ORIENTAMENTO, MOBILIT· ED AUTONOMIA PERSONALE SECONDO IL MODELLO ICF Corrado Bortolin e Giovanni Bosco Vitiello Verso una nuova ecologia della salute L'Organizzazione Mondiale della Sanit… (OMS) ci ha messo a disposizione, da alcuni anni, uno strumento nuovo per pensare alla "malattia" ed alla "salute" e, di conseguenza, le strategie per comprenderle e gestirle. Questo strumento sta lentamente diffondendosi e, nel prossimo futuro, ci auguriamo diventi un modo familiare di pensare e progettare; il suo nome Š ICF (OMS, 2001). La malattia Š sempre stata considerata in opposizione radicale rispetto alla salute. Il malato Š colui che si trova in "cattivo stato" (male habitus) perchŠ "si sente male" (male habere). Un male che rimanda al significato di vuoto, vano e peccaminoso. In opposizione, la salute indica il benessere, la salvezza ed Š parente stretta di solidus: il pieno, il robusto. La persona sana indica colui che Š intero, integro e giusto. CosŤ quando "salutiamo" qualcuno - indipendentemente da come lo facciamo e da cosa facciamo - gli inviamo un messaggio (un metamessaggio) con il quale gli auguriamo di stare bene. Accade che quando l'integrit… della nostra fortezza fisica viene minacciata da agenti esterni o interni inizia, dapprima, una scaramuccia, poi una guerriglia e se l'intensit… dell'attacco aumenta - o pensiamo che possa aumentare - allora passiamo ai mezzi forti. Inizia cosŤ una vera guerra fatta di molte battaglie: alcune perse, alcune vinte. In molte situazioni si tratta di un vero e proprio attacco terroristico sferzato nel cuore della nostra fortezza senza che nulla facesse presagire l'inganno ed il peggio. Ci sentiamo traditi, traditi dal nostro stesso fisico. La disfatta di Caporetto si profila in tutta la sua drammaticit…; qualcuno abbandona la battaglia, altri si riorganizzano come meglio possono. Ciascuno di noi costruisce le proprie trincee di difesa e di attacco. Le prescrizioni scientifiche si fondono con i consigli della nonna, gli itinerari di guarigione passano dalla TAC ai guaritori. SŤ, perchŠ l'obiettivo Š comunque quello di guarire cioŠ di "tenere lontano" e "difendere" (germanico warjan) l'organismo ripristinando lo stato di iniziale equilibrio. Di volta in volta veniamo a trovarci dalla parte dei sani oppure da quella degli ammalati. Il confine tra gli uni e gli altri Š la mancanza di memoria e la presunzione di invulnerabilit… dove i "sani" governano e progettano il mondo senza tener conto, senza vedere che potrebbero essi stessi venire a trovarsi dall'altra parte. In questo senso la malattia Š un evento che turba lo sviluppo lineare del vettore che Š la vita. Il compito dei sani Š quello di "restaurare" il danno e di fare in modo che tutto torni a posto; solo cosŤ i malati possono essere reintegrati nel gruppo dei "sani". A partire dagli anni ottanta del secolo scorso l'Organizzazione Mondiale della Sanit… ha elaborato un nuovo approccio che ha consentito una maggiore comprensione funzionale delle dinamiche complesse che legano lo stato di salute alla partecipazione attiva sul piano sociale, personale, culturale e lavorativo. La focalizzazione concettuale dei termini minorazione - disabilit… - handicap ha, quantomeno, incrinato il dualismo salute-malattia in una triangolazione pi— articolata e non lineare. CosŤ lo stato fisico del singolo si Š intrecciato con le funzioni di abilit… attivate o segregate dalle richieste sociali. Siamo diventati tutti pi— vulnerabili. Come in un gioco tra le parti il cambiamento di linguaggio che Š andato evolvendosi in questi anni ha modificato sensibilmente i comportamenti sociali sanciti dalla legislazione e la legislazione ha modificato la prassi sociale. Sebbene i risultati non siano sempre all'altezza delle aspettative, l'evidenza di una curva evolutiva Š irreversibile. Il modello concettuale ICF Il modello concettuale ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilit… e della Salute) Š un insieme complesso ed articolato di funzioni. I concetti espressi da questo modello non possono comprendersi in una struttura rigida che pu• essere pi— o meno riparata quando ci si ammala. L'idea di fondo Š che nulla pu• essere "come prima". Ma non Š un'idea rinunciataria, Š solo "perch‚ oggi vediamo dei fenomeni irreversibili nella natura e comprendiamo il ruolo costruttivo di questi fenomeni irreversibili" (Prigogine, 1998, p. 20). Allora il modello elaborato dall'OMS si pu• caratterizzare come un quadro generale atto a fornire un efficace schema di punti di riferimento al fine di descrivere e comprendere lo stato di