DIVENTARE GENITORI Fernanda Natella [abstract] L'autrice illustra quali sono le caratteristiche del rapporto dei genitori con il loro figlio non vedente, quali le aspettative deluse, le ansie e le paure, ma quali anche i rimedi e le possibili soluzioni.[fine abstract] Attraverso ricerche svolte negli anni '60, la Fraiberg sostiene che nei bambini ciechi una carenza tattile cinestetica e uditiva dovuta alla mancanza di cure materne pu• compromettere un adeguato sviluppo dell'Io. Addirittura si pu• determinare un'assenza di comportamenti che richiamano l'attenzione, di comportamenti di prensione manuale degli oggetti, di mancanza di evoluzione locomotoria, di assenza di sviluppo linguistico adeguato, di assenza di relazioni umane, e nota anche come in questi bambini le mani siano cieche. Infatti da queste ricerche Š emerso che alcuni bambini non vedenti, in assenza della madre, si allungavano a terra con il viso a contatto con il pavimento evidenziando una ricerca di continuit… propriocettiva, una fame di stimoli prodotta da un mondo oggettuale che appariva loro provvisorio ed inconsistente. Per questo la Fraiberg sostiene che l'assenza della madre determini nel bambino non vedente un'interruzione con il mondo circostante. La Fraiberg evidenzia come a volte le mamme di bambini non vedenti, anche se provviste di disposizione amorevole nei loro confronti, non comprendevano l'importanza della loro funzione mediativa tra il figlio cieco e la realt…, e anche nei migliori casi esse apparivano scarsamente capaci di favorire una maggiore continuit… di esperienze reali al figlio, assumendo la difficile funzione di "io" ausiliare. Perci• la Fraiberg sostiene che il bambino cieco pu• tendere a mantenere una ricerca magico-fenomenistica degli oggetti della realt… circostante che viene quasi sempre rinforzata dal comportamento dei suoi familiari. Utilizzando i presupposti teorici derivanti degli studi di Piaget, centra l'obiettivo della coordinazione sensomotoria, in quanto con essa si evidenzia come una riabilitazione evolutiva della sensomotricit…, nel caso che avvenga precocemente, comporta una riedificazione dell'intera personalit… del bambino cieco. Sostiene inoltre la validit… epistemica della coordinazione tattilo-cinestetico-uditiva, in quanto, anche se con maggior lentezza, consente al bambino cieco di acquisire la permanenza degli oggetti reali per avviarsi in modo valido verso la evoluzione simbolica (Mazzeo, 1988). Da questi studi possiamo dedurre quindi come va favorito un potenziamento che promuova una compensazione, perch‚ solo cosŤ il bambino cieco pu• giungere ad un processo di individuazione e di sviluppo di un'identit… attiva e differenziata. Il bambino cieco, come tutti i bambini, intorno al terzo-quarto mese presenta il sorriso sociale come risposta agli stimoli e alla voce dei genitori. Questo sorriso normalmente non Š un inizio di contatto sociale, e in seguito esso pu• ridursi proprio perch‚ il bambino non pu• percepire la risposta al suo sorriso. Ma in condizioni familiari favorevoli, cioŠ quando la presenza della mamma Š disponibile e il bambino Š favorito dalle sue cure, attraverso il canale tattile o uditivo il bambino ha la possibilit… di sviluppare il contatto sociale. In seguito la presenza della mamma pu• consentire e favorire, intorno all'ottavo mese, come in tutti gli altri bambini, il comportamento di angoscia in presenza di estranei e tentativo di questi di prenderlo in braccio. Tale comportamento importante per la conquista della permanenza dell'oggetto emozionale. Per lo sviluppo del bambino non vedente, quindi, appare determinante la presenza e la cura dei genitori. La cosa Š comunque ardua, sia per le difficolt… di interpretazioni dei comportamenti del bambino, sia per la scelta di segnali e di condotte adeguate alla condizione sensoriale del bambino. Si tratta a questo punto di una funzione genitoriale caratterizzata da conoscenze, abilit… ed atteggiamenti che oltrepassano i confini del senso comune e che soltanto eccezionalmente possono essere presenti nei genitori di un bambino cieco. Il pi— delle volte i genitori frustrati dall'assenza di