteggiamento tecnocratico funzionalista, che corrisponde agli anni '70 fino ai primi anni '80, caratterizzata dal grande, quasi eccessivo entusiasmo nel sostenere la convinzione che si possa influenzare lo sviluppo del bambino a rischio in modo efficace quanto pi— precocemente, intensamente e ripetutamente gli si offrano interventi terapeutici ed educativi. Si riteneva che, in virt— della plasticit… cerebrale elevata nell'et… infantile, le possibilit… di ridurre o compensare il danno cerebrale attraverso la terapia fossero virtualmente illimitate. Per tali ragioni si Š sviluppato in quegli anni il modello del co-terapista poich‚ l'intervento degli esperti pu• essere sempre temporalmente limitato, non fosse altro che per ragioni economiche.
Si Š pensato allora di includere i genitori, soprattutto la madre, nel programma di intervento ed amplificarlo di conseguenza. Sembrava che fosse una soluzione equilibrata, senza richiesta di particolari conoscenze da parte dei genitori e con un buon rapporto costo - beneficio. Se da un lato i genitori  non erano pi— impreparati sulla metodologia dell'intervento, rimanevano tuttavia nel ruolo di semplici aiutanti degli esperti ed il loro valore era limitato al fare. Da qui l'espressione usata da Weiss, atteggiamento tecnocratico, per indicare l'esagerata convinzione di poter influenzare lo sviluppo del bambino attraverso elaborate tecniche di intervento e funzionalista  riferito alla funzione svolta dai genitori nel programma abilitativo.
La seconda fase si potrebbe considerare quella delle riflessioni rispetto a quanto sperimentato. Un aspetto importante da rivedere era il ruolo dei genitori rispetto al figlio, depauperato di spontaneit… dal momento che padre e madre erano divenuti anch'essi i terapisti del bambino, concentrando l'attenzione sul recupero della limitazione pi— che sul rapporto affettivo ed educativo. 
Si Š fatto strada in seguito il modello della cooperazione in base al quale ai genitori veniva restituita la primaria responsabilit… di ricoprire un ruolo educativo, di acquisire una competenza nel saper interagire praticamente con il proprio figlio al fine di stabilire una base paritaria di collaborazione con gli esperti. Nello stesso tempo al bambino si riconosceva una individualit… nello sviluppo di abilit… e competenze, con minore dipendenza dalle norme.
La nuova corrente di pensiero ha concesso spazio ai bisogni, alle preoccupazioni e ai problemi dei genitori, creando la base per una diversa modalit… di interazione e comunicazione, a tutto beneficio di una ricerca comune di strategie di intervento.
Con il buon senso e l'esperienza di molti colleghi che si dedicano all'intervento precoce e all'educazione dei bambini disabili, Š stato affermato che i compiti educativi nei loro confronti non differiscono sostanzialmente da quelli richiesti per i bambini normodotati. La  differenza sostanziale Š tutta nella partecipazione emotiva dei componenti della famiglia, primi fra tutti i genitori.
Come gi… detto in precedenza l'emotivit… Š duramente messa alla prova se la prima comunicazione della diagnosi Š formulata impropriamente, non ha spazio dialettico e, come ancora oggigiorno troppo spesso accade, arriva con l'impeto di un ciclone che strappa dalle radici ogni cosa, la fa roteare velocemente e la lascia ripiombare a terra nell'abbandono di uno scenario senza forme di vita alle quali poter chiedere aiuto. Tanta Š la confusione dalla quale escono i genitori dai primi colloqui, dei quali restano spesso solo le frasi pi— negative, frustranti, costellate di espressioni tecniche ripetute in automatismo.
La medicina occidentale, classica, razionale, in questo non pu• negare le sue colpe: a fronte di una quasi totale mancanza di preparazione all'interazione medico-paziente durante il curriculum universitario, tende ad ignorare che la risoluzione di  ogni evento patologico non pu• prescindere dal ristabilirsi di un adeguato livello emotivo da parte di ogni paziente. Per usare espressioni oggi in voga, non possiamo fare a meno di considerare gli outcomes dell'intervento ed il livello della qualit… di vita. 
Un tale atteggiamento superficiale, se non sfrontato, ha condotto per reazione ad affermare la necessit… di "demedicalizzare" i contesti terapeutici nei quali si attua la ri-abilitazione, come a voler frapporre un'adeguata distanza tra chi Š il giudice impietoso che decreta il danno (medico) e chi vuole oltrepassare il limite del "non c'Š pi— niente da fare" (operatori della ri-abilitazione).
Attraverso modalit… diverse si Š spesso confinato l'aspetto clinico ai doverosi controlli ad intervalli stabiliti, preferendo riservare ad un team di prevalente formazione psico-pedagogica la programmazione degli interventi abilitativi.
Seppure l'aspetto psico-pedagogico rivesta una importanza rilevante nello sviluppo del bambino disabile visivo, la persistente difficolt… di comunicazione medico-famiglia Š andata a detrimento delle possibilit… di consapevolezza e di intervento da parte dei genitori.  Insieme al risentimento per essere stati oggetto di una malasorte, i genitori possono manifestare una delle reazioni emotive pi— frequenti: la negazione del problema. Essi sono spinti a chiedere pareri di ogni tipo, ad affidarsi a chiunque possa allontanare il problema anche se con mendaci promesse di risoluzione a breve tempo: inizia cosŤ un lungo girovagare. 
Come dice L. Moderato (2001): "... questo comportamento richiede la massima comprensione empatica, ponendo comunque attenzione a che questo 'peregrinare' non si prolunghi a tal punto da compromettere la possibilit… di un intervento tempestivo sul bambino... I primi rieducatori, gli assi portanti del recupero, sono proprio i genitori... se... affiancati da buone competenze tecniche...". Questa lunga cascata di eventi coincide con settimane di vita preziose per la relazione madre-bambino, per la precoce stimolazione sensoriale, per  interventi di supporto mirati a ridurre lo stress familiare.
Con la nascita dei gruppi di genitori si assiste ad un riavvicinamento al mondo medico, finalizzato ad instaurare un rapporto pi— equilibrato con interlocutori disponibili all'ascolto. Per accettare e rispettare la diversit… i genitori hanno il diritto di incontrare esperti ed operatori la cui formazione sia strutturata e non semplicemente affidata alla buona volont… e alla sensibilit… del singolo.
I genitori mostrano spesso una grande volont… di agire attivamente per il recupero funzionale della limitazione del proprio figlio. Ancora oggi si pu• dire che convivano i due modelli descritti in precedenza e cioŠ il genitore co-terapista  ed il genitore che collabora con gli esperti del programma di intervento abilitativo. La prima figura non va scartata per principio, Š importante che sia sottolineata la necessit… di uno scambio di riflessioni su come, quando e perch‚ fare. 