salute di ciascuna persona e, conseguentemente, anche della persona disabile1. Le locuzioni - comunemente utilizzate - "condizione di salute" e "stato di salute" divengono un processo sistemico e dinamico di fattori molteplici e interdipendenti tanto reversibili quanto irreversibili, temporanei e permanenti, soggettivi ed oggettivi. Questi fattori, ciascuno a suo modo, hanno un peso determinante ed agiscono/reagiscono in strettissima sinergia. CosŤ un evento, in una qualsiasi regione, modifica lo stato di equilibrio ed attiva il sistema verso la ricerca di un nuovo adattamento. I fondamenti che caratterizzano l'ICF e lo differenziano dagli strumenti concettuali precedentemente elaborati possono essere riassunti come segue: FUNZIONAMENTO UMANO non la sola disabilit… MODELLO UNIVERSALE non modello di minoranza MODELLO INTEGRATO non solo medico sociale MODELLO INTERATTIVO non progressivo lineare EQUIVALENZA non causalit… eziologica CONTESTO INCLUSIVO non la sola persona APPLICABILIT· CULTURALE non concezione occidentale OPERAZIONALE non solo teorico PER TUTTE LE CLASSI DI ET· non centrato sull'adulto L'ICF Š, a ragione, una rivoluzione culturale dove i termini "salute" e "malattia" vengono a suggerire l'idea di un fotogramma all'interno di una trama filmografica. Il valore di verit… di questo fotogramma non pu• pi— essere determinato separandolo dalle azioni e situazioni prossimali. In questo modo la nostra salute Š uno stato evolutivo, una funzione dinamica di tipo ecologico. Siamo tutti egualmente - attivamente e potenzialmente - in uno stato di modificazione permanente. La salute diviene un macrofenomeno, apparentemente stabile, ma intrensicamente caratterizzato da fattori dinamici. La "condizione di salute" Š un concetto di ampia portata definito anche, ma non solo, dal parametro organico. Pi— in generale Š il sistema delle relazioni e sollecitazioni che fanno di noi quello che siamo allo stato attuale. Il quadro organico Š condizione necessaria, ma non sufficiente a determinare la qualit… della nostra salute. Lo stato di buona o cattiva salute risulta essere l'integrale - non pi— la somma - di una molteplicit… di fattori clinici, tecnici, tecnologici, scientifici, oggettivi, soggettivi, psicologici, organici, ambientali, culturali e storici. La risposta a "come stai?" comprende, anche, un'analisi delle funzioni e strutture corporee; in termini generali "comprende malattie (acute o croniche), disturbi, lesioni o traumi. Pu• inoltre comprendere altre circostanze biologicamente significative..."2 cosŤ come comprende le menomazioni in quanto problemi nella funzione o nella struttura del corpo, come deviazione o perdita significative. La risposta, per•, non pu• fermarsi a questo punto, diviene necessario rilevare, osservare, misurare come essa incida nella partecipazione sociale e lavorativa e nella realizzazione delle attivit… di vita personale. L'analisi clinica viene quindi integrata ed interpretata nel sistema e nell'ambiente di vita che Š caratterizzato da fattori ambientali e fattori personali. Per fare un esempio, una donna in gravidanza non Š propriamente un'ammalata; nella condizione di salute in cui si trova vede comunque modificate le proprie funzioni e strutture corporee senza essere una menomata, deve riorganizzare le proprie attivit… e ridefinire la propria partecipazione senza essere una disabile, incontra insospettate barriere e nuove facilitazioni senza essere un'handicappata. Usando le locuzioni comumi del linguaggio ordinario, si pu• "non stare bene" e con ci• non necessariamente "stare male": il disagio, l'esclusione, l'insoddisfazione, le limitazioni, le inibizioni sono parte costitutiva della nostra condizione di salute attuale. L'orientamento attuale Š quello di spostare l'attenzione da un modello medico e medicalizzante ad uno sociale che collochi ciascuno di noi nell'ecosistema di appartenenza. Un ecosistema naturale ed artificiale storico e sociale che non Š un semplice contenitore indifferente alle cose/persone che lo abitano. DAL MODELLO MEDICO AL MODELLO SOCIALE Problema personale Cura medica Trattamento individuale Aiuto professionale Intervento sulla persona Comportamento Prendersi cura Politica sanitaria Adattamento individuale Problema sociale Integrazione sociale Azione sociale Responsabilit… individuale e collettiva Modificazione ambientale Atteggiamenti Diritti umani Politiche Cambiamento sociale Orientamento - Mobilit… ed Autonomia Personale Le attivit… di educazione, rieducazione e riabilitaizone in Orientamento Mobilit… (OM) ed Autonomia Personale (AP) per disabili visivi si collocano appropriatamente dentro questa struttura innovativa che attraverso un'attenta osservazione del soggetto, del suo ambiente e del sistema di correlazioni cerca di individuare l'origine sottostante di un fenomeno qual Š una prestazione deficitaria. In tal senso siamo molto oltre il precedente documento ICIDH-10 (OMS, 1992) quale strumento nosografico di diagnosi, classificazione e riconoscimento dove l'eziologia era spesso ridotta alle sue componenti organiche. La cartella clinica non esaurisce la storia individuale ed i piani dinamico funzionali non si chiudono entro i confini della scuola. Il progetto di vita chiede la partecipazione attiva e responsabile di tutte le componenti e ricolloca la famiglia nel suo centro naturale. Centro con il quale le scelte devono essere condivise. L'autonomia personale e la mobilit… vedono riconosciuta la propria dimensione trasversale di nuclei di sviluppo della trama di valutazioni dello stato di salute della persona qualunque sia la sua et…. Sono dimensioni extraterritoriali che crescono in casa ed in famiglia, si alimentano a scuola, si espandono nel lavoro. Sono il tessuto connettivo sul quale si struttura lo sviluppo di ogni persona. L'assunto delle attivit… specifiche di OM e di AP per disabili visivi Š l'esistenza di una riduzione quantitativa e/o qualitativa della funzione/struttura visiva rispetto a parametri di funzionalit…. Pensare il deficit visivo in termini ICF significa valutare la sua ricaduta nel sistema della progettualit… individuale e collettiva Le aree di sviluppo della Mobilit… come quello dell'Autonomia Personale che comprende le voci "Cura della propria persona" e "Vita domestica" sono elementi propri della componente ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE. Esse, nel loro insieme, sono indicatori dei ruoli, competenze, interessi, abilit…, aspettative, opportunit…, bisogni, risorse che ciascuno di noi ha, o dovrebbe avere, nel sistema delle relazioni che costituiscono la nicchia ecologica in cui ciascuno di noi vive o vorrebbe vivere. Tali indici tendono a descrivere e a farci comprendere il livello di coinvolgimento, autonomia, partecipazione e indipendenza che ciascuno di noi ha o potrebbe/dovrebbe avere nell'effettivo ambiente in cui vive quotidianamente. CosŤ "la valutazione di uno stato di salute non si potr… pi— effettuare ignorando i complessi rapporti esistenti tra corpo, mente, ambiente, contesti e cultura" (Ianes, 2004). Un comportamento per essere correttamente interpretato deve poter essere osservato tanto in un ambiente anonimo per accertarne l'esistenza in quanto tale quanto nell'ambiente in cui solitamente si verifica per osservarne le dinamiche interne. La misura dell'attivit… e della partecipazione sono pertanto caratterizzate da due distinti qualificatori: * Performance che descrive ci• che un individuo fa nel suo ambiente di vita. * Capacit… che ha il compito di descrivere l'abilit… nell'eseguire un compito o un'azione in un ambiente standard in uno specifico momento. L'utilizzo appropriato di questo strumento diviene pi— efficace se si garantisce l'uso di un linguaggio comune ed unificato e se ci si attiene ai sistemi di quantificazione definiti all'interno del sistema stesso. In questo modo diviene pi— facile comunicare e capirsi. L'uso di questi strumenti implica da parte degli opertori un diverso approccio ed un cambiamento di mentalit… oltre che di operativit…. Ci vorr… del tempo perch‚ possiamo familiarizzare con queste diverse concettualit… che nel tempo andranno a modificare la prassi educativa e riabilitativa. Questa diversa e dinamica concezione dello stato di salute mette in nuova luce ogni singolo intervento ed ogni componente del quotidiano sconfinando dal qui ed ora per proiettarli verso un Progetto di Vita. CosŤ l'intervento sul presente prepara le basi per il futuro; un futuro a breve e a lungo, lunghissimo termine. Riferimenti bibliografici Ianes, D. (2004). La diagnosi funzionale secondo l'ICF. Il modello OMS, le aree e gli strumenti. Trento: Erickson. OMS (1992), International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. OMS (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health, Organizzazione Mondiale della Sanit…. Trad. it. OMS, ICF, Trento: Erickson. Prigogine, I (1998). La nascita del tempo. Roma: Theoria. Corrado Bortolin e Giovanni Bosco Vitiello istruttori di Orientamento e Mobilit… 1 Le immagini esplicative dell'ICF sono tratte da www.welfare.gov.it, anno 2004. 2 In corsivo le definizioni ICF tratte da OMS (2001). 1