IL BAMBINO PLURIMINORATO E IL SUO CORPO IN RELAZIONE CON S� E CON GLI ALTRI*
 
Riccardo Chiarelli

          Ci sono molti modi in cui noi possiamo entrare in relazione, ma il coinvolgimento del corpo (forse sarebbe pi� esatto parlare di corporeit�, per sottolinearne l'aspetto vitale, cio� quel complesso di sensazioni, percezioni che danno origine a stati emozionali) rappresenta quella modalit� pi� vicina agli affetti, all'istintualit�, agli stati d'animo e forse meglio ne esprime l'intensit�, la drammaticit�. � sufficiente pensare ad un abbraccio, una carezza, un amplesso o, per contro, ad uno schiaffo, un pugno, un calcio. C'� in queste espressioni tutta l'intensit� delle emozioni che il corpo veicola.
     Forse rispetto a ci� che sto esponendo poeti e scrittori potrebbero reclamare e rivendicare il ruolo fondamentale della parola nell'esprimere una vasta gamma di sentimenti. E in effetti loro sono molto bravi a farlo, ma spesso si servono di "licenze" nello scrivere, soprattutto i poeti, e attraverso le licenze, che rappresentano una sorta di fusione tra il simbolo (la parola) e il sentire, possono meglio comunicare l'intuibile, le sensazioni pi� intime.
     Il corpo (la corporeit�) per� contiene maggiormente quel carattere di spontaneit�, immediatezza, istintualit� che non sempre � traducibile con i simboli. Molte cose si possono intuire attraverso la corporeit� e non sempre abbiamo facilit� a trovare le parole adatte per descrivere quello che abbiamo intuito, sentito. Basti pensare ad uno sguardo d'intesa o alla carica seduttiva presente in un altro tipo di sguardo.
     Ci sono aspetti del nostro mondo interiore e relazionale, conflitti, dilemmi, tensioni che spesso trovano espressivit� attraverso il corpo. Tale possibilit� di comunicazione corporea, pur essendo presente in ogni individuo, varia con l'et� ed � prevalente in et� evolutiva, tanto pi� quanto pi� piccolo � il bambino, anche se ci sono dei picchi di espressione corporea durante particolari momenti dello sviluppo, come nel periodo puberale e adolescenziale. Abbiamo molti esempi in proposito: ansia e depressione nei bambini spesso si manifestano attraverso un'iperattivit� motoria o dolori addominali, cefalea, ecc. Le cefalee su base psicogena in adolescenza sono estremamente frequenti. Possiamo pensare a tutte quelle malattie cosiddette psicosomatiche che costituiscono una cospicua parte della patologia umana e che si esprimono attraverso una sofferenza del corpo.
     L'esperienza di vita, oltre che clinica, assieme ai contributi della psicologia sperimentale e dell'osservazione diretta, ci confermano come l'interazione tra bambino molto piccolo e ambiente, fin dalla nascita, si svolge e si sviluppa attraverso scambi corporei. Con il termine corporeo non intendo solo il contatto cutaneo-muscolare, ma anche quegli aspetti dell'interazione che, pur a distanza, mantengono il legame con la fisicit� attraverso la sensorialit�. Ne � un esempio lo scambio sonoro-vocale che, nelle prime epoche della vita, costituisce una modalit� extra-verbale di alto valore comunicativo. Prima dell'ingresso del simbolo (la parola), � mediante la melodia, il tono e l'intensit� della voce che bambino e genitori dialogano.
     Lo stesso significato assume lo sguardo reciproco tra madre e bambino, che diventa fondamentale per la costituzione dei primi nuclei del S�, in quanto permette al bambino di rispecchiare se stesso negli occhi della madre. Ovviamente il "rispecchiamento" deve essere considerato una funzione psichica, anche se fa chiaro riferimento al vedere, ma trascende la vista. Per un bambino cieco l'esperienza di rispecchiamento pu� essere fornita, ad esempio, da un ritorno, da parte della madre o del padre, di un vocalizzo, una modulazione sonora, un atteggiamento corporeo che conferma, attraverso un dialogo empatico, una precedente produzione (vocale, corporea) del bambino, cos� da essere corroborante per lui, da fargli sentire di esistere. Il bambino si sentir� confermato perch� ci� che ha prodotto � stato ascoltato ed ha avuto un effetto nell'ambiente, un effetto gradevole. Questo accresce la fiducia in s� e la prossima volta vocalizzer� con pi� vigore, pi� passione, con pi� ricchezza espressiva. Ovviamente se mancher� un ritorno dall'esterno e tale esperienza si ripeter� tante volte, tanto da caratterizzare la relazione, � allora possibile che il bambino non avr� la conferma di esistere, non potr� acquisire sufficiente fiducia e gradualmente ridurr� le sue espressioni vocali fino a chiudersi in un atteggiamento apatico. 
     Un bambino con un corpo offeso in che modo entra in relazione fin dagli inizi? � sufficientemente attraente per il genitore? Pu� questi facilmente rispecchiarsi nel figlio? Pu� mostrarlo con orgoglio? Ovviamente non esiste una risposta univoca.