reciprocit… oculare, dalla incapacit… di stabilire con il proprio figlio una relazione armoniosa e gratificante, sviluppano nei suoi confronti un deprimente sentimento di estraneit… assumendo automaticamente una condotta di sistematico evitamento. Una breve riflessione sul desiderio di avere un figlio ci permette di renderci conto che esso nasce dal bisogno emotivo e importante di genitorialit…, attraverso il quale i genitori scoprono di essere portatori di quella vita che vuole emergere su tutto il loro essere uomo e donna, e che, anche se Š in loro, questa vita Š comunque da loro distinta e pone quella che per Vasse (1982) Š la "violenta domanda" dell'esserci che fa nascere in loro ansie e interrogativi, che comunque vengono superati dal desiderio del figlio e dall'amore da dare a questa nuova vita, di cui fantasticando, ne immaginano gi… le fattezze, i sorrisi, la crescita. Attraverso tale riflessione facilmente ci possiamo rendere conto che quando il bambino alla nascita presenta anomalie il sogno diventa drammaticamente fallimento, e a quella domanda dell'esserci, alle ansie e agli interrogativi, si aggiungono preoccupazione e sensi di colpa che determinano nei genitori caduta di autostima e minacce alla propria identit… personale e sociale. In essi si forma una ferita narcisistica che attiva meccanismi di difesa come la negazione dell'evento, che potrebbe condurli o a disconoscere l'anomalia e quindi i limiti a qualsiasi trattamento possibile; oppure a quello che pu• essere definito un rifiuto del bambino reale, mascherato da atteggiamenti iperprotettivi, che potrebbero scatenare in loro un profondo senso di colpa. Secondo Canevaro, Balzaretti e Rigon (2000) Š di fondamentale importanza la modalit… con cui, al momento della nascita, si informano i genitori del piccolo, riguardo al problema. I genitori hanno bisogno di informazioni chiare ed oneste in una prospettiva che, secondo Pain anche se non potr… togliere loro la sofferenza, pu• caricarli almeno di speranza. Moltissime volte, invece, essi subiscono spiegazioni insufficienti e dure che li feriscono profondamente, presentate loro da medici o operatori incompetenti che non usano la minima attenzione e il minimo tatto nei confronti della loro sensibilit…. (Zabonini, Manetti, Usai, 2002). Ancora Canevaro ci informa che Š stato dimostrato quanto la qualit… e la quantit… delle informazioni sia determinante per i genitori, sul loro isolamento sociale e quindi sulla riuscita di un'azione educativa efficace. Infatti la societ… pu• essere fonte di repressioni, di disapprovazione e di critica per il loro essere diversi. Ma della societ… per• essi hanno bisogno, come Š emerso dalla ricerca svolta dalle ricercatrici Zabonini, Manetti e Usai (2002), per crearsi nuovi stimoli, incoraggiamento e una nuova identit…. Inoltre da essa i genitori desiderano ricevere sia informazioni esatte riguardo la natura e il grado di deficit del figlio per potersi fare un quadro esatto della situazione, e sia informazioni sulle possibilit… di ricevere assistenza ed aiuto, che li sosterrebbero, dal punto di vista emozionale, nelle incombenze che gravano su di loro. Infatti essi, come ci riferisce Bonamie (1995) in seguito dovranno assolvere a compiti particolarmente difficili e complessi, come quello di confrontarsi con la disabilit… del loro figlio dal punto di vista emotivo, imparare a gestire il proprio bambino, imparare a superare l'atteggiamento e le reazioni dell'ambiente che li circonda, adattarsi agli effetti dell'handicap che influiranno sia sul resto della famiglia che sulle relazioni sociali come genitori, come coppia e come singoli. Inoltre dovranno superare anche problemi inerenti al loro rapporto di coppia, sul quale purtroppo la disabilit… del bambino pu• gravare ingrandendo le piccole incrinature gi… presenti. A volte i partners possono assumere tratti problematici nella loro relazione e la loro vita pu• essere messa sotto pressione, per cui i genitori investono maggiori energie in direzione centripeta, che a sua volta pu• portare a un completo isolamento della coppia. Quando il rapporto di coppia Š saldo, invece, in essa subentra