13 L'INTERVENTO PRECOCE AL CENTRO NON VEDENTI DI BRESCIA: UN SERVIZIO PER/CON LE FAMIGLIE Sonia Benedan Il Servizio di Intervento Precoce: come si inserisce nella realt… del Centro Di recente Š stato attivato presso il Centro Non Vedenti di Brescia il Servizio di Intervento Precoce che, seppur ancora in fase sperimentale, attualmente ha assunto una propria precisa collocazione all'interno dei servizi complessivi del Centro stesso e una connotazione organizzativo-metodologica funzionale alle esigenze primarie dei bambini con minorazione visiva e delle loro famiglie. A tutt'oggi, il servizio ha in carico un totale di 14 bambini: 9 ipovedenti e 5 non vedenti di et… compresa tra 0 e 3 anni; 8 hanno disabilit… plurime. Da una fase iniziale sicuramente faticosa che ha impegnato il Centro nella ricerca di una metodologia efficace di intervento, di contatti e collaborazioni specialistiche a livello territoriale, di risorse umane e materiali per la realizzazione dell'intervento, oggi possiamo vantare una maggiore attenzione nei nostri confronti da parte del territorio (ASL, Ospedali Civili) che, valutata l'importanza di tale servizio e la professionalit… delle figure operanti, provvede immediatamente alla segnalazione di bambini in situazione di handicap, mettendoci in contatto con i loro genitori non appena viene rilevata la presenza del deficit visivo. Tale collaborazione risulta veramente importante per le caratteristiche e le finalit… proprie dell'Intervento Precoce che, rivolto a tutti i bambini con deficit visivo (ed eventuali minorazioni aggiuntive) di et… compresa tra 0-3 anni e alle loro famiglie, intende offrire un servizio di supporto- sostegno pedagogico, educativo, formativo e metodologico- operativo ai genitori in difficolt…, durante i primi anni di vita del bambino. Come ben sappiamo, tale periodo di vita Š fondamentale per la costruzione di sani rapporti affettivo-relazionali tra genitore e figlio, presupposto indispensabile per i futuri apprendimenti e lo sviluppo armonico delle potenzialit… del piccolo. La condizione di cecit… o di ipovisione determina invece un'alterazione del legame mamma-figlio, padre-figlio che pu• avere conseguenze importanti sullo sviluppo della relazione oggettuale, del senso di fiducia verso la realt… esterna e di conseguenza sulla motivazione ad apprendere. Ecco dunque giustificata la collocazione del Servizio di Intervento Precoce all'interno di un Centro per l'integrazione scolastica e sociale dei non vedenti, in quanto servizio di continuit… educativa tra l'et… prescolare e scolare che, oltre a facilitare i rapporti tra la scuola, il Centro, l'‚quipe territoriale e la famiglia, pone le premesse di base per l'efficacia e la qualit… del successivo intervento all'interno delle strutture educativo-scolastiche. Dalla breve esperienza effettuata, posso affermare con sicurezza di aver raccolto risposte molto positive da parte delle famiglie che hanno manifestato, dopo un primo periodo di smarrimento, una buona capacit… collaborativa e una maggiore apertura verso le figure specialistiche, ma soprattutto un miglioramento nelle loro modalit… di approccio col bambino. Soggetti anche pluriminorati e gravi hanno dimostrato, seppur con i propri limiti e tempi, maggiore apertura nella relazione, interesse e motivazione verso l'ambiente esterno e maggior coinvolgimento nelle attivit… proposte. Da colloqui sistematici con le famiglie emerge nel tempo un cambiamento di atteggiamento nei confronti del loro bambino che imparano a vedere con le sue potenzialit… e capacit… e non pi— soltanto con i suoi limiti. Ascoltare i genitori, i loro dubbi, i loro bisogni e coinvolgerli nel progetto educativo del figlio d… loro fiducia in se stessi, indispensabile per poter svolgere il proprio ruolo educativo. L'assenza di risposte visive e la coppia Il periodo neonatale risulta essere di estrema importanza per la strutturazione del legame e dell'attaccamento all'ambiente. Poich‚ i bambini non vedenti non possono mantenere il contatto oculare e quindi cogliere le reazioni visive, possono essere maggiormente limitati nei contatti sociali. L'interazione tra un neonato