I COMPORTAMENTI PROBLEMATICI NEI DISABILI GRAVI E COINVOLGIMENTO DELLA FAMIGLIA
Domenico Vaccaro e Angela Mecca
  
  La Fondazione "Percorso Verde", che si pone come obiettivo prioritario quello di "promuovere una migliore qualit… della vita" e "di rispondere ai bisogni di educazione e di riabilitazione delle persone non vedenti, in particolare con disabilit… aggiunte e pluriminorate psicosensoriali", trova il suo punto di forza nel lavorare in maniera tale da aprire uno spazio di confronto tra gli educatori, i genitori e le altre figure di riferimento presenti sul territorio. La scopo di tale modalit… di lavoro Š quello di permettere a tutti l'acquisizione di un linguaggio comune, condizione indispensabile per favorire la condivisione di una progettualit… che, mirata allo sviluppo di sinergie, di risorse e di azioni, ha come obiettivo primario il "ben-essere" dei ragazzi non vedenti pluriminorati in famiglia, a scuola, al centro di riabilitazione e in tutti i contesti ove si trovino a vivere. Gi… nel momento della valutazione psicoeducativa tesa alla stesura del programma educativo individualizzato, si coinvolgono le figure di riferimento che diventano tutte co-responsabili dell'intervento,  apportando preziosi contributi in base alla propria professionalit…. Successivamente, con la realizzazione di incontri di verifica periodica sull'andamento dell'intervento educativo programmato, si crea l'occasione per mettere in comune le proprie competenze e per convogliare gli sforzi in un'unica direzione. Un lavoro centrale, ovviamente spetta alla famiglia i cui legami e le cui relazioni interne vanno ad influire sulla formazione dei pi— piccoli, ancora di pi— quando essi per una serie di difficolt…, hanno meno occasioni di confrontarsi in modo attivo con l'esterno. Poich‚, dunque, la formazione ricevuta in famiglia pu• incrementare o svilire le potenzialit… individuali, Š impossibile approntare qualsiasi strategia di intervento, sebbene adeguata, trascurando e non rendendo partecipe l'ambito domestico. Il supporto dei genitori non Š solo importante per rinforzare il lavoro degli operatori, ma in genere, Š indispensabile per la buona riuscita di qualsiasi intervento (Pati, 2001). 
  Di seguito si descrive un intervento programmato nell'area del comportamento per un bambino non vedente pluriminorato con un disturbo relazionale di tipo autistico, che senza il coinvolgimento della famiglia, rischia di non raggiungere l'obiettivo programmato. 
Comportamento problematico
Comportamento problematico: definizione
  Con il termine di "comportamento problematico" si indica quel comportamento autolesionista o aggressivo che, a causa della sua intensit…, frequenza o durata, interferisce negativamente nella vita del bambino, sia nelle sue capacit… di apprendimento di nuove abilit…, sia nello svolgimento di compiti gi… noti, sia nelle sue relazione con gli altri (Vaccaro, Coppa, 1998, p. 69-70; Vaccaro, Mecca, 2000, p. 28). Grazie agli studi fatti a tal proposito negli ultimi decenni, si Š venuta sviluppando l'ipotesi comunicativa1 dei comportamenti disadattivi, che hanno spostato l'attenzione dal lavoro prettamente rivolto alla loro eliminazione, alla  comprensione del loro significato. Solo un simile approccio permette di realizzare un intervento teso ad insegnare un comportamento adeguato che porti il ragazzo a sperimentare il successo nella propria richiesta cosŤ come lo era nella forma problematica. Ogni comportamento si verifica in un contesto sociale formato da molte persone che interagiscono a vari livelli con chi lo emette. Ogni bambino che ricorre a tale modalit… di comunicazione, infatti, ha fatto esperienza del fatto che attivando quello specifico comportamento riesce ad ottenere quello che vuole da chi gli sta intorno. 
Comportamento problematico: metodi di intervento
  I metodi di intervento ai quali si pu• ricorrere possono essere: l'estinzione2, solitamente abbinato al rinforzamento differenziale3, il blocco fisico4, il  time out5 e il costo della risposta, collegabile spesso al contratto educativo a sua volta sostenuto dall'economia simbolica6. A queste metodologie di intervento si pu• aggiungere anche l'ipercorrezione7. Chi lavora con le persone disabili sa bene che per ogni ragazzo sar… difficilmente valido il singolo metodo di intervento: solitamente esso dovr… essere integrato da elementi presi dai vari metodi di intervento. 