la condivisione, importante e determinante sia per il sostegno reciproco che d… vita a un'unione strutturante atto a far emergere la famiglia verso una nuova identit… e una possibilit… di evoluzione, sia per la stabilit… della coppia stessa. Inoltre il processo di condivisione alimenta la possibilit… di organizzarsi e affrontare le responsabilit… verso il piccolo (Manetti e Merione, 2002). Si comprende allora il perch‚ dell'affrontare bene l'impatto della "notizia", che si traduce nel delicato momento in cui essi devono sentire in loro la forza di reazione dettata dal desiderio di proteggere ed aiutare il piccolo in difficolt…. Se questo momento Š affrontato bene, il che accade nella maggioranza dei casi, allora si avranno buone possibilit… che sia il bambino che i genitori ce la facciano a superare il momento difficile, ed allora le due parti si rinforzeranno, si confermeranno, si risponderanno reciprocamente, in modo che la transazione assuma un andamento verso l'alto. Invece lo stato di sofferenza nei genitori influenza il rapporto con il bambino, e ruba tempo prezioso, in quanto determina in loro la reazione alla crisi e la derivante autoprotezione che consente loro di sopravvivere dal punto di vista emotivo. In tali condizioni essi non possono rispondere al piccolo che, dal canto suo, ha bisogno pi— che mai proprio di comprensione e di conferme da parte dei genitori per poter assumere iniziative che gli consentano di entrare in contatto e in comunicazione con il mondo e per volgersi gradualmente sia verso essi stessi che verso il mondo esterno. In tal modo le transazioni non raggiungono il risultato positivo e il bambino assume atteggiamenti sempre pi— introversi, sempre pi— passivi, e si va incontro alla transazione verso il basso. L'occhio della mente (2001) ci informa che recenti studi hanno messo in evidenza che i bambini gi… alla nascita sono dotati di meccanismi innati che lo predispongono a cercare la vicinanza dei genitori e ad instaurare con loro precocemente relazioni di attaccamento, sia per il bisogno di accudimento, da parte del bambino, e sia per l'avvio alla competenza sociale e alla socievolezza naturale. Inoltre, gli consentono di instaurare, mantenere e sviluppare con la mamma una relazione con la quale egli comunica con lei in modo molto stretto, a tal punto che egli ne riconosce stati d'animo, emozioni e sentimenti. E da questo dialogo emotivo imparer… ad adattarsi alla cultura del suo ambiente e a regolarsi circa la desiderabilit… e l'indesiderabilit… sociale. Un certo tipo di comunicazione emotiva e la reciproca regolazione di emozioni, cosŤ come anche gli scambi affettivi nelle interazioni tra lui e i genitori, soprattutto con la mamma, vengono incontro al processo di sviluppo della sua mente, e sono importanti ai fini dello sviluppo dei circuiti cerebrali. Il cervello della mamma, infatti, fornisce informazioni circa il suo stato psichico, in modo da avere una condivisione di esperienze tali da costruire delle connessioni necessarie che consentano al bambino di sviluppare in modo pi— autonomo la capacit… di coordinare e di organizzare le sue attivit… e le sue funzioni. La relazione tra genitori e bambino minorato Š una relazione ad alto rischio perch‚ egli pu• influenzare negativamente lo stato genitoriale che rimane inglobato all'interno di una sofferenza. E una dissintonia totale o eccessiva nella relazione pu• produrre disturbi che il bambino esprime attraverso il corpo; inoltre gli stati emozionali negativi possono influenzare lo sviluppo del bambino, sia dal punto di vista cognitivo che dal punto di vista neurologico, infatti il funzionamento mentale nasce nel somatico, premessa e difesa di un processo evolutivo. Ci• Š molto chiaro se si riflette sul fatto che, come dice Fava Vizziello (2003), il bambino Š per sua natura psicosomatico e nei primi mesi di vita la sua parte "psico" appartiene fondamentalmente ai genitori i quali cercano di comprendere e quindi di elaborare i suoi bisogni e i suoi stati affettivi rispondendo ad essi in modo da contenerli e regolarli con la propria integrazione psiche-soma, cercando in altre parole di