Il parent training
Il parent training ha radici lontane negli anni '60 ed in sostanza pu• essere definito come una forma di intervento nel comportamento familiare, meglio descritto come un processo terapeutico nel quale i genitori agiscono come co-terapisti al fine di ottenere cambiamenti nel comportamento dei figli e di apportare modifiche all'ecosistema familiare che, a sua volta, provoca ripercussioni sulle problematiche modalit… di agire di questi ultimi.
Il parent training  ha sempre come centro di attenzione il bambino e pu• risultare efficace solo se Š appropriato ed in accordo con il livello di crescita personale, cognitiva, emozionale, sociale e psicologica del bambino preso in esame (Briesmeister & Schaefer, 1998). 

Esperienza sul campo
Sulla base dell'esperienza personale maturata in diversi anni di consulenza in centri di intervento ri-abilitativo e di valutazione libero professionale nel campo della limitazione sensoriale visiva, non ritengo sostenibile la tesi che sia difficile tradurre in modo semplice la fisiopatologia della percezione visiva a persone che non abbiano un  adeguato livello culturale in campo scientifico.
Il rischio che vengano consultate fonti divulgative inadeguate Š maggiore del beneficio di una informazione semplice, chiara, utilizzando un linguaggio comprensibile ai genitori.
In occasione del primo colloquio Š utile accogliere la famiglia recandosi in sala d'attesa, sedendo qualche minuto con i genitori e il bambino in una situazione informale, avendo abolito l'uso del camice bianco e rivolgendo attenzioni sia al bambino da esaminare che ad ogni altro componente del nucleo familiare. L'approccio iniziale pu• dare utili informazioni sulle dinamiche interne, sulla tensione delle persone ed anche sulle richieste non verbali.
Durante il primo colloquio Š indispensabile che i genitori possano sentirsi liberi di chiedere e soddisfatti nel desiderio di essere ascoltati. Deve essere spiegato ogni dubbio diagnostico e quali siano le tappe  d'indagine necessarie a far luce sulla reale natura della patologia. 
Al di fuori di un centro di abilitazione specializzato spetta ancora di pi— all'oculista offrire indicazioni sulla valenza di un intervento precoce, evitando sempre e comunque di emettere sentenze di cecit… in et… neonatale. I genitori debbono essere consapevoli dell'esistenza della parte sana del proprio figlio per essere sollecitati ad interagire positivamente con il bambino/a.
L'oculista deve essere in grado di descrivere come il danno anatomico alteri le funzione visive e come queste possano essere stimolate.
I genitori debbono essere guidati all'osservazione attenta dei comportamenti visivi e delle diverse reazioni del bambino agli stimoli luminosi, sonori o tattili.              
Valutazioni in ambienti terapeutici differenti forniscono un quadro di risposta visiva pi— completo ed Š per questo indispensabile un rapporto stretto tra l'oculista e tutti gli operatori coinvolti nel programma di intervento di ogni bambino. Ciascun terapista ha necessit… di conoscere in dettaglio le caratteristiche della patologia visiva e le possibili ricadute funzionali per offrire e confrontare le proprie osservazioni.
Nei bambini con disabilit… sensoriale visiva sono temibili le stereotipie, movimenti ripetitivi del capo, del tronco o delle mani che compaiono in seguito alla richiesta di compiti visivi difficili e frustranti e/o in caso di carenza di stimolazione. 
Per i bambini nati pretermine Š pi— frequente la comparsa di atteggiamenti di chiusura, tratti autistici.
Ô necessario che i genitori conoscano i motivi della comparsa di stereotipie e quali siano le strategie per interromperle precocemente.