e la madre stabilisce una sorta di comunicazione che contribuisce alla creazione del legame- attaccamento alle persone e all'ambiente. Senza il contatto visivo da parte del bambino, la madre pu• sentirsi in un primo momento disorientata dovendo imparare a "leggere" le risposte vocali, tattili e uditive per poter stabilire una interazione reciproca. La coppia di fronte alla minorazione visiva La coppia non riesce inizialmente ad affrontare da sola la situazione traumatizzante derivante dalla nascita di un figlio in situazione di handicap. I meccanismi di difesa e le risposte psicologiche derivanti sono quanto mai eterogenee; tuttavia si possono individuare alcune reazioni pi— frequenti di altre, come ad esempio: ú Tendenza a mantenere un rapporto simbiotico: fusione madre - bambino. ú Iperprotezione e ricerca di soluzioni tecnicistiche, come rifiuto inconscio dell'assunzione del ruolo materno. ú Ipostimolazione e carenza di cure adeguate. ú Distorsione del ruolo materno. Tali sentimenti ed altri si configurano in un quadro di grave turbamento dell'equilibrio di coppia che appare disorientata di fronte alla cecit… del bambino e tende a manifestare sentimenti che vanno dall'angoscia alla depressione. Le ricerche effettuate dalla Fraiberg (1977) sono di grande rilevanza nell'aver dimostrato il grave rischio psicopatologico che incombe sull'Io del bambino con minorazione visiva. Gli scambi reciproci tra madre e bambino, infatti, rappresentano l'asse portante degli apprendimenti e degli sviluppi futuri. In generale, la presenza della minorazione visiva sconvolge la coppia pi— di altri deficit. Vittima delle angosce e del disorientamento, la coppia pu• essere spinta continuamente alla ricerca di soluzioni mediche per superare il danno provocato dalla perdita della vista del proprio figlio. Gli effetti del deficit sensoriale possono in questo modo essere aggravati dall'inefficacia degli interventi e ci• pu• contribuire in diversi bambini alla comparsa di gravi turbe psichiche (ritardo globale, stereotipie, autismo, psicosi, ecc.). Prendere coscienza il pi— presto possibile della condizione reale del figlio Š quindi il primo passo verso un corretto approccio educativo. Ô vero che le conseguenze della minorazione visiva sul piano cognitivo, sociale, affettivo, motorio, sono senza dubbio molto complesse ed Š difficile generalizzare in quadri tipici poich‚ non esiste una condizione identica ad un'altra: ogni situazione Š a s‚. Tuttavia si pu• senza dubbio affermare che, al di l… del deficit sensoriale, la possibilit… di vivere una relazione affettiva in un clima di accettazione Š di particolare importanza per la serenit… del bambino, poich‚ le potenzialit… di sviluppo e di apprendimento possono essere stimolate da una relazione affettiva adeguata. Il bambino stabilisce in questo modo un rapporto di fiducia nei confronti di persone e di ambienti, accresce la motivazione, la curiosit… e l'interesse indispensabili per la sua crescita. Deficit visivo e pluriminorazione Quando in uno stesso soggetto sono presenti oltre alla minorazione visiva altre problematiche, si verifica sovente che tecnici ed operatori tendano a sottovalutare la presenza del deficit visivo e a considerarlo come un fattore secondario. Al contrario la presenza di una minorazione visiva rende il quadro molto pi— complesso. In un soggetto pluriminorato sicuramente la presenza di eventuali deficit sensoriali, quali, ad esempio, una compromissione totale o parziale della funzionalit… visiva, di complicazioni neurologiche, di problemi di tipo psicologico e comportamentali devianti, Š fattore estremamente influente nel processo di sviluppo. Si pu• ben comprendere come sia difficile per il bambino superare le problematiche di apprendimento legate alla cecit… o all'ipovisione se le risorse alternative sono deficitarie e limitate a causa della presenza di un ritardo mentale; cosŤ come Š difficile sopperire alle carenze mentali in presenza di una minorazione visiva. Nei soggetti pluriminorati risulta, quindi, compromesso il rapporto con il mondo esterno, giacch‚ possiedono soltanto in modo limitato gli strumenti per acquisire