regolare, attraverso la relazione, il funzionamento psicosomatico del bambino. Poich‚ tale processo former… la mentalizzazione capace di contenere il soma e di mantenere l'equilibrio psicosomatico, importante ai fini della cura di s‚, si comprende quanto sia importante l'integrazione psiche-soma dei genitori. Se la qualit… delle prime relazioni tra il bambino e i genitori pu• essere minata dal turbamento del travaglio emotivo di questi, come quello prodotto dalla nascita di un bambino non vedente, c'Š da chiedersi quanto quell'angoscia incider… nella loro relazione con il bambino, e quanto sulla reciproca comunicazione emotiva. Una relazione cosŤ rischiosa nella quale il bambino pu• influenzare negativamente i genitori, e venire egli stesso inglobato in un contesto affettivo depressionale, pu• essere determinante sullo sviluppo della personalit… del bambino e riflettersi negativamente sul suo futuro. Soprattutto lo stato angoscioso dei primi momenti pu• essere ulteriormente aggravato dal fatto che tra il bambino non vedente e la sua mamma, magari durante l'allattamento, non avviene quello sguardo d'intesa che normalmente i bambini di pochi giorni di vita rivolgono alla mamma e che la fa sentire appagata e pronta a ricambiare con il suo amore, che tanto rassicura il bimbo (Occhio della mente, 2001). La mamma non sentendosi appagata pu• non riuscire a trasmettere quell'amore rassicurante, potrebbe sentirsi inutile e inadeguata, e addirittura allontanarsi affettivamente dal bambino. In tal modo potrebbe presentare un'ambivalenza, un doppio legame che consiste in un atteggiamento amabile in superficie ma in realt… teme il contatto con il bambino, il quale, come sottolinea Burlingham si ritrae. Ci• provocherebbe una comunicazione tendente alla chiusura e alla distorsione, e determinerebbe nel bambino apatŤa motoria e generale passivit…, in quanto ci troviamo qui in quella incongruenza tra segnali verbali, la "Double Bind" descritta da Bateson (1956), in cui il bambino ricevendo due messaggi contradditori e non congruenti, non pu• rispondere ad alcuno di essi senza determinare risposte ambivalenti. Infatti se egli risponde al comportamento affettivo della mamma che gli si avvicina, questa si irrigidisce perch‚ non sa interagire con il figlio, mentre se si ritrae verr… punito dal fatto che non rispondendo alle sollecitazioni che la mamma gli invia non avr… l'interazione. Studiosi come Fraiberg, Bigelow, Hatwell, Bower, Bullinger hanno condotto importanti ricerche sull'afferramento nei bambini non vedenti e hanno messo in luce quali strategie didattiche adottare per aprire precocemente in questi bambini la strada alla condotta dell'afferrare, ad esempio il presentare oggetti o persone simultaneamente alla percezione tattile ed a quella uditiva. Brambring (2004), ha svolto studi, durati diversi anni, sull'intervento precoce ai bambini non vedenti attraverso la consulenza alle famiglie. Questi studi ci aiutano ad acquisire una conoscenza su come i bambini non vedenti percepiscono prima ed elaborano poi, da un punto di vista cognitivo, le loro esperienze, cioŠ come essi utilizzano le informazioni tattili ed uditive per compensare la perdita della vista. A tal fine, per Brambring, Š molto importante l'osservazione che ci permette di scoprire sia le strategie di apprendimento che essi elaborano, sia la complessit… dell'ambiente in cui questi bambini vivono, e che pu• avere un influsso determinante per il loro armonioso sviluppo libero da ritardi dovuti alla cecit…. Infatti non in tutti i bambini ciechi si presenta questa situazione favorevole. Ci• Š dovuto senza dubbio all'aiuto che essi ricevono e che parte da una profonda osservazione che tiene conto che chi osserva Š un vedente e non pu• percepire il mondo allo stesso modo dei bambini ciechi. Appare chiaro quindi che un bambino che si trova nel pieno di uno stadio evolutivo deve essere aiutato a correggere e compensare determinati deficit funzionali, a raggiungere proprio in questo periodo il massimo livello di efficienza ed Š, quindi, di facile comprensione come sia di fondamentale importanza l'aiuto che i genitori possono dargli, l'intervento