FARDELLO, DATO DI FATTO O "DONO OSCURO"? UNA RASSEGNA DELLA LETTERATURA PSICOLOGICA SUGLI ATTEGGIAMENTI DELLE PERSONE DISABILI VERSO LA PROPRIA CONDIZIONE DI DISABILITA' Barbara Muzzatti [abstract] L'analisi degli atteggiamenti delle persone disabili verso la propria condizione, ci mostra aspetti diversificati e soprattutto un gruppo sociale meno ripiegato in se stesso di quanto le persone comuni tenderebbero ad immaginare.[fine abstract] Introduzione John Hull, nel suo libro Il dono oscuro, nel mondo di chi non vede (1992), racconta, sottoforma di brani aneddotici, il "viaggio" che lo conduce alla perdita definitiva della vista, ovvero