RIABILITAZIONE NELLA PLURIDISABILITA': RIFLESSIONI DI OGGI E DI DOMANI. Anna Piccioni Nel campo dell'assistenza e della riabilitazione delle persone disabili il 2001 rappresenta un anno da ricordare. L'Organizzazione Mondiale della Sanit… ha approvato la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilit… e della Salute, meglio conosciuta come ICF. La classificazione, ultima nata nella grande famiglia delle classificazioni che negli anni hanno cercato di delineare i confini tra salute, malattia, condizione di limitazione e sua ricaduta nel vivere nella societ…, rappresenta una svolta epocale soprattutto perch‚ modifica radicalmente il punto di vista dal quale partire per rappresentare le caratteristiche del soggetto in difficolt…. Ô uno strumento per descrivere tutto quello che Š potenzialmente descrivibile in merito alla vita e all'essere nel mondo delle persone in ogni angolo della Terra, al di l… di ogni confine fisico, culturale, economico, religioso. La prima finalit… della Classificazione Š il considerare la persona nella sua piena globalit… e per questo attraverso di essa si valuta il funzionamento positivo dell'individuo secondo tre dimensioni : * Strutture e funzioni corporee. * Attivit… ( dall'aspetto cognitivo a quello costruttivo). * Partecipazione. L'ICF comprende nel funzionamento ciascuna delle suddette dimensioni ed enfatizza l'importanza della inscindibile relazione che esiste tra funzionamento e contesto, colto in tutte le sue accezioni. Partendo da una prospettiva totalmente nuova l'ICF risulta uno strumento innovativo per meglio osservare quello che esiste in termini di risorse, abilit…, comportamenti e potenzialit… da attivare per raggiungere un miglior livello di benessere fisico e mentale per una data persona all'interno del suo contesto. Ed Š proprio il grande spazio riservato all'interazione persona - ambiente che fa la differenza: non si Š disabile perch‚ non funziona qualcosa o non si ha qualcosa come gli altri, ma si Š disabile perch‚ una certa limitazione o carenza non Š adeguata ai compiti e/o alle prestazioni richiesti ad una determinata persona nel contesto in cui vive. Nel momento stesso in cui l'osservatore va alla ricerca di una definizione puntigliosa e contestualizzata delle cause della disabilit… pi— facilmente emergeranno i bisogni a cui dare una risposta mirata e/o le strategie da adottare per un piano individualizzato di intervento ri-abilitativo. La persona non Š oggetto di osservazione, ma Š soggetto che esprime il suo essere in quel tempo e in quello spazio. Se dunque l'ICF punta ad un'ampia descrizione di tutte le variabili che influenzano il funzionamento all'interno di un contesto, essa rappresenta una grande risorsa nel campo della pluridisabilit…, condizione nella quale il maggiore ostacolo Š stato sempre rappresentato dall'impossibilit… di seguire classificazioni per patologia e metodologie standardizzate di intervento, di considerare in uno stesso insieme difficolt… di linguaggio, di attenzione, di memoria, di espressione motoria. Nelle precedenti classificazioni mancava la visione globale dell'essere corpo-mente e come tale essere persona che esprime, nel corpo e con le proprie modalit… funzionali, desideri, bisogni, soddisfazioni e difficolt… soggettivi in uno spazio ed in un tempo proprio ed irripetibile. Nel 2002 l'AAMR, cioŠ l'Associazione Americana per il Ritardo Mentale ha pubblicato la decima Classificazione sul Ritardo Mentale, un manuale per definire, classificare ed indicare sistemi di supporto per gli interventi ri-abilitativi a favore delle persone con ritardo mentale. La definizione odierna di ritardo mentale Š la seguente: "Disabilit… caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo che nel comportamento adattivo, che si manifestano nelle abilit… adattive concettuali, sociali e pratiche. Tale disabilit… insorge prima dei 18 anni". Dalla definizione si colgono i criteri diagnostici del ritardo mentale: 1. Il livello intellettivo (da valutare con test validati). 2. Il 18ř anno di et… (come limite temporale per porre la diagnosi). 