educativo "particolare" che essi devono saper operare e gestire nei suoi confronti. I genitori devono e vogliono dare al loro figlio l'opportunit… di esprimere i propri sentimenti, ma al tempo stesso essi sperimentano fino in fondo il loro sentimento di disappunto e di delusione, e non Š facile farsi carico fino in fondo dell'angoscia dell'altro, quando essi per primi sono molto tristi. Non sempre riescono a trovare l'aiuto di cui hanno bisogno, o esso magari non Š adeguato alle circostanze. Inoltre, intorno a loro, molto spesso, possono non trovare la comprensione necessaria. I genitori devono affrontare anche il fatto di sentirsi una famiglia "diversa", l'angoscia per il sentimento di inadeguatezza di far fronte ai compiti secondo le regole e i costumi, la messa in discussione della loro genitorialit… e tutto ci• che Š inerente al concetto di famiglia. Inoltre, per quel che concerne l'educazione del figlio, essi sentono in loro il pericolo che quel complesso di valori educativi presenti alla propria responsabilit… possano perdere la propria evidenza autogiustificante, in modo che essi vengano a trovarsi ancora pi— in difficolt… nei compiti educativi, gi… normalmente difficili. In tal senso essi iniziano un cammino di ricerca verso una nuova identit…, e quello che desiderano, sopra ogni altra cosa, non sono tanto i servizi o le risorse, quanto piuttosto la certezza di trovare qualcuno a cui rivolgersi per avere delle informazioni imparziali, qualcuno su cui poter contare e il cui sforzo non Š tanto di dar consigli, ma di dare informazioni che consentano a loro stessi di fare, di operare, di compiere delle scelte a ragion veduta, con tutti i limiti che pure esistono, ma tenendo sempre conto delle necessit… e soprattutto dei desideri del bambino, perch‚ dopo tutto loro conoscono il figlio meglio di chiunque altro. Hanno bisogno di qualcuno che cerchi di ascoltarli sempre con la massima attenzione senza giudicarli, perch‚ anche essi hanno i loro valori, e i loro modelli di vita. Mazzeo mette in evidenza che troppo spesso ci si dimentica che i genitori del bambino non vedente sono semplicemente dei genitori simili agli altri, destinati anche a sbagliare, e che per i genitori del bambino cieco si assumono atteggiamenti esigenti e intransigenti a differenza degli altri genitori per i quali si Š pi— comprensivi verso i loro limiti. Le facili pretese che si ergono intorno a questi genitori rendono ancora pi— difficile e tormentato il loro compito, mentre si dovrebbe costruire intorno ad essi, poich‚ i loro problemi sono problemi sociali, una rete di solidariet… qualificata, evitando le interpretazioni e lasciando al loro posto maggior condivisione. Secondo Canevaro (2000) troppo spesso nei confronti di questi genitori si usano espressioni che non sono altro che intepretazioni di cui essi si sentono "vittime". Infatti con queste interpretazioni si pretende di far dire o di far pensare ai genitori di bambini non vedenti cose che essi non dicono e non pensano, perch‚ sulla base di un complesso di fattori ambientali ognuno si crea una propria verit… e interpretazione dei fatti, senza ricercare la verit… che in tal modo diventa addirittura superflua. E molte volte essi preferiscono, per la scarsa comprensione che credono di avere intorno, interferire nei tentativi del fare del bambino, pur di non subire l'umiliazione di curiosit…, interferenze o sentimenti di esclusione e di ostilit…. Per cui Š chiaro che un atteggiamento di aiuto semplicistico non serve, e in certi casi occorre una relazione di aiuto che non degeneri, ma che alimenti un clima di osservazione, di riflessione e di ricerca verso un'educazione adeguata ai bisogni del bambino cieco, un sostegno che si fondi sia su una reciprocit…, che a volte Š vissuta come una sfida impossibile e frustrante, e sia sull'empatia. Quell'empatia che, fondamento dell'esperienza intersoggettiva, diviene, (Edith Stein, 1998, 1992), "possibilit… di una conoscenza del mondo esterno esistente, e coglimento della vita psichica e della coscienza degli altri", "per cui ci consente di sentire degli altri ci• che dal profondo ci attira e ci