e rielaborare le informazioni provenienti dall'ambiente; queste vengono cosŤ codificate e analizzate in modo incompleto o distorto con la conseguente creazione di immagini deformate della realt… e la produzione di risposte inadeguate. Ô utile sottolineare come gli effetti di deficit aggiuntivi nello sviluppo del bambino vengano ingigantiti dalla presenza della minorazione visiva e le limitazioni conseguenti da quest'ultima vengano a loro volta aggravate dalla presenza degli altri deficit (Nielsen, 1990). Spesso i bambini pluriminorati sono bambini nati prematuri che, quindi, si portano dietro un vissuto di ospedalizzazione molto lungo che aggrava sicuramente la situazione poich‚ pu• generare sentimenti di sfiducia, paura nel mondo esterno e condurre il bambino ad atteggiamenti di rifiuto e chiusura che si manifestano in comportamenti stereotipati di stimolazione propriocettiva (dondolii, movimenti ripetitivi, ecolalia, ecc.). Il rifiuto di una realt… esterna che fa paura si manifesta spesso anche attraverso resistenze tattili pi— o meno marcate e problemi di alimentazione. Per questo Š importante intervenire precocemente per prevenire i danni secondari al deficit visivo e promuovere un armonico sviluppo nelle differenti aree: emotiva, motoria, cognitiva, del linguaggio, nonch‚ per fornire ai genitori i mezzi per interagire adeguatamente e positivamente con il proprio bambino. Uno dei primi problemi che ci si trova ad affrontare in presenza di un pluridisabile psicosensoriale riguarda la difficolt… nell'individuare le possibilit… di apprendimento e di evoluzione del bambino. La presenza di differenti minorazioni richiede l'interdisciplinarit… della valutazione e la conseguente collaborazione di pi— figure con competenze specifiche e diversificate disponibili ad incontri sistematici e verifiche in itinere. Ma quale tipo di approccio garantisce l'integrazione delle diverse conoscenze teoriche e specialistiche e risulta allo stesso tempo efficace per l'instaurarsi di un sistema di comunicazione e comprensione reciproca tra il bambino pluridisabile e il personale dei servizi al fine di determinare progressi nell'apprendimento? Non esiste una risposta univoca a tale richiesta dal momento che bambini con lo stesso deficit hanno potenzialit… e capacit… proprie; di conseguenza l'approccio e l'intervento psicoeducativo saranno individualizzati e mirati alle particolari caratteristiche del soggetto. Per questo motivo nel nostro lavoro ci serviamo di strumenti, quali: griglie di osservazione, grafici evolutivi, filmati che ci aiutino a raccogliere elementi importanti relativi al comportamento del bambino e ai contesti in cui vive per poter adattare di volta in volta l'intervento ai bisogni specifici di quel bambino, pur seguendo una linea metodologica comune di base. Tali strumenti sono ancora in fase di ridefinizione e sistematizzazione, data la recente attivazione del servizio, ma gi… riescono a costruire un quadro evolutivo del piccolo e sono ottimi mezzi di autovalutazione e ricerca. La specificit… del servizio Il Servizio di Intervento Precoce offerto dal Centro si rivolge a bambini minorati della vista (ciechi totali e ipovedenti) di et… compresa tra 0 e 3 anni e alle loro famiglie. Ô caratterizzato da interventi di stimolazione globale, attuati all'interno di un contesto ludico e tesi al raggiungimento delle diverse tappe di sviluppo nelle aree psicomotoria, cognitiva, sensoriale-percettiva e affettivo-relazionale attraverso l'utilizzo di strategie specifiche e mirate per bambini con problematiche visive. La specificit… di tale intervento Š determinata dalla sua finalit… intrinseca: sviluppare nel bambino la capacit… di entrare in relazione e conoscere il mondo esterno attraverso i canali suppletivi della vista (o sensi vicarianti: tatto, olfatto, gusto, udito) e, laddove questo sussista, attraverso l'utilizzo funzionale del residuo visivo. IL SERVIZIO DI INTERVENTO PRECOCE DEL CIS DI BRESCIA Si rivolge a ha come specificit… Š caratterizzato da Bambini 0-3 anni minorazione visiva stimolaz. globali + famiglia no riabilitazione Finalit… ultima: sviluppare nel bambino la