  Ô importante sottolineare che un intervento in tal senso non significa solo applicazione di procedure specifiche per cambiare il comportamento del bambino, ma un processo complesso che implica il cambiamento comportamentale di quanti gli vivono intorno: pi— che qualcosa che si fa "a" una persona in difficolt…, Š qualcosa che si fa "con" essa. Meta finale di tutto il lavoro Š il cambiamento dei sistemi di relazione con un miglioramento nella qualit… della vita della persona disabile e di quanti rientrano nel proprio "contesto sociale".   
Un Intervento sul comportamento problematico e coinvolgimento della famiglia 
Presentazione del caso
  Luca8 ha quasi dieci anni e presenta la diagnosi di "sindrome di Norrie" unita ad un disturbo relazionale di tipo autistico. Il bambino Š non vedente, cammina autonomamente e non comunica verbalmente. Le richieste sono formulate attraverso la comunicazione comportamentale, per lo pi— schiaffi e morsi a se stesso quando vuole ottenere o evitare qualcosa. Da alcuni mesi a questi atteggiamenti contro se stesso si uniscono anche quelli rivolti contro l'insegnante e la mamma. La loro intensit… e frequenza sono costanti sia nelle situazioni di riposo che di lavoro. Ci• che pi— ha allarmato gli operatori, ed in modo particolare la mamma, erano gli schiaffi che Luca continuava a darsi con tanta forza da crearsi ematomi sul viso, ai quali si erano uniti anche dei colpi con la testa sugli spigoli presenti nell'ambiente in cui si trovava. La mamma Š apparsa stanca e spaventata in quanto, sebbene, negli anni precedenti il bambino avesse attivato in alcuni momenti comportamenti disadattivi, questi si erano limitati ad alcuni morsi a se stesso e poi, con un intervento basato sull'estinzione, si erano andati riducendo fino a scomparire quasi del tutto. In un sopralluogo fatto a scuola da un operatore della Fondazione, su richiesta della famiglia e del dirigente scolastico, si Š potuto vedere il bambino su un tappeto, con le gote gonfie a seguito degli innumerevoli schiaffi nonch‚ le testate date sugli spigoli. Luca si dondolava e gridava mordendosi nonostante avesse a disposizione tutto ci• che gli era gradito (musica, pallone, materassino...).
Situazione familiare
  La famiglia di Luca Š umile e con un livello culturale medio-basso. All'interno della coppia genitoriale si Š potuto notare subito una incongruenza educativa derivante da una diversa consapevolezza delle reali condizioni del bambino: la mamma Š consapevole del fatto che il proprio figlio ha molte difficolt…, il pap…, invece, ritiene che Luca sia solo cieco e che quindi, presto "parler… e si comporter… come tutti gli altri bimbi". D'altra parte, poich‚ il pap… sta spesso fuori casa per lavoro, Š soprattutto la mamma che, avendo un rapporto pi— continuato nel tempo con il figlio, sente la stanchezza derivata dal riuscire a gestirlo nei momenti di crisi. Il poco tempo che il pap… passa con il figlio Š finalizzato ad accontentarlo in tutto: lo imbocca, lo porta in braccio, di fronte ai suoi rifiuti a lavarsi i denti e a fare la pipŤ nel wc, lo asseconda, gli fa ascoltare sempre la musica, anche quando il bambino non ha fatto nulla per meritarsela. Di fronte ai comportamenti problematici del bambino il pap… si avvicinava a lui accarezzandolo e dicendogli che "non doveva comportarsi cosŤ". Agli operatori che gli hanno fatto notare l'opportunit… di un intervento diverso, ha sempre detto che secondo lui, crescendo il bambino avrebbe capito da s‚ che  non si doveva fare cosŤ. La mamma, invece, sebbene molto attenta e disponibile alle indicazioni educative suggeritele, dinanzi a questi comportamenti mostrava chiaramente di non riuscire a gestirli emotivamente e di volta in volta di ricorrere a strategie diverse. Lei stessa ha pi— volte affermato di non riuscire a rimanere impassibile di fronte ai continui schiaffi del figlio e spesso, anche dinanzi agli operatori, in risposta ai comportamenti del figlio, gli ha dato un altro schiaffo, gli ha tirato i capelli, lo ha sgridato dicendogli di smettere. La mamma riferisce che spesso alcuni professionisti dell'area medica che conoscono bene il bambino avevano consigliato, previa visita specialistica, l'utilizzo di farmaci per "tranquillizzarlo" nei periodi in cui emetteva un maggior numero di comportamenti problematici. In realt… questo tipo di intervento farmacologico non si Š mai potuto avviare per la contrariet… allo stesso da parte del pap…, n‚ tanto meno, a causa della reticenza del genitore, Š stato possibile effettuare una visita presso un neuropsichiatra - da molti professionisti consigliata - per valutare la situazione oggettiva di Luca.  