scosta". Un atteggiamento e una dimensione di condivisione e di empatia li aiuterebbe a evitare errori nei confronti del bambino. Come tutti i genitori, anche i genitori di bambini non vedenti sanno di avere i loro diritti e le loro responsabilit…, e comprendono di rivestire un'importanza determinante nella vita del bambino per cui Š necessario che in loro cresca la consapevolezza fino in fondo del ruolo di responsabilit… primaria che occupano nei confronti del proprio figlio. Infatti i primi anni di un bambino non vedente rivestono un'importanza fondamentale e i genitori sono i primi osservatori e conduttori di strategie rivolte ad aiutare il loro bambino molto piccolo. Ô importante che tale intervento si svolga attraverso fatti da percepire piuttosto che parole da ascoltare, ci• al fine di sostenere e guidare la loro funzione educativa e partecipativa agli interventi di recupero svolti da operatori specializzati. Occorre aiutare i genitori, innanzitutto sul piano emozionale, attraverso una presenza attiva nei loro confronti, attraverso l'ascolto, l'accettazione e rimanendo insieme nel loro ambito in modo da contribuire cosŤ al loro progresso verso il riconoscimento della sofferenza, e sviluppando la possibilit… di agire attraverso il dolore. Aiutarli inoltre sul piano pratico offrendo loro una guida sull'interazione precoce, aumentando la loro competenza, ampliando il campo delle loro conoscenze, rinforzando la loro autostima e confermando la loro capacit… di comprendere il figlio e di porsi in relazione con lui in maniera positiva. Ô importante che i genitori conoscano le peculiarit… specifiche della cecit… affinch‚ essi non interpretino in maniera sbagliata il comportamento del loro piccolo (Brambring, 2004), come Š importante che conoscano i motivi delle stereotipie, dei verbalismi, dei ciechismi. A tal proposito Mazzeo ritiene sia opportuno che le strutture che accolgono la famiglia dei bambini non vedenti vengano dotate di gruppi pluridisciplinari di professionisti, in grado di intervenire insieme sui molteplici aspetti del problema, tenendo conto che i semplici suggerimenti non sono sufficienti, e che i genitori devono anche conquistare nuove abitudini e vincere gradualmente la resistenza che li induce a conservare la tradizionale routine. Milani sottolinea che la famiglia negli ultimi tempi Š stata considerata sempre pi— un elemento di primaria importanza nei processi di integrazione e nei percorsi di intervento rivolti agli individui disabili. Questa nuova corrente di pensiero ha concesso spazio a quelli che sono i bisogni, preoccupazioni, e problemi dei genitori, creando una base per l'integrazione e la comunicazione proiettate verso nuove ricerche di strategie di intervento. Partendo da queste considerazioni, nasce un'educazione familiare, come ci informano Zanobini, Manetti e Usai (2002). Essa Š una nuova disciplina che si occupa sia delle relazioni educative all'interno della famiglia e sia degli interventi da parte dei servizi a sostegno della funzione educativa, ed Š rivolta al sostegno e al potenziamento della genitorialit…, mettendo in risalto la competenza dove l'individuo ha un ruolo attivo. Tale disciplina si esplica attraverso la partnership fra operatori e famiglie, il parent training capace di stimolare cambiamenti nella funzione educativa, il programma di monitoraggio che insegna la consapevolezza rispetto alle proprie abilit…, il programma di sviluppo dell'autonomia per i genitori basato sulla discussione riguardanti l'autostima. Un genitore che riesce a gestire le sue ansie nei confronti del bambino non vedente, e riesce ad aiutarlo nelle difficolt… della sua crescita, sapr… aiutarlo a superare anche il difficile momento dell'adolescenza che rappresenta l'ultimo atto dell'et… evolutiva verso l'et… adulta del ragazzo. Ma la difficolt… del momento pu• far emergere lontane ansie e preoccupazioni ormai sopite. Se i genitori sapranno contenere ancora una volta la loro ansia, sapranno fare la distinzione tra il loro mondo e il mondo del figlio, lo aiuteranno a trovare la sua identit… e la sua autostima. 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