capacit… di entrare in relazione e conoscere il mondo esterno attraverso i canali suppletivi della vista (o sensi vicarianti: tatto, olfatto, gusto, udito) e, laddove questo sussista, attraverso l'utilizzo funzionale del residuo visivo. Il coinvolgimento della famiglia nelle attivit…, in alcuni momenti formativi, di osservazione e di confronto con gli operatori e la tiflologa del Centro Š finalizzato inoltre a supportare i genitori nel percorso di accettazione della minorazione attraverso la scoperta di modalit… diverse ed adeguate di approccio e relazione col proprio figlio. Rilevando spesso nel bambino la presenza di problematiche aggiuntive oltre alla minorazione visiva, Š inoltre fondamentale un lavoro interdisciplinare di collaborazione con gli specialisti del territorio nel rispetto del principio della globalit… degli interventi. Per tale motivo sono previsti momenti di confronto e verifica con gli altri enti e strutture sanitario-riabilitative che hanno in carico il bambino. L'articolazione del servizio A. Presa in carico dell'utente Effettuata dall'‚quipe con la presenza della tiflologa, Š la fase di raccolta delle informazioni circa la situazione sanitaria, riabilitativa e familiare del bambino e precede necessariamente la fase dell'intervento diretto. Si articola secondo i seguenti momenti: ú Raccolta dati, informazioni anagrafiche, anamnestiche dell'utente attraverso l'ente-struttura che ha effettuato la segnalazione (a questo riguardo, si sono gi… avviati buoni rapporti di collaborazione con alcune strutture sanitarie e riabilitative - anche mediante sottoscrizione di protocolli d'intesa - come la Fondazione Hollman, gli Ospedali Civili di Brescia, le ASL); conoscenza della famiglia. ú Individuazione in ‚quipe della figura di riferimento che prender… in carico il bambino. B. Conoscenza del bambino Tale fase, condotta dal singolo operatore, prevede mediamente un periodo di circa un mese di osservazione diretta dell'utente, a decorrere dalla data del primo colloquio con la famiglia. C. Programmazione dell'intervento In base ai dati raccolti e alle osservazioni effettuate, l'operatore stende un programma di intervento mirato per il bambino, concordato con l'‚quipe e la tiflologa. D. Rapporti con le ‚quipe territoriali Prendendo in considerazione il crescente numero sul territorio di bambini pluriminorati, si ritiene indispensabile prevedere e concordare alcuni momenti di scambio-confronto con gli specialisti che hanno in carico il bambino. E. Supporto tiflopedagogico alla famiglia Al fine di sostenere la famiglia nella gestione quotidiana del proprio bambino e nel percorso di crescita e di accettazione della problematica, si ritiene utile organizzare momenti sistematici di confronto con i genitori, caratterizzati da colloqui di carattere informale con l'operatore, durante le visite domiciliari o presso il Centro, finalizzati ad una restituzione immediata delle osservazioni condotte e al trasferimento di indicazioni di tipo operativo per la famiglia, nonch‚ colloqui presso il Centro con la tiflologa e l'operatore, finalizzati al supporto e al coinvolgimento diretto della famiglia nel progetto educativo concordato. F. Consulenza tiflopedagogica alle strutture educative L'inserimento al Nido dei bambini con deficit visivo prevede un servizio di consulenza e supporto metodologico-operativo rivolto alle figure educative che si articola in incontri sistematici di programmazione e verifica del progetto educativo concordato. Modalit… operative: le tre direzioni fondamentali di intervento Convinti che la situazione di handicap sia conseguenza dell'interazione delle caratteristiche del singolo individuo con quelle del contesto in cui Š inserito, le specialiste dell'intervento precoce del Centro Non Vedenti agiscono secondo 3 direzioni fondamentali: 1) Potenziamento compensativo. 2) Adattamento dell'ambiente. 3) Contesto relazionale. 