La valutazione
  Vista la situazione Š apparso necessario proporre alla famiglia per Luca un trattamento educativo di tre settimane durante le quali, dal lunedŤ al venerdŤ il bambino Š venuto per due sessioni di lavoro al giorno, una di mattina ed una di pomeriggio, presso il nostro centro. Ogni sessione di lavoro Š durata circa due ore. Per il resto del giorno, Luca Š rimasto solo con la mamma nella camera della pensione presso cui hanno trovato ospitalit…. L'insegnante, invece, sebbene si fosse manifestata molto disponibile, Š stata poco presente durante il trattamento.  
  L'ipotesi di partenza era che alla base dell'intervento ci fossero delle situazioni ambientali che avessero consolidato i comportamenti disadattivi e, in seguito, mantenuti in vita. Ô ovvio, infatti, che il rinforzo, anche inconsapevole da parte di chi vive con la persona che emette comportamenti difficili, li consolida e li mantiene in vita nel tempo; detta ipotesi, per•, non era sostenuta da dati oggettivi. Altro elemento importante, principio che permette un intervento sul comportamento, Š la valenza comunicativa data allo stesso. 
  Il comportamento che particolarmente preoccupava tutti, in quanto pericoloso prima di tutto per Luca stesso, era quello autolesivo. Sin dall'inizio, per•, si sono manifestati altri comportamenti, classificabili come "disadattivi". Infatti oltre al "dare schiaffi e mordere se stesso", Luca presentava altri comportamenti quali il "graffiare e mordere l'altro", lo "spingere il banco lontano da s‚", il "buttare gli operanti a terra" e il "dare calci sotto il tavolo di lavoro". Si Š partiti dal fare una osservazione di frequenza degli stessi per valutare quale fosse il comportamento pi— presente e per monitorare l'intervento. 
L'intervento 
  Vista la gravit… di alcuni dei comportamenti, anzicchŠ partire da una prima fase dedicata soltanto alla loro osservazione, Š stato avviato subito anche l'intervento. Come valore di base sono stati presi i comportamenti registrati, fin dall'inizio, valutando in itinere le modalit… di intervento adatte alla situazione di Luca. Sono state registrate in apposite griglie le frequenze dei suddetti comportamenti. Nel frattempo Š stata fatta anche un'analisi funzionale dei singoli episodi da dove non Š stato possibile verificare quale fosse l'origine di tali eventi individuando cause specifiche scatenanti o elementi che li mantenessero in vita. 
  In un trattamento in cui si intende in modo prioritario lavorare sul comportamento Š necessario proporre al bambino attivit… che questi gi… conosce, attivit… che non siano n‚ troppo facili per le sue capacit…, n‚ troppo difficili e che favoriscano la crescita della motivazione al compito. Inoltre, per invogliare il bambino, ogni volta, dopo aver svolto una serie di tre attivit…, Luca trovava sul tavolo da lavoro, in un cestino, una pallina, segnalŤno utilizzato per indicargli la situazione "giocare". A questo punto il bambino  veniva fatto alzare e portato vicino al tappeto sul quale poteva sedersi e rilassarsi. Ovviamente, per quanto detto in premessa, non si pu• lavorare sul comportamento disadattivo senza intervenire, contemporaneamente nell'area della comunicazione (Ianes, Celi, 1999,  pp. 279-282; Carr et al., 1998, pp. 28-36 e pp. 147-172). A Luca, ogni volta, sono state comunicate le situazioni che andava a vivere, con un oggetto evocativo associato ad un gesto specifico. Il bambino gi… conosceva ed utilizzava appropriatamente il gesto "basta" (passare il palmo di una mano sul dorso dell'altra e viceversa). Altri gesti, invece, quali il "mangiare" (palmo della mano sulla bocca), il "bere" (pugno sulla bocca), "pipŤ" (mano al pube), "lavorare" (pugni battuti verticalmente tra di loro) e il "giocare" (indice di una mano nel palmo dell'altra), essendo stati comunicati pi— di rado, sono poco noti a Luca.  Per favorire questa sua conoscenza si Š ritenuto utile aggiungere, contemporaneamente al gesto, l'oggetto evocativo corrispondente. CosŤ, il cucchiaio corrisponde al "mangiare", il bicchiere al "bere", il tavolino al "lavorare", il rotolino di carta igienica alla "pipŤ" e una pallina al "giocare". Ogni volta che il bambino deve vivere una delle suddette situazioni, l'adulto gli presenta in un cestino l'oggetto corrispondente, glielo fa esplorare, lo nomina e gli fa fare il gesto relativo. Subito dopo gli fa riporre l'oggetto nel cesto e gli fa fare quanto anticipato. 