     Un bambino non vedente o ipovedente pluriminorato pu� avere pi� o meno gravemente compromesse la funzione motoria o intellettiva, oppure quella relazionale o la funzione uditiva, accanto a quella visiva. Certamente tutte queste situazioni non possono essere equivalenti fra loro ed ognuna di esse avr� necessit� di risposte specifiche da parte dell'ambiente. Eppoi occorre tener conto che ogni bambino ha una sua unicit� e i suoi bisogni sono molto personali.
     In presenza di un bambino con pluridisabilit� si verifica piuttosto di frequente che la qualit� della relazione venga in parte sacrificata, collocandosi sullo sfondo di preoccupazioni che sono ben altre, tutte orientate, attraverso le cure e ogni tipo di riabilitazione, a ridurre o risolvere (questa all'inizio � una speranza diffusa) il danno. Occuparsi della minorazione e dei problemi conseguenti � legittimo e necessario, ma se l'attenzione viene tutta posta sul deficit, ci� va a detrimento della qualit� del rapporto che, soprattutto nei primi anni di vita, � fondamentale per lo sviluppo psico-emotivo. Considerare (anche da parte di operatori, tecnici) il bambino solo quale portatore della disabilit� rischia di far "perdere di vista l'unitariet� della relazione con grave rischio futuro sull'avvenire emotivo del bambino" (Giannotti-Chiarelli 1992).
     � ormai conoscenza acquisita che lo sviluppo armonico del bambino sia strettamente legato alla qualit� dell'esperienza del rapporto con l'ambiente primario. Con un figlio pluriminorato potr� non esser facile per un genitore, specialmente all'inizio, trovare una sufficiente empatia negli scambi corporei, che sono importanti, ma la cui sintonia fortemente risente dello stato emozionale del genitore oltre che del bambino. Questo rende ragione della necessit� che l'aiuto alle famiglie debba essere immediato.
     La qualit� della risposta emotiva ambientale varia da persona a persona, a seconda di quale tipo di minorazione suscita la rappresentazione dell'altro come "alieno", con cui cio� non � possibile alcuna identificazione, in cui non ci si pu� in alcun modo riconoscere. Per alcuni questo si verifica soprattutto con la cecit�, per altri con la follia, per altri ancora quando � offeso l'intelletto. Per contro, la presenza di una minorazione, pi� che un'altra, pu� suscitare in alcune persone sentimenti di vicinanza, comprensione. Per un individuo sar� pi� facile percepire (coscientemente o inconsciamente) aspetti di S� (aspetti fragili ad esempio) in un figlio con ritardo intellettivo rispetto ad un bambino ipoacusico o viceversa. Tutto ci� lascia immaginare come si possano sviluppare relazioni interpersonali molto diverse a seconda del genitore, del bambino e del tipo di minorazione. 
     La condizione di pluriminorazione � piuttosto poliedrica e racchiude un'ampia gamma di situazioni cliniche ed esistenziali non sovrapponibili, almeno non totalmente. Sono situazioni diverse sia per il bambino, sia per il genitore, sia per la relazione, anche per gli aspetti legati alla corporeit�. 
     Peraltro molto di frequente, bambini con pluridisabilit� sono sottoposti, fin dalle prime epoche della vita, a controlli, interventi di ordine sanitario/riabilitativo, ricoveri. Molti di loro trascorrono il periodo neonatale in incubatrice. In tutte queste circostanze l'impatto con il mondo esterno sar� piuttosto duro, intrusivo per il bambino (aghi, manipolazioni, interventi pi� o meno invasivi). Il contatto corporeo con l'ambiente, lungi dal piacevole contatto cutaneo, caloroso con un contesto accogliente, diventa aspro, doloroso.
     Sappiamo che, attraverso il corpo, un bambino (non solo un bambino, ma soprattutto un bambino, specie se piccolo) invia messaggi. C'� tutta una comunicazione extraverbale, corporea che entra nella relazione. Ci sono aspetti codificati che appartengono alla nostra cultura, che riguardano parte della mimica, dei gesti, ma c'� anche un patrimonio connaturato nell'individuo che, pur non rientrando in una comunicazione socialmente codificata, � tuttavia comprensibile. Ma per accedere a questa comprensibilit� occorre fare riferimento non alla razionalit�, n� ai codici sociali comunemente utilizzati, bens� all'intuito, all'empatia, specialmente nei confronti di un neonato-lattante, perch� questo � l'unico modo di entrare in contatto con un essere piccolo ed incapace di comunicare in modo convenzionale. A questo proposito mi torna alla memoria la madre di un bambino nato prematuramente, la quale mostrava la sua difficolt� a calarsi in questa dimensione intuitiva, empatica (che Winnicott ha chiamato "preoccupazione materna primaria"). Un giorno lei, riferendosi alla propria difficolt� a comprendere il figlio di pochi mesi, esclam� un po' demoralizzata: "Ma quando comincer� a parlare, cos� che potr� capirlo?". Fino ad allora lei faceva ipotesi razionali sul significato del pianto, del lamento o di qualche espressione corporea, utilizzando il metodo delle prove per tentativi ed errori. E quando si rendeva conto di essere riuscita a soddisfare un bisogno del figlio e quindi aveva trovato la giusta chiave interpretativa, ci� sembrava il frutto di una scoperta scientifica, razionale, da utilizzare eventualmente in una successiva occasione.