1) Potenziamento compensativo Consiste in un aumento quantitativo di stimolazioni procurate ai bambini: uditiva, vestibolare, tattile, tattile e vestibolare, cinestesica-visiva-tattile, plurisensoriale. Tale potenziamento facilita la vigilanza, il contatto con l'esterno, la consapevolezza di s‚ e dell'altro da s‚, lo sviluppo di competenze di base per la ricerca e l'esplorazione, e favorisce l'interesse e la curiosit… verso il mondo circostante. Tale obiettivo si raggiunge attraverso il lavoro paziente e intenso con il bambino in situazione ludica. A seconda delle caratteristiche del soggetto vengono predisposti materiali- giocattoli specifici e mirati all'acquisizione o il potenziamento di alcune condotte. Si lavora principalmente sui prerequisiti fondamentali dell'apprendimento, quali attenzione e discriminazione. Per sviluppare, migliorare e potenziare tali capacit… Š opportuno favorire la comparsa di risposte significative attraverso l'utilizzo di stimoli adeguati. Vediamo alcuni esempi. Attenzione visiva ú Attirare l'attenzione visiva e provocare curiosit… nel bambino utilizzando oggetti luminosi, colorati e/o riflettenti. ú Promuovere l'inseguimento visivo del bambino muovendo questi oggetti davanti al suo campo visivo. ú Promuovere l'inseguimento visivo del bambino allontanando e avvicinando l'oggetto. ú Promuovere la ricerca visiva dell'oggetto che improvvisamente scompare dal campo visivo e riappare pochi secondi dopo. Attenzione uditiva ú Attirare l'attenzione uditiva e provocare curiosit… nel bambino utilizzando oggetti sonori e/o rumorosi (campanelli, sonagli, maracas, coperchi, barattoli, ecc). ú Promuovere l'orientamento uditivo del bambino muovendo questi oggetti a diverse distanze dal bambino e in diverse direzioni (a destra, a sinistra, di fronte, dietro, in alto, ecc.). ú Promuovere nel bambino la ricerca dell'oggetto sonoro nascosto facendo riferimento esclusivamente al suono-rumore prodotto. Attenzione tattile Promuovere nel bambino il piacere del contatto attraverso la stimolazione delle varie parti del corpo, stimolazione intesa come accarezzamento, sfioramento, pressione, massaggio. Tale proposta si pu• realizzare, in un primo momento, privilegiando il contatto delle mani dell'adulto sul bambino e, solo in un secondo momento, introducendo tessiture, oggetti tattili, sostanze materialmente diversificate (peluche, lana, cotone, acqua, aria calda e fredda, biberon, creme, ecc.). Attenzione cinestesica Promuovere l'attenzione del bambino alle diverse posizioni assunte dal corpo durante giochi di dondolio, oscillazione, trascinamento, vibrazione ed osservare le diverse risposte (piacere, disagio, allarme, rilassamento). Discriminazione visiva Promuovere nel bambino la capacit… di distinguere la diversit… di stimoli, utilizzando oggetti di colore, forma e dimensione differenti ed osservare il variare delle reazioni al variare degli stimoli. Discriminazione uditiva Promuovere nel bambino la capacit… di distinguere: ú Voci - suoni - rumori. ú Intensit… - volume - frequenza di un suono, un rumore e/o una voce. ú Ritmi attraverso giochi con la voce, strumenti musicali, rumori di oggetti di uso quotidiano (posate, piatti, arredi, ecc.), rumori di ambienti interni ed esterni. Cogliere ogni occasione di vita quotidiana (al chiuso o all'aperto) per stimolare nel bambino tale capacit…, anticipando verbalmente ogni esperienza, dando sostanzialit… agli stimoli acustici (= ogni suono ha una sua origine in un oggetto concreto che si pu• e si deve toccare) e promuovendo l'orientamento spaziale. Discriminazione tattile Promuovere nel bambino la capacit… di distinguere: ú Materiali (legno, metallo, ecc.). ú Tessiture, textures (liscio, ruvido). ú Consistenze (duro, molle). ú Temperature (caldo, freddo). ú Pressioni. ú Oggetti/forme. In questo caso, sia che il lavoro si svolga presso il Centro o a domicilio, il coinvolgimento della famiglia Š di tipo passivo (= semplice osservatore) e l'operatrice si relaziona direttamente col bambino imparando a conoscerlo e fornendo al tempo stesso un esempio per i genitori stessi. 