Trattamento comportamentale
  Avendo l'esigenza di dover utilizzare una modalit… di intervento che potesse essere, poi, facilmente adottabile dalle singole figure di riferimento che, sul territorio, avrebbero dovuto interagire con il bambino, si Š ricorso all'estinzione: l'operatore ha dovuto ignorare, cioŠ fingere che il comportamento non si stesse verificando. Questo Š stato fatto quando Luca dirigeva verso se stesso la propria aggressivit…, quando ha cercato di aggredire l'adulto e quando il bambino spingeva bruscamente il tavolo da lavoro lontano da s‚. Ovviamente, poichŠ l'intervento basato sull'estinzione ha pochissime possibilit… di raggiungere un successo, se non vengono rinforzati i comportamenti adeguati, sono state individuate una serie di situazioni ed oggetti rinforzanti per Luca. Per rispondere al comportamento di buttare gli operanti a terra, si Š ricorso all'ipercorrezione che Š consistita nel costringere il bambino ad esagerare la correzione: rispetto al numero degli operanti buttati a terra, Luca ne ha dovuti raccogliere ogni volta il doppio. 
Risultati 
  Facendo una media dell'emissione dei comportamenti problematici, si Š potuta registrare una graduale riduzione degli stessi nel corso dei 15 giorni di intervento; riduzione particolarmente evidente nel corso della terza settimana di lavoro con Luca, sebbene ancora con una frequenza abbastanza elevata. Ci• comunque dimostra che le modalit… di intervento scelte erano quelle giuste. L'impossibilit… per la famiglia a rimanere pi— a lungo lontana da casa non ci ha permesso di procedere ancora con l'intervento. Un lavoro nell'area del comportamento, infatti, per raggiungere obiettivi positivi, richiede un maggior tempo a disposizione. Un maggior numero di sessioni di lavoro, inoltre sarebbero state indispensabili, visto che i comportamenti adottati da Luca erano ormai ben consolidati, in quanto da diversi mesi andavano emettendosi senza alcun intervento efficace da parte di quanti gli vivevano accanto.  
Conclusione
  In un intervento volto al controllo del comportamento, pi— di qualsiasi altro teso al potenziare le abilit… di un bambino disabile in aree diverse, necessita, a nostro avviso, di una costanza e di una coerenza notevoli tra tutte le figure che interagiscono con lui. Infatti, pur non essendoci modelli  psicologici e neuropsicologici che offrono una chiara interpretazione di tali fenomeni, pensiamo che un intervento coerente all'interno del contesto familiare ed extrafamiliare possa aiutare il ragazzo disabile ad attivare comportamenti maggiormente adattivi. Questi, avendo un solo modello di riferimento a cui fanno capo tutte le figure, individuer… pi— facilmente comportamenti "socialmente accettabili" e comprender… meglio che a taluni comportamenti sia essi adattivi che disadattivi seguono certe conseguenze. Qui sar… importante il ruolo degli adulti che dovranno, insegnando nuove modalit… di comunicazione, fornire al ragazzo un nuovo strumento per fare richieste funzionali a quanti gli vivono intorno. Ovviamente, poich‚ la maggior parte della giornata il bambino la passa a casa, con i genitori e, nello specifico, per lo pi— con la mamma, essi per primi dovranno trasmettere con il proprio comportamento un messaggio chiaro: "attivando questi atteggiamenti disadattivi non ottieni niente di quanto vuoi". Una condivisione da parte dei genitori delle modalit… di intervento Š importante anche per rendere pi— disponibili e pi— sereni gli operatori nell'adottarle. Poich‚ purtroppo per• non Š sempre facile coinvolgere le famiglie che spesso si trovano ancora in una fase di profonda sofferenza che li paralizza nell'azione, possono essere utili momenti di formazione. Un'esperienza di parent training, ad esempio, potrebbe aiutare i genitori a trovare un equilibrio tra di loro nella lettura della concreta situazione del figlio e a far riscoprire, all'interno della coppia, le risorse presenti utili a realizzare un'azione educativa coerente ed efficace. Il lavoro sinergico, frutto della cooperazione tra tutti i sistemi che si trovano ad interagire tra loro, sembra essere, in questo caso, l'unica carta vincente!