     I messaggi che un neonato-lattante invia sono inizialmente scarsamente differenziati ed il loro significato comunicativo � indipendente dalla specificit� della relazione con il suo ambiente. Ma se tali messaggi ricevono risposte adeguate da chi si prende cura del bambino, adeguate cio� rispetto ai suoi bisogni, allora assumono gradualmente un vero valore comunicativo, perch� si iscrivono all'interno della relazione con quel particolare ambiente. Ne � un esempio l'evoluzione del pianto, inizialmente poco differenziato, ma che poi nel corso delle settimane, dei mesi diventa sempre pi� modulato grazie all'interscambio tra un bambino le cui funzioni maturano e l'ambiente che comprende. Sar� allora sempre pi� riconoscibile l'emozione, la sensazione, lo stato d'animo sottostante (fame, rabbia, dolore, angoscia, ecc.).
     Tutto il corpo di un bambino comunica. Giustamente si parla di dialogo corporeo tra infante e genitore per indicare quel tipo particolare di comunicazione che si esprime attraverso modifiche del tono muscolare e della postura. Lo stato interno di benessere di un bambino molto piccolo pu� essere espresso dal sorriso, che noi adulti interpretiamo come "beato". Un lattante che in braccio alla mamma si rilassa, adagiandosi plasticamente al corpo materno (e la madre sente che quel bambino � sintonico con il proprio corpo) lascia facilmente capire che sta bene, che vive uno stato di benessere. All'opposto un bambino che nella stessa situazione inarca la schiena traendosi all'indietro, allontanando quindi il proprio corpo da quello della madre, porta ad immaginare un rifiuto, una opposizione o comunque un malessere per qualche motivo. 
     Stiamo parlando di un bambino fisiologicamente sano. Ma cosa accadrebbe con un bambino che presenti un grave disturbo motorio? Un bambino con una grave ipotonia, ad esempio, o con una invalidante spasticit�, o un bambino il cui assetto corporeo subisce l'interferenza di distonie o di movimenti involontari che ne alterano l'armonia. Allora cosa succede nel rapporto con il genitore? Sar� possibile un sintonico dialogo corporeo? Se questo bambino si inarca � perch� esprime un rifiuto, sta comunicando qualcosa in questo senso? Oppure quel movimento � dovuto alla sua spasticit�, ad una contrattura, ad una distonia? Se si adagia, rilasciandosi completamente sul corpo della madre, � perch� gode di uno stato di benessere o ci� � semplicemente l'effetto di una grave ipotonia? La quale ipotonia peraltro spesso suscita nei genitori ansie relative all'idea di una scarsa vitalit�.
     Tutto ci� � fortemente disturbante per la relazione. Sappiamo peraltro come principalmente nelle prime epoche della vita bambino e genitori si intendono soprattutto mediante scambi extraverbali, corporei. Non � sempre facile per un genitore quindi entrare in contatto empatico con il figlio. Un genitore che � ancora disperato per via della diagnosi che � stata posta poche settimane o pochi mesi prima e che quindi non � sufficientemente tranquillo per poter essere recettivo verso il bambino.
     C'� poi il problema della vista. Come gi� riferito precedentemente, Winnicott ci ha insegnato che il primo specchio di noi stessi � lo sguardo di nostra madre, o comunque gli sguardi genitoriali nel primo periodo di vita. Anche un genitore pu� sentirsi rispecchiato nello sguardo del piccolo figlio che magari lo sta cercando visivamente per catturarne l'attenzione. Indubbiamente la mancanza della vista toglie molto alla comunicazione, ma ci sono molti modi per comunicare.
     Con il procedere della crescita, dopo il primo anno e per i successivi anni di vita il bambino comincia a camminare e poi a correre, a spostarsi pi� o meno rapidamente, ad utilizzare il movimento per compiere altre cose: calciare una palla, arrampicarsi, fare percorsi sempre pi� complessi, risolvere, attraverso il movimento, problemi di ordine cognitivo (far superare ad esempio ad una sedia spinta in avanti un ostacolo, costruire le prime seriazioni, ecc.). L'assenza della vista porter�, come tendenza naturale, ad una riduzione pi� o meno marcata del movimento, anzi, per meglio dire, dello spostamento. In realt� i bambini ciechi spontaneamente si muovono, a volte anche molto, ma si spostano poco. Ricordo a questo proposito quando, anni fa, entrai nel padiglione della scuola elementare dell'Istituto "A. Romagnoli" nel momento della ricreazione. Nell'atrio c'erano tanti bambini che erano usciti dalle rispettive aule per l'intervallo. La mia prima impressione visiva fu la percezione di un gran movimento, un grande agitarsi, accanto ad un continuo vociare prodotti da quel gruppo di bambini. Tuttavia ad un'analisi osservativa pi� attenta mi resi conto che loro si muovevano s�, ma erano per lo pi� oscillazioni del corpo o del capo, stereotipie con le braccia (cosiddetti "ciechismi") mentre parlavano. In realt� quei bambini non si spostavano ed ognuno di loro rimaneva all'interno del proprio metro quadro.
     In una situazione di pluriminorazione con prevalente compromissione motoria � evidente che molte acquisizioni non potranno essere raggiunte. Alcuni bambini non riusciranno ad avere un soddisfacente controllo del capo e/o del tronco. Altri riusciranno a star seduti in maniera autonoma, ma saranno impossibilitati a camminare; altri ancora cammineranno, ma con grande difficolt� e magari solo con un sostegno. Naturalmente in tutti questi casi sar� necessario un intervento riabilitativo motorio precoce, fin dalle prime settimane di vita, ma sar� anche necessario che tale intervento sia rispettoso della relazione.
     La presenza di un disturbo motorio, specie se grave, incide in tanti aspetti della vita, ma ora vorrei limitarmi a considerare l'interferenza che pu� subire la relazione con i genitori e con i compagni. 
     In genere, quando un bambino comincia a camminare e poi a correre, gradualmente aumenta il rapporto diretto con il padre. Si assiste ad un graduale passaggio da un prevalente rapporto con la madre al rapporto con il padre. Questo � ci� che si verifica abitualmente, non � una verit� assoluta. In ogni caso comunque il rapporto con entrambi i genitori si modifica. Soprattutto con il padre si incrementeranno i giochi corporei e di movimento e le esperienze condivise. Di fronte ad un grave deficit motorio, oltre che visivo, il rapporto corporeo con i genitori evolver� meno, o comunque assumer� un andamento differente. Per lo pi� rimarr� ancorato a quelle modalit� peculiari che caratterizzano i primi mesi di vita, pur con delle differenze. Ovviamente tutto ci� dipender� dalla gravit� del danno cerebrale. Un bambino che non raggiunge il controllo del tronco o del capo spesso, anche se non sempre, ha una lesione tale a livello cerebrale che gli comporta la carente acquisizione di molte funzioni. Un genitore potr� rapportarsi a lui solo se far� ricorso a quelle originarie capacit� intuitive-empatiche che di solito si posseggono nei confronti di un neonato-lattante. Usualmente un genitore perde gradualmente questa capacit�, in parallelo alla crescita e al divenire progressivamente autonomo del figlio, che, con il procedere dello sviluppo, � anche pi� in grado di comunicare verbalmente e sempre pi� in modo preciso ed evoluto. Ma tutto questo non si verifica con un bambino con grave pluriminorazione per il quale lo sviluppo di molte funzioni � fortemente ostacolato. Ho conosciuto molte madri che hanno mantenuto con il loro figlio pluridisabile un rapporto simil-simbiotico per anni. Ci� lo considero positivo nelle misura in cui permette al genitore di entrare in contatto empatico con il figlio (e a volte questo � l'unico modo per comunicare con lui), ma non � pi� positivo se si trasforma in un rapporto iperprotettivo dove non vengono riconosciute le pur timide e tenui spinte verso l'autonomia. Uno dei rischi maggiori che corre un bambino pluriminorato (soprattutto in compresenza di un danno motorio e visivo) � l'estrema passivizzazione, nel senso che il contatto corporeo (cure, attivit� motoria, pulizia, ecc.) � completamente gestito dall'adulto, senza che ci si accorga della presenza di minimi atteggiamenti  di attivit� che cos� non vengono favoriti, ma alla lunga inibiti. Non dobbiamo dimenticare che in ogni bambino � presente, sia pure in forma embrionale, sporadica il bisogno di essere attivo. Un rapporto quasi simbiotico, peraltro, se diventa esclusivo e perdura troppo a lungo, costituisce per i genitori una limitazione, a volte estrema, dei loro bisogni/desideri individuali e/o coniugali e ci� non � salutare per la loro salute mentale, per la loro relazione di coppia e in ultima analisi si pu� ripercuote negativamente anche nella relazione con il figlio che rischia cos� di diventare un peso eccessivo.
      Vale la pena di ricordare che se noi riusciamo ad entrare in comunicazione con questi bambini - e mi riferisco in particolare alle condizioni pi� gravi dal punto di vista neuromotorio e cognitivo - ci accorgiamo che essi mostrano di possedere una certa ricchezza interiore (fatta di una variet� di sfumature comunicative, espressive, ma anche cognitive) che ad uno sguardo superficiale, distante emotivamente, panoramico direi, non viene colta. Anzi si � portati a pensare che questi bambini vivano in uno stato di totale inerzia, impotenza, quasi vegetativo. Ma se si entra in un contatto "ravvicinato", empatico si impara a discernere una gamma di espressioni e a poter differenziare ad esempio un sorriso frutto di uno stato emotivo piacevole, da uno spasmo facciale che si struttura come un sorriso, ma che in realt� non � un vero sorriso. Ci rendiamo quindi conto che in questi casi, se manca o � scarso il linguaggio, la comunicazione � costituita da microelementi per lo pi� corporei che vanno colti e occorre sensibilit� per farlo. 