3. La presenza del deficit del comportamento adattivo (secondo una visione tripartita dell'intelligenza cioŠ concettuale, sociale e pratica). Per applicare la definizione di ritardo mentale sono necessari 5 assunti : * Le limitazioni funzionali presenti debbono essere considerate nel contesto comunitario tipico per et… e cultura del soggetto. * Considerare le diversit… culturali e linguistiche, sia le difficolt… di comunicazione e i fattori sensoriali, motori e comportamentali. * In una persona le limitazioni coesistono con punti di forza. * Un obiettivo importante nel descrivere le limitazioni Š sviluppare un profilo dei sostegni necessari. * Attraverso un adeguato sistema di sostegni individualizzato, per un certo periodo di tempo, il funzionamento della persona con ritardo mentale tende a migliorare. Della nuova Classificazione Š in stampa la versione italiana grazie al supporto della Associazione Italiana per il Ritardo Mentale (AIRiM). Come nella versione originale una parte della pubblicazione Š dedicata all'analisi delle relazioni esistenti tra la nuova versione, l'ICF ed altri sistemi di classificazione quali il DSM - IV e l'ICD -10. Si apre dunque uno spiraglio nella nebbia che in certi casi ha avvolto la pianificazione degli interventi per le persone con disabilit… multipla e la loro revisione critica, a patto che i professionisti interessati facciano propri gli strumenti e li usino secondo le raccomandazioni dell'OMS e dell'AAMR. Le novit… portano sempre un po' il peso di una prima fase di apprendimento e modifica dei concetti consolidati, ma Š indubbio il vantaggio di poter avere orizzonti pi— ampi. Nel corso dell'ultimo decennio qualcosa Š cambiato anche nel campo della limitazione sensoriale visiva che sempre meno Š sinonimo di cecit… totale e isolata da altre limitazioni. Nella popolazione infantile che afferisce ai servizi di cura e ri-abilitazione Š statisticamente significativo l'aumento di quadri clinici complessi, dove la limitazione delle funzioni visive si accompagna, per cause pre-, peri- o post-natali a patologie neuromotorie e sensoriali. Nei paesi industrializzati le patologie genetiche, il disturbo visivo di origine cerebrale (CVI) e la retinopatia del pretermine (ROP) occupano le prime posizioni nelle statistiche. Un simile incremento di richiesta di intervento per plurideficit si osserva in parallelo nella terza et… per una maggiore longevit… della popolazione, che mette in risalto gli aspetti di decremento funzionale legato all'invecchiamento, e per una crescente incidenza del danno maculare. In passato la pluridisabilit… era sinonimo di limite di intervento ri-abilitativo ed educativo, mentre da diversi anni rappresenta la grande sfida e la maggiore richiesta emergente dalle famiglie, ancora troppo sole ad affrontarla. La pluridisabilit… non rappresenta la semplice somma di pi— limitazioni compresenti nella stessa persona, quanto invece una interazione permanente di patologie, limitazioni e disabilit… all'interno di un sistema dinamico influenzato dagli ambienti interni ed esterni alla persona stessa. Certamente oggi pi— di ieri il ventaglio della possibilit… degli interventi si Š ampliato, ma resta importante non perdere di vista lo sviluppo fisico ed emotivo della persona all'interno del suo ambiente. Per tornare alla limitazione sensoriale visiva Š noto che la vista Š una funzione che si apprende ed Š la guida per eccellenza dello sviluppo neuromotorio e la modalit… sensoriale attraverso la quale si possono ricevere il maggior numero di informazioni dal mondo esterno. Per lo sviluppo neuromotorio Š necessario un Sistema Nervoso Centrale integro e stimolazioni ambientali che possano innescare i processi implicati nella realizzazione dei movimenti del corpo nello spazio, ma anche nel tempo. Un compito importante affidato alla visione Š il renderci consapevoli di ci• che ci circonda; conoscere se stessi e gli altri ha come fondamento l'apprendimento sensoriale e motorio, intimamente uniti per acquisire concetti globali sulle cose e sulle persone. L'apprendimento dei prerequisiti funzionali del movimento (Cottini, 2003) che sono: * Il controllo del tono muscolare. * La coordinazione e l'equilibrio. * La lateralit…. * La strutturazione spazio-temporale. Š di enorme importanza per lo sviluppo delle abilit… cognitive. Nella costruzione dell'immagine di s‚, nella conoscenza del proprio corpo e della propria abilit… di essere autore di movimento, altro elemento fondamentale Š l'emotivit…, espressione di affettivit… nella relazione con gli altri. La visione permette al bambino di riconoscere ed interagire precocemente con i genitori e le persone che si prendono cura di lui e da questo "contatto visivo" si generano interazioni motorie. Come una colonna sonora di sottofondo una tale comunicazione incessante tra soggetto, gli altri e le cose rende possibile il piacere della scoperta. Una comunicazione che non deve presupporre solo voce e ascolto, ma che pu• esprimersi in movimento, tocco, vibrazione del respiro, presenza in un contesto facilitante, appagante, che premia l'espressione delle abilit…. Nel caso della limitazione sensoriale visiva associata a disabilit… multipla la finalit… della valutazione sta nell'osservare quale sia il potenziale visivo a disposizione della persona disabile per fare esperienze, per apprendere, per ricevere stimoli positivi dal mondo che lo circonda. L'ambiente dovr… essere visivamente interessante per richiamare attenzione e facilitare l'apprendimento. Come suggeriscono S. Aitken e M. Buultjens (1992) si dovrebbe poter condividere il punto di vista del nostro allievo ed allargare i nostri orizzonti per facilitare le risposte. Osservare pazientemente quali sono le abilit… e quali le cose che vorrebbe fare, piuttosto che indirizzare sempre; permettere errori che possono essere utili a capire. Un suggerimento prezioso Š poi rappresentato dalla necessit… di non pensare ad interventi segmentari per ogni aspetto della pluridisabilit… perch‚ la persona evolve nel suo complesso. Di frequente questo accade se Š il cliente a doversi adattare al metodo. Nella pluridisabilit… il gruppo delle persone mostra comportamenti assai eterogenei; la caratteristica comune Š forse la difficolt… di poter armonizzare quanto giunge attraverso i sensi, apprendere quanto sperimentato, fissare nella memoria le esperienze passate. Non Š bene giungere a facili conclusioni. Caso emblematico Š quello del deficit visivo di origine cerebrale nel quale, per la presenza di oltre 30 aree cerebrali specializzate nelle diverse funzioni visive, si possono osservare quadri funzionali intricati, senza evidente correlazione con le indagini cliniche e la diagnostica per immagini. Qualunque sia l'origine della disabilit… visiva associata a deficit motorio e/o intellettivo, l'obbligo Š di intervenire precocemente per facilitare la ricerca e l'utilizzo del potenziale visivo come guida per lo sviluppo globale all'interno di un sistema che Š comunque dinamico, anche se deficitario per pi— componenti. Ô necessario fare rapidamente un inventario delle risorse positive presenti per incamminarci su una strada che poi richieder… soste, riflessioni e valutazioni. Di solito in questa strada si cammina in gruppo, non solo perch‚ i problemi e gli interventi sono molteplici, ma anche perch‚ lo sviluppo richiede di pensare all'oggi e al domani. L'approccio ad un problema con diverse sfaccettature dovrebbe essere unico e complessivo nel senso di una comunicazione armonica tra tutti i professionisti coinvolti, in modo che l'agire di uno sia certamente l'espressione delle proprie competenze, ma nella condivisione dello stesso progetto. Proprio questo dovrebbe essere il significato dell'approccio multidisciplinare, come una interdipendenza per essere di aiuto gli uni agli altri attraverso l'aggiornamento, lo scambio di conoscenze, il tempo dedicato al dibattito. Ô necessario aver tempo di osservare, capire, riflettere per dare tempo ai fruitori di un intervento di ri-abilitazione di mostrarci il loro saper fare e quello che desiderano... e certamente, con scienza e sensibilit…, prima o poi lo capiremo. Riferimenti bibliografici Aitken, S., Buultjens, M. (1992). Vision for Doing. Edinburgh: Moray House. Cottini, L. (2003). Psicomotricit…. Roma: Carocci. Fielder, A. R., Best, R., Bax, M. C. O. (a cura di) (1993). The management of visual impairment in children. Cambridge: Cambridge University Press. Leonhardt, M. (2000). The development of child with multiple disability. European Low Vision Group Luckasson, R.A., Schalock, R.L. [et al.] (2002). Mental Retardation. AAMR Ed. Piccioni, A. (2001). Capiamo l'oculista insieme con l'oculista. In Crescere insieme. Guida per genitori. Monza: Biblioteca Italiana per i Ciechi. WHO (2001). International Classification of Functioning. Geneva: Organizzazione Mondiale della Sanit…. Anna Piccioni oculista, genetista, consulente di ipovisione 1