Riferimenti bibliografici
  Carr, E. G. et al. (1998). Il problema di comportamento Š un messaggio. Trento: Erickson. 
  Foxx, R. M. (1995). Tecniche base del metodo comportamentale. Trento: Erickson.
  Ianes, D., Celi, F. (1999) Il piano educativo individualizzato. Trento: Erickson.
  Pati, L. (2001). Il disabile tra famiglia e comunit…. La famiglia, 207, 38-50.
  Vaccaro, D., Coppa, M. M. (1998). La persona non vedente pluriminorata. Milano: Guerini.
  Vaccaro, D., Mecca, A. (2000). Valutazione e metodi di intervento sui comportamenti problematici. Tiflologia per l'Integrazione, 10 (2).

Domenico Vaccaro, pedagogista,
 direttore della Fondazione "Percorso Verde"; 
Angela Mecca,
 operatore educativo della Fondazione "Percorso Verde".

1 Secondo tale ipotesi, ogni comportamento problematico Š un modo di comunicare utilizzato dalle persone che, mancando di qualsiasi forma di linguaggio verbale o gestuale e pittografico funzionale, lo attivano per influenzare le persone e gli ambienti circostanti (Carr, et al., 1998, pp. 9-12; Ianes, Celi, 1999, pp. 261-263).
2 Tale metodo comporta l'ignorare cioŠ il fingere che il comportamento non si stia verificando (Ianes, Celi, 1999,  pp. 273-276; Foxx, 1995, pp. 137-142).
3 Consiste nell'incentivare tutti i comportamenti positivi del bambino. Le diverse modalit… di attivazione di tale intervento sono: rinforzamento differenziale dei comportamenti alternativi, di quelli adeguati, di quelli incompatibili e di quelli comunicativi (Ianes, Celi, 1999,  pp. 276-278; Foxx, 1995, pp. 121-128; Vaccaro, Coppa, 1998, pp. 180-183).
4 Consiste nel bloccare fisicamente la persona in modo da impedirle l'emissione del comportamento problematico (Ianes, Celi, 1999, pp. 282-283; Foxx, 1995, pp. 143-148; Vaccaro, Coppa, 1998, pp. 78-80). 
5 Comporta l'allontanare il ragazzo da una situazione per lui altamente rinforzante (Ianes, Celi, 1999,  pp. 283-286; Vaccaro, Coppa, 1998, pp. 78-80).
6 Il costo della risposta comporta all'alunno che si Š comportato male l'emissione di un altro comportamento riparatore. Questa procedura pu• essere collegabile a quella del contratto educativo che prevede un accordo tra l'educatore e l'allievo. Quando tale modalit… di intervento viene applicata con ragazzi che presentano una deficit cognitivo notevole, Š importante integrarla con la cosiddetta economia simbolica in cui gli accordi vengono ulteriormente concretizzati attraverso l'uso di rinforzatori simbolici o token (gettone) (Vaccaro, Mecca, 2000, p. 31).
7Consiste nel costringere l'alunno ad esagerare la correzione del suo comportamento problematico dopo che lo ha emesso (Ianes, Celi, 1999,  pp. 287-288; Vaccaro, Coppa, 1998, pp. 77-78; Vaccaro, Mecca, 2000, pp. 31-32). 

8 Il nome Š ovviamente di fantasia [NdR]
8