Una particolare attenzione deve essere dedicata a tutti i casi nei quali il deficit visivo Š riconducibile ad un danno a carico delle vie ottiche.
I primi studi sull'associazione tra encefalopatia infantile, paralisi cerebrale infantile, strabismo e "deficit visivo corticale" risalgono agli anni '70 (Robinson, 1973; Duckman, 1979; Woods, 1979). Nei bambini prematuri con PVL (leucomalacia periventricolare) Š stata documentata una riduzione della acutezza visiva, un deficit sensoriale visivo (van Nieuwenhuizen, 1987; Pike, 1994), nonch‚ restrizione del campo visivo, difetti visuo-cognitivi, ritardo nella maturazione delle vie ottiche (Jacobson et al., 1996, 1998).
La risposta visiva dei bambini con CVI (Cerebral Visual Impairment) Š peculiare, sebbene spesso molti atteggiamenti siano ricondotti solo al danno neuromotorio, i tempi di attenzione sono ridotti, la fissazione Š assente, i movimenti oculari sono anomali, lo sguardo sembra  portato oltre gli oggetti e le persone, spesso la capacit… di raggiungere e afferrare i giocattoli Š espressa attraverso una precisione di movimento incoerente con la direzione di sguardo.
I genitori saranno guidati ad osservare e rilevare quanto Š tipico del danno visivo cerebrale. Si impone in questi casi una qualificata valutazione multidisciplinare per un esame completo della funzione motoria e visiva, del profilo intellettivo con test qualificati per l'abilit… visiva e cognitiva, in quanto il comportamento a volte Š enigmatico e spesso risulta goffo e imbarazzante, tanto da rendere increduli i familiari o farli apparire poco credibili agli occhi di interlocutori senza esperienza sull'argomento.
Un insegnamento importante Š la scelta di materiali e giocattoli con caratteristiche cromatiche tali da evocare al massimo la risposta visiva, con possibilit… da parte dei genitori di essere degli artigiani che costruiscono giocattoli semplici, ma irresistibili. Questo compito permette di individuare quali siano i dettagli degli oggetti da privilegiare per forma e colore e di intervenire di conseguenza sull'ambiente di vita quotidiana.
Ognuno di noi vede per contrasto e l'attivit… quotidiana Š condotta  per lo pi— a livelli  medio bassi. Un buon livello di contrasto Š naturale nei volti dei soggetti con un incarnato roseo, capelli e occhi scuri. Ognuno pu• enfatizzare i tratti del volto e per le mamme Š pi— agevole ricorrere al trucco, mentre i pap… possono pensare a baffi o barba per variare il loro aspetto. Anche valorizzando la cura personale e l'estetica si pu• giungere a modificare comportamenti e livello di comunicazione all'interno del nucleo familiare.
L'oculista Š chiamato spesso a rispondere sui dubbi e le aspettative riguardo la possibile carriera scolastica del bambino, l'uso di ausilii, il tipo e la durata dell'applicazione per portare a termine i compiti richiesti.
Ai genitori debbono risultare chiare le caratteristiche degli ausilii, per quali attivit… sono stati ideati e consigliati e, in primo luogo, che sono uno strumento al servizio dell'autonomia del proprio figlio e non l'elemento di identificazione della menomazione.
Nessuno si illude con questo che la vita dei genitori e dei familiari di un bambino disabile sia leggera, esuberante, ricca di successi, comprensione e gesti di solidariet… ad ogni angolo. 
Tuttavia, oltre agli esperti qualificati in campo psico-pedagogico, anche un oculista deve saper vedere oltre la clinica e gli ottotipi, deve saper interagire e comunicare, nella convinzione che a ciascun contributo Š legato il cambiamento della sensibilit… sociale verso i disabili.

Bibliografia    
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Anna Piccioni, medico oculista e genetista

  





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