1 ELEMENTI PER LA PROGETTAZIONE DI PERCORSI FORMATIVI RIVOLTI A GENITORI DI PERSONE NON VEDENTI PLURIMINORATE Domenico Vaccaro I genitori spesso di fronte ai bambini con gravi minorazioni hanno enorme difficolt… nell'educazione. In considerazione di ci•, le strutture specializzate dovrebbero organizzare una serie di attivit… e formulare proposte di carattere sia informativo che formativo. Ô fondamentale, per•, prima di avviare attivit… formative, considerare alcune variabili importanti. In premessa bisogna dire che la famiglia di fronte ad un figlio disabile si adatta in continuazione ed in maniera del tutto individuale con criteri e modalit… non facilmente pronosticabili: i modelli psicologici e quelli neuro- psicologici sono ancora molto rudimentali, per cui Š difficile comprendere perch‚ rispetto a situazioni "simili" vengano attivati comportamenti divergenti. Tuttavia Š importante avere qualche elemento, se pur teorico, prima di avviare programmi di formazione. La famiglia mobilita risorse per adattarsi alla condizione in una combinazione che varia col passare del tempo, pertanto, quasi sicuramente, proporre programmi standard, senza un'adeguata valutazione dei bisogni strettamente correlati alla fase evolutiva dei genitori in quel momento, potrebbe essere poco produttivo. Alcuni studi (Ricci) sostengono che i genitori nell'arco della vita possono passare attraverso alcune fasi, definite di crisi, di adattamento, di pianificazione e di attivismo. Vediamo le caratteristiche principali di ciascuna fase. La fase di crisi: durante questa fase, i genitori hanno una difficolt… nel progettare il futuro, i pensieri sono orientati al passato e tendono a fuggire temporaneamente dall'affrontare questioni relative alla disabilit…. Tale condizione impedisce o riduce notevolmente la possibilit… di un intervento tempestivo. Nella dimensione interpersonale la famiglia tende a chiudersi riducendo i contatti sociali. Ogni eventuale offerta di collaborazione risulta improponibile, addirittura controproducente. La fase di adattamento: in questa fase, il genitore inizia a domandarsi che cosa significhi disabilit…, la realt… inizia ad essere meno minacciosa. I genitori iniziano a cercare aiuto e vi Š una maggiore apertura verso l'esterno orientata alla ricerca di una risposta immediata, di solito di tipo medico. La fase di pianificazione: in questa fase, il genitore inizia a pensare che forse si pu• fare di pi—, incomincia a proiettarsi nel futuro, i rapporti interpersonali tendono a modificarsi verso una pi— facile apertura all'esterno. Vi Š la tendenza a coinvolgere altre persone, vengono effettuate richieste pi— precise anche di tipo educativo, vengono accettate eventuali proposte di sostegno sociale e psicologico. La fase di attivismo: in questa, che Š l'ultima del processo di sviluppo dell'adattamento genitoriale, arrivano veramente pochissime famiglie. Ô questa la fase in cui il genitore Š ottimista nei confronti delle possibilit… di crescita del figlio. Egli ricerca e coinvolge anche altri genitori ed Š disposto ad instaurare rapporti di collaborazioni e ad avviare iniziative. Il genitore in ogni fase pu• rimanerci per pochi giorni o per tutta la vita. Il processo Š circolare nel senso che una volta superata una fase, il ritorno alla fase precedente Š sempre possibile, in qualsiasi stadio di adattamento si trovi la famiglia, soprattutto quando il figlio ha una disabilit… grave plurima. La condizione di disabilit… plurima determina una combinazione di deficit sensoriali, di tipo visivo e/o uditivo, associati spesso a problemi motori e a ritardo mentale e in alcuni casi, anche, a problemi di carattere neurologico, per esempio di tipo epilettico. La minorazione psicologica attribuita a queste persone Š difficile da tradurre in termini di Q.I., data la mancanza di strumenti standard adatti. Le manifestazioni evolutive si traducono in difficolt… gravi di apprendimento e di comunicazione (Lancioni, Smeets, Oliva, 1984), di limitazioni dell'autonomia personale e sociale e in deviazioni comportamentali quali autoaggressivit… ed eterolesionismo. La situazione di "pluriminorazione" presenta diverse e complesse condizioni di disabilit…, individuate e classificate dalla Scholl (cit. in Coppa e Vaccaro, 1986, p. 1183) in almeno otto possibili categorie con combinazioni di deficit sensoriale, motorio e di ritardo mentale grave. La condizione di pluriminorazione, nonostante la gravit… di alcuni casi, pu• essere affrontata con un intervento tempestivo e globale; importante Š sicuramente la presenza di servizi specializzati di sostegno alla famiglia. Un intervento precoce Š possibile, infatti, solo quando i genitori hanno maturato la consapevolezza che il bambino possa acquisire una serie di abilit…. Ô importante dire che la qualit… di vita delle famiglie che si prendono cura di persone con disabilit… Š indiscutibilmente bassa, ma non definitivamente compromessa. Tale condizione, bisogna dire, Š strettamente correlata alla gravit… e alla tipologia della disabilit…. Tuttavia, alcuni studiosi tra i quali Moroney , Yau e Li-Tsang (cit. in Dunlap, 