2) Adattamento dell'ambiente Consiste essenzialmente in una predisposizione e modifica delle caratteristiche ambientali che vengono adeguate alle esigenze del bambino e divengono quindi elementi facilitatori nel processo di appropriazione della realt… circostante (per esempio: giochi pendenti sulla culla, illuminazione, percorsi tattili, creazione di un angolo morbido, segnali tattili, ecc.). Per la piena realizzazione di tale obiettivo Š indispensabile il coinvolgimento partecipativo e contestualizzato di tutti coloro che si prendono cura del piccolo, nonch‚ una formazione mirata per garantire la continuit… metodologica dei singoli interventi. Per questo motivo l'intervento dell'operatrice non pu• non tenere conto degli ambienti frequentemente utilizzati dal bambino; in questo caso, quindi, il lavoro si svolger… non solo presso il Centro (che fornisce un esempio di ambiente ideale per lo sviluppo delle autonomie del piccolo), ma anche sul territorio, presso la scuola e il domicilio al fine di creare ambienti su misura per lui e una continuit… educativa fondamentale per il suo sviluppo armonico. Spesso si lavora molto in questo senso anche con gli specialisti della riabilitazione attraverso uno scambio di competenze che facilita il lavoro dell'operatore tiflologico (in termini di sussidi e posture idonee da mantenere) e del riabilitatore (in termini di adattamento di spazi, colori, illuminazioni e materiali). Tutto ci• Š importante affinch‚ l'intervento dell'operatore del Centro non rimanga un fatto isolato in un determinato momento e spazio della settimana, ma continui anche al di fuori di questa "isola felice", fornendo ai genitori materiali e strumenti per entrare in relazione col proprio piccolo all'interno delle semplici attivit… del contesto quotidiano. 3) Contesto relazionale Si riferisce al tipo di approccio globale con il bambino. Ô indispensabile favorire il contatto corporeo sia con la figura materna che con altre figure di riferimento attraverso le coccole, il massaggio e giochi di maternage. Inoltre, Š importante sostenere un continuo e rassicurante rapporto attraverso una comunicazione verbale che, affinch‚ possa divenire il tramite tra i bisogni del bambino e le risposte ambientali, deve rispettare alcune regole basilari: deve essere di tipo anticipatorio, descrittivo, informativo- contestuale. Il fattore che connota positivamente le suddette indicazioni Š un atteggiamento di fiducia, accettazione e di legame intenso con il bambino pluridisabile. Tutto questo implica il coinvolgimento passivo e attivo della famiglia (e non solo), sia presso il Centro che presso il domicilio. Per coinvolgimento passivo (l'abbiamo gi… visto in precedenza), intendiamo la presenza dei genitori durante il lavoro col bambino in qualit… di osservatori silenziosi: osservo - assimilo - imparo. Per intervento attivo intendiamo il coinvolgimento diretto dei genitori nelle attivit… col bambino proposte e guidate dall'operatrice: in questo caso Š l'operatrice che osserva per conoscere meglio le modalit… relazionali del nucleo familiare. Il coinvolgimento della famiglia tuttavia include anche altri momenti che nel loro insieme costituiscono il "Progetto Famiglie" del Centro Non Vedenti di Brescia. Il tutto finalizzato al trasferimento alle famiglie di strategie, modalit… di approccio, strumenti per facilitare la relazione con il loro piccolo, poich‚ un intervento educativo sul bambino, seppur mirato, specialistico e personalizzato, non sortisce i risultati sperati se non trova continuit… in ambito familiare, se, prima di tutto, non ne sono convinti i genitori. Bibliografia Bowlby, M., et al. (1970). La carenza delle cure materne. Roma: Armando. Fraiberg, S. (1977). Insights from the blind. New York: Basic Books. Ceppi, E., et. al. (1992). Il bambino non vedente pluriminorato. Roma: Borla. Fazzi, E., et al. (1998). "Il rischio evolutivo nel bambino con grave deficit visivo: premesse per un intervento riabilitativo nei primi anni di vita". Tiflologia per l'integrazione, 8 (3), 16-22. Mazzeo, M. (1988). Il bambino cieco: introduzione allo sviluppo cognitivo. Roma: Anicia. Mazzeo, M. (1998). "L'incidenza della disabilit… sulla vita di coppia". Tiflologia per l'integrazione, 8 (3), 23-25. Nielsen, L. (1990). Are you blind?: promotion of the development of children who are especially developmentally threatened. Copenhagen: Sikon. Sonia Benedan, tiflologa del Centro Non Vedenti di Brescia