     In seguito, nel contesto gruppale, quale pu� essere quello scolastico, spesso i compagni, specialmente in ambienti ben gestiti dagli adulti, ma a volte anche in modo totalmente spontaneo, mostrano interesse, sollecitudine verso il loro compagno con pluridisabilit�, il quale a sua volta � molto sensibile all'atmosfera emotiva che si respira in classe e risponde sintonicamente a questa, mostrando benessere, partecipazione o, al contrario, malumore, chiusura. Tuttavia nei momenti di libert� (la ricreazione), in cui prevale l'impulso a giocare, a distrarsi, a scaricare la tensione spesso con attivit� motorie anche piuttosto disordinate, ebbene questi sono i momenti in cui un soggetto pluriminorato rischia di rimanere solo. Non � sempre cos� naturalmente, ma spesso accade.
     Una considerazione specifica va fatta su un determinato stato della corporeit�: il dolore. All'inizio della vita le sensazioni sono caotiche, poco definite, senza nome. Attraverso le prime relazioni con l'ambiente (un genitore che manipola, tiene in braccio, interagisce, dialoga, d� significato e nome a sensazioni elementari), il bambino gradualmente pone ordine in ci� che sente, definisce meglio ci� che gli accade dentro, e ci� che percepisce pu� essere nominato. Riguardo al dolore, un bambino molto piccolo non sa definirlo, non � in grado di localizzarlo, la sua risposta motoria sar� diffusa, globale e non lascia facilmente intendere dove � il dolore e se c'� il dolore o invece � qualcos'altro (angoscia, rabbia, fame, ecc.). Man mano che il bambino cresce, sar� sempre pi� in grado di circoscrivere l'area corporea dolente, tuttavia solo dopo i 7-8 anni sar� sufficientemente preciso, ma la sua precisione aumenter� ancora negli anni successivi. Molti bambini/ragazzi con pluridisabilit� non sono in grado di definire il dolore e tanto meno localizzarlo e questo comporta degli equivoci comunicativi in quanto le risposte motorie, in assenza di un linguaggio strutturato, non sono indicative, essendo piuttosto generiche. Dietro uno stato di agitazione psicomotoria potrebbe celarsi di tutto: un dolore in una qualunque parte del corpo, una crisi di angoscia panica, uno stato di tensione incontenibile, un vissuto di rabbia, o altro. 
     Una qualit� peculiare del rapporto con l'ambiente � legata all'alimentazione. Alcuni bambini hanno difficolt� masticatorie, altri addirittura di deglutizione. Il momento del pasto spesso costituisce un momento penoso sia per il bambino che per i genitori, ben lontano dall'idea comune di un momento felice, di benessere. Non sempre � facile sapere se il bambino ha fame o meno. A volte questi pu� subire la pressione dell'adulto a mangiare senza aver fame e senza poterlo verbalizzare, ma limitandosi a tenere a lungo il cibo in bocca per poi lasciarlo fuoriuscire. Per il genitore pu� essere un momento che si carica di angoscia, angoscia di morte, per il timore che il figlio possa rimanere denutrito o possa strozzarsi da un momento all'altro. A volte pu� essere sufficiente la presenza iniziale, durante alcuni pasti, di un operatore (un tecnico della riabilitazione, un assistente esperto e saggio) per rassicurare il genitore e dargli fiducia a poter continuare da solo.
     Nel corso della crescita le maggiori difficolt�, ma anche conflittualit�, di questi bambini riguardano l'autonomia, vuoi per la presenza di disturbi deambulatori (come gi� detto per alcuni non si consegue una deambulazione autonoma, per altri sar� impossibile l'acquisizione di un soddisfacente controllo del tronco e del capo), vuoi per problemi di coordinazione che rendono di difficile esecuzione gli atti della vita quotidiana (vestirsi, lavarsi, ecc.) e che risultano particolarmente invalidanti per la compresenza di una minorazione visiva. In questi ultimi casi diventa fondamentale un intervento educativo-riabilitativo per l'acquisizione di maggiori autonomie.
     Le limitazioni circa l'autonomia comportano forti disagi e umiliazioni soprattutto in quei bambini, e ancor pi� in quegli adolescenti, in cui manca una compromissione delle funzioni intellettive, o che comunque se tali funzioni sono danneggiate non lo sono in modo particolarmente grave. Questi ragazzi, quindi, meglio si rendono consapevoli della loro condizione e pi� sono sofferenti nel confronto con gli altri. Molti di loro potrebbero fruire di un aiuto dall'esterno (famiglia, educatori, psicologi) quando il disagio interiore comporta risposte poco adattive o di conclamata autoesclusione.
     L'et� adolescenziale � un periodo di particolare vulnerabilit�. I ragazzi acquistano una nuova coscienza di s�, mentre corpo e psiche cambiano, si trasformano. Il compito evolutivo adolescenziale riguarda la separazione e la conquista della propria identit� separata e sessuata. Per un adolescente � quindi di vitale importanza sentirsi sufficientemente autonomo, emanciparsi dal controllo/dipendenza genitoriali, sentirsi inserito in un gruppo (che assume particolare valore per il definirsi dell'identit� personale). Un ragazzo pluriminorato avvertir� l'impossibilit� o il fortissimo ostacolo nell'accedere ad una soddisfacente autonomia. L'immagine di s� pu� risultare particolarmente danneggiata. La disabilit� sensoriale e motoria potr� essere percepita un grave ostacolo che gli impedir� di sentirsi parte di un gruppo di coetanei se non riuscir� a gestire emotivamente il confronto con loro. Il dipendere dagli altri lo potr� far sentire essere di peso. La propria immagine potr� essere intollerabile per lui e ci� potrebbe indurlo a convincersi di essere rifiutato dagli altri. Quest'idea a volte � il frutto di una sua proiezione (cio� proietta sugli altri la percezione negativa che ha di s�), ma in altre circostanze si verifica un reale, effettivo scansarsi da parte degli altri. L'assenza di un controllo sfinteriale o salivare, ad esempio, potr� determinare un allontanamento, distanziamento dei coetanei, che danneggia la relazione. Conseguenza di ci� pu� essere una risposta depressiva, con un ritrarsi anche fisico dal rapporto. All'opposto potr� verificarsi una ricerca affannosa, a tutti i costi, di un contatto corporeo con i coetanei, nella speranza, il pi� delle volte illusoria, di essere in qualche modo accolto e un bisogno coatto, ineludibile di veder sconfermata l'idea del rifiuto. Purtroppo tutto ci�, di fatto, si traduce in un reiterato allontanamento da parte dei compagni, a volte anche con una venatura di intolleranza o, peggio, di disprezzo. Considero molto importante, in queste circostanze, un intervento trasformativo sulle dinamiche di gruppo, laddove ci� � possibile, accanto ad un sostegno psicologico individuale.
     In adolescenza � molto sentito il bisogno di piacere agli altri, piacere per una qualit� o un'altra, anche fisica (aspetto estetico, forza, prestanza, armonia, ecc.) e la nostra cultura incentiva tutto questo. Sentire invece di suscitare vissuti opposti � inaccettabile ed avvalora la negativit� dell'autopercezione. Naturalmente non sempre le cose sono cos� drammatiche, ma queste evenienze non sono neanche rare. Spesso � all'interno di un rapporto confidenziale che questi dilemmi intrapsichici e intersoggettivi emergono. 
     Nel periodo adolescenziale peraltro � piuttosto forte la carica pulsionale che spinge all'innamoramento, che � un fatto in cui istintualit�, emozionalit�, senso di identit� convergono e che presuppone anche un'intimit� corporea. I/le ragazzi/e pluridisabili di cui sto parlando (coloro cio� che non hanno un danneggiamento cerebrale troppo esteso) sono quelli/e che vivono a tutti gli effetti la fase adolescenziale e che perci� maggiormente soffrono se certi bisogni e desideri non trovano soddisfazione nel mondo circostante. Credo sia importante aiutare questi/e ragazzi/e a comprendere che non sempre i nostri desideri sono realizzabili, nessuno � in grado di soddisfarli tutti, e che ci si pu� incontrare con "l'altro" su vari livelli, altrettanto piacevoli e importanti (amicizia, condivisione di esperienze emotivamente significative, ecc.). Cos� � ugualmente importante far capire al gruppo dei pari che ognuno possiede dentro di s� cose preziose, al di l� delle fugaci apparenze, basta solo entrare in un contatto vero per poterle scorgere ed apprezzare.
     Accanto a quelle descritte, ci sono situazioni clinicamente molto gravi. Mi riferisco a quelle condizioni che sono l'esito di estese cerebropatie. Ebbene anche questi/e ragazzi/e risentono della spinta puberale istintuale, che si traduce in modifiche corporee, in una comparsa o accentuazione di attivit� autoerotiche, in una diversa reattivit� comportamentale; ma costoro non vivono appieno la fase adolescenziale per quello che noi significhiamo con "adolescenza". Spesso questi/e ragazzi/e permangono in uno stato psico-emotivo arcaico, nel senso che ci rimanda alle epoche precoci della vita, e nello stesso tempo non vivono le angosce suscitate dai dubbi, incertezze, conflitti intrapsichici e interpersonali di cui si � detto precedentemente. Il loro stato di benessere o di malessere lo si pu� scorgere in tutta evidenza man mano che abbiamo imparato a conoscerli e per lo pi� riguarda il loro equilibrio interno, corporeo. Sono pi� sensibili agli avvicinamenti-allontanamenti di chi si prende cura di loro. Le loro gioie e le loro angosce sono di diverso tipo.
     Per alcuni soggetti con pluridisabilit� il ritardo intellettivo rappresenta la disfunzione prevalente. Ovviamente esiste tutta una gradazione circa l'entit� del disturbo cognitivo che si esprime in forme lievi fino a comprendere condizioni particolarmente gravi. La ridotta funzione intellettiva ostacola nel bambino, fin dalle prime epoche di vita, la possibilit� di conoscere ci� che accade intorno a lui, a interpretarne il senso. Il mondo esterno apparir� di pi� ardua decifrabilit�. Le possibilit� di conoscenza sono ridotte in misura pi� o meno grave a seconda dell'entit� della compromissione cerebrale. Dobbiamo tener conto che questi bambini possono avere anche un serio deficit visivo che accentua le difficolt� di conoscenza.
     La difficile decodificazione dei messaggi del mondo esterno pu� far sentire questi bambini bombardati da tali stimoli. Ci� pu� spingerli ad erigere delle protezioni, come ad esempio comportamenti di fuga dal mondo esterno che possono sfociare, in casi estremi, in un vero e proprio isolamento, oppure si configurano reazioni aggressive che permettono al bambino di scaricare un eccesso di tensione legato alla frustrazione di doversi rapportare ad un mondo costituito da accadimenti, problemi poco comprensibili e pi� difficilmente risolvibili e a confrontarsi con compagni che mostrano avere maggiori risorse. 
     A volte sotto la spinta di un'eccessiva preoccupazione, la risposta ambientale pu� non essere facilitante, assumendo le connotazioni di una iper-protezione (che limita l'esperienza attiva e rafforza la dipendenza), o, all'opposto, di una iper-sollecitazione con proposta al bambino di stimoli eccessivi per qualit�/quantit� difficilmente metabolizzabili mentalmente, favorendo cos� la tendenza all'isolamento o al rifiuto manifesto. A volte reazioni aggressive come risposta ad un ambiente troppo esigente o ad un confronto fallimentare o a frustrazione di desideri, se non comprese nel loro significato, alla lunga possono trasformarsi in comportamenti strutturati pi� difficilmente risolvibili e possibile causa di condotte disadattative e/o antisociali.
     Il rapporto frustrante con il mondo sociale (scuola, famiglia) pu� promuovere in alcuni bambini il ritiro sul proprio corpo, come il soffermarsi in attivit� autoerotiche che, in epoca adolescenziale possono esprimersi in masturbazioni compulsive che hanno valore compensatorio.
     In altri casi atteggiamenti esibizionistici, boriosi possono significare un tentativo di controbilanciare sentimenti di inadeguatezza. Cos�, comportamenti particolarmente euforici o, per contro, apatici spesso rappresentano modalit� antitetiche di un comune denominatore: una depressione di fondo.
     � evidente la necessit� che l'ambiente intorno al bambino/ragazzo, cio� gli adulti in particolare che se ne occupano mostrino particolare disponibilit� e sensibilit�. Per prima cosa � evitare di impostare la relazione su una continua verifica di quanto e cosa questi bambini/ragazzi sanno o non sanno fare. � opportuno creare condizioni facilitanti l'espressione delle potenzialit� di questi bambini, essere in grado di scorgerle e porsi nei loro confronti non nella prospettiva di evidenziare le cose mancanti, carenti, bens� di valorizzare le risorse. Ovviamente questo non significa scotomizzare i limiti, in quanto solo la consapevolezza dei limiti, cos� come delle risorse, � compatibile con una vera integrazione sociale.
     � altres� importante trovare anche momenti di stare con questi bambini/ragazzi solo per il piacere di starci (giocare in modo spensierato, condividere un'esperienza) senza porsi il problema di fare con loro sempre e comunque cose intelligenti che sviluppino questa o quest'altra dote. Il salutare sviluppo dell'essere umano � soprattutto legato alla sensazione di essere desiderati dagli altri, di essere importanti, interessanti per loro.
     Nei soggetti che presentano una grave patologia psichiatrica, la sofferenza emotiva e le difficolt� relazionali costituiscono il problema di base che spesso � evidenziabile fin dalle epoche precoci di vita. Le categorie cliniche che pongono i pi� drammatici problemi di relazione sono l'autismo e le psicosi. I bambini affetti da autismo (e pi� in generale bambini con Disturbo Generalizzato di Sviluppo) presentano quale atteggiamento peculiare l'isolamento pi� o meno totale dal mondo circostante, sociale e inanimato, accompagnato da frequenti stereotipie motorie (dondolii, sfarfallamenti delle mani ai lati delle spalle, davanti agli occhi in direzione di una fonte luminosa, ecc.) che, oltre a denotare uno stato di tensione rispetto all'esterno, fungono da barriere che impediscono il contatto. � drammatico il racconto di genitori che si rendono gradualmente conto di non riuscire ad avere un vero contatto con il proprio figlio, un figlio che non piange al loro allontanamento e che rimane indifferente alla loro presenza/assenza, o un figlio con cui non � possibile alcun dialogo, pur essendo a volte capace di parlare. E il contatto corporeo non � gratificante, risente della relativa indifferenza o di un vero e proprio evitamento fisico. Il corpo dell'adulto per lo pi� viene usato dal bambino come prolungamento di s�.
     Nei casi in cui � presente una psicosi, � scarsa o assente la consapevolezza di una distinzione tra s� e il mondo al di fuori (gli altri) che viene negato nella sua realt� oggettiva (o condivisa) e letto, interpretato unicamente secondo spinte, ragioni interne. La fantasia prende il sopravvento sul reale e lo pervade. Manca un giudizio di realt� che trova espressione nel pensiero delirante e nell'allucinazione (soprattutto in adolescenza). L'angoscia, quando � presente, pu� essere devastante, pervasiva e si esprime con crisi di agitazione psicomotoria o di aggressivit� difficili da contenere.
     A prescindere da interventi specialistici che vanno vagliati a seconda delle varie situazioni, questi bambini/ragazzi hanno bisogno soprattutto di ambienti sereni, tranquilli con funzione di contenimento. Il contenimento � la funzione che realizza quella particolare condizione psichica che permette all'individuo di essere sufficientemente tranquillo ed in soddisfacente armonia con se stesso, pi� capace di tollerare quote di ansia e di emozioni. Tale funzione pu� essere propria dell'individuo (ci sono persone che pi� facilmente di altre sono in grado di gestire i propri impulsi e tollerare le frustrazioni) oppure, per le difficolt� particolari del momento (e la vita ne pu� riservare di questi momenti) o per limiti personali (in soggetti con psicopatologia grave) tale funzione deve essere gestita dall'ambiente circostante (familiari, educatori, operatori). Per svolgere tale funzione occorre avere una buona disponibilit� e calma interiori. Se si entra in un ambiente dove ci sono persone si respira facilmente l'atmosfera emotiva del momento. Subito sentiamo se un ambiente � tranquillo, vivace, rissoso, agitato, stimolante, apatico, depresso. � questa un'esperienza che tutti abbiamo fatto e che influenza un po' il nostro stato d'animo e umore. Possiamo uscirne sollevati, o appesantiti, ansiosi, eccitati, depressi. Quanto possiamo subire emotivamente dell'atmosfera intorno a noi dipende dalla nostra sensibilit�, dalla stabilit� interna, dalla vulnerabilit� del momento. In genere i bambini, tanto pi� quanto pi� sono piccoli, risentono maggiormente del clima affettivo che li circonda. Sono delle vere spugne. Ma soprattutto bambini particolarmente fragili e sensibili, come alcuni pluridisabili, specie se in presenza di una strutturazione psicotica, sono i pi� esposti agli umori circostanti e a volte, in situazioni particolari, rispondono drammaticamente con esplosioni di aggressivit� o crisi di agitazione motoria. Non sono in grado di autocontenersi e necessitano di un intervento esterno. Il contenimento pu� essere fisico, ad esempio un abbraccio, ma al momento opportuno, perch� in caso contrario pu� accentuare lo stato di tensione del bambino. La scelta del momento adeguato dipende dalla sensibilit� di chi si assume tale compito. 
     Il contenimento pu� anche essere psichico: ad esempio essere l�, vicino al bambino, tranquilli dentro, sereni senza lasciarsi troppo turbare dalla sua angoscia. Ovviamente se l'agitazione di chi deve essere contenuto allarma eccessivamente chi deve contenere, tale funzione fallisce. E questi bambini/ragazzi sentono molto lo stato d'animo dell'altro.
     Solo in presenza di un sufficiente contenimento l'Io pu� funzionare a seconda delle sue possibilit�, e solo allora sono possibili degli apprendimenti. Altrimenti diventa inutile o addirittura dannoso stimolare un bambino se questi � agitato. Prima di ogni sollecitazione educativa dobbiamo capire se quel bambino/ragazzo � sufficientemente tranquillo per poterla sopportare e quindi per poterne fruire.
     Vorrei concludere ricordando che nei confronti di tutti i bambini/ragazzi pluriminorati dovremmo porci secondo una prospettiva che ci porti a scorgere le loro caratteristiche personali, la loro autenticit�, le potenzialit� che ognuno di essi ha, ci� che sono capaci di comprendere e di fare se posti nelle condizioni idonee e di essere contenti di quello che possono dare, senza sottolineare troppo i loro ostacoli, quello che non sono in grado di fare, anche se tali difficolt�, sappiamo, esistono comunque. 


     
Riccardo Chiarelli
neuropsichiatra, psicoterapeuta, 
psicoanalista
         * Lavoro presentato a Bologna il 17.01.2004 all'interno del ciclo di incontri per genitori: Per liberare il Sogno. Famiglie, Disabilit�, Istituzioni.
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