1999 e Byrne, Cunningham, Sloper, 1992) sostengono che le cure prestate dalla famiglia e dalla comunit… alla persona disabile sono superiori qualitativamente a quelle offerte dagli istituti. Faddan, Bebbington e Kuipers (cit. in Cummins, 2002) tuttavia rilevano che i caregivers lamentano scarse attivit… sociali e poche occasioni di divertimento, nonch‚ problemi finanziari e spesso difficolt… nel far accettare la situazione a parenti. Ô necessario, pertanto, se vogliamo continuare nel percorso di integrazione, proporre programmi che sappiano aiutare i genitori a superare scompensi e/o difficolt… emotive e relazionali, e che sappiano fornire competenze per affrontare situazioni a livello educativo. Ô importante che i genitori, da subito, abbiano la possibilit… di avere una serie di informazioni sui servizi educativo-riabilitativi, diagnostici e di sostegno psico- pedagogico, affinch‚ possano avere un quadro clinico e diagnostico che permetta loro di acquisire quante pi— informazioni possibili sulla condizione del figlio e, soprattutto, sulle possibilit… di crescita e di sviluppo. Dare ai genitori informazioni precise su come stimolare il ragazzo e su come creare un ambiente che possa facilitare l'apprendimento, significa offrire alla persona disabile la possibilit… di fare una serie di esperienze funzionali alle sue necessit… e potenzialit…. Considerazioni Valutare il livello di adattamento dei genitori alla situazione riduce la possibilit… di programmare attivit… di formazione poco rispondenti ai loro bisogni. Pertanto, potrebbe risultare poco produttivo un discorso di formazione sull'educazione alimentare, sull'autonomia, ecc., se il genitore Š ancora nella fase di crisi, cioŠ alla ricerca della causa e in una condizione di chiusura relazionale. La formazione dovrebbe, innanzitutto, prevedere la valutazione dello stadio evolutivo della famiglia e, quindi, la possibilit… di proporre programmi diversi a seconda della condizione. Ô ovvio che nella fase di crisi il sostegno che potrebbe essere offerto alla famiglia, Š solo quello di stargli "accanto" e di non pretendere di insegnare nessuna abilit… educativa. In linea puramente teorica si potrebbero proporre due possibili percorsi di formazione, uno di carattere pi— generale ed uno pi— specifico e pi— tecnico, che prevede un coinvolgimento concreto del genitore. Ô ovvio che chi progetta il percorso di informazione o di formazione, lo far… in base ai risultati ottenuti dalla valutazione diagnostica e prognostica ed in base ai risultati ottenuti, decider… il target di riferimento, i contenuti e le modalit…. Possiamo parlare di corso di formazione o di parent-training, quando Š richiesta ai genitori la collaborazione. Questo livello di formazione prevede che ai genitori vengano fornite informazioni su strategie educative per favorire lo sviluppo delle autonomie personali e strategie di tipo psicologico per gestire eventuali situazioni di ansia e di frustrazione. Conclusioni Il percorso di progettazione delle attivit… di formazione, nella fase diagnostica e prognostica, potrebbe prevedere sia l'impiego di questionari, da somministrare ai genitori sulle convinzioni educative, sia eventuali colloqui per coloro che sono disponibili. L'obiettivo Š quello di "indagare" l'aspettativa e la motivazione alla formazione. Nella fase intermedia, i questionari potrebbero essere centrati nel valutare il livello di soddisfazione; durante la fase finale la somministrazione di un questionario potrebbe essere utilizzata per verificare l'efficacia e l'efficienza delle attivit… realizzate e, pertanto, servire come feedback per la progettazione di nuove azioni formative ed informative. Le attivit… sia a livello progettuale sia di conduzione dovrebbero prevedere l'impiego di diverse figure professionali, come lo psicologo, il pedagogista, l'educatore, il medico, il giurista, ecc. Ô importante dire che per le attivit… di parent-training, sarebbe opportuna la collaborazione tra il pedagogista e/o l'educatore e lo psicologo. L'importante Š che un professionista abbia il ruolo di riferimento stabile per il gruppo, in considerazione dell'attivit… pi— strutturata e mirata ad un piccolo gruppo. Bibliografia Byrne, E., Cunningham, C., Sloper, P. (1992). Le famiglie dei bambini down: aspetti psicologici e sociali. Erickson: Trento. Coppa, M.M. e Vaccaro, D. (1998). La persona non vedente pluriminorata: problemi di sviluppo e programmi educativi. Milano: Guerini. Cummmins, R.A. (2002). "La qualit… di vita dei familiari che assistono: meno ottimismo e pi— risorse". Handicap grave, 3(1), 57-75. Dunlap, Johnson (1985). "Increasing the independent responding of autistic children with unpredictable supervision", Journal of applied Behavior analyses, 18, 227- 236. Lancioni, Smeets, Oliva (1984). "Teaching severely handicapped adolescents to follow instruction conveyed by means of tree-dimensional stimulus configurations", Applied Research in Mental Retardation, 5, 107-123. Ricci. Manuale della valutazione. Centro Produzione Editoriale. Domenico Vaccaro, pedagogista, direttore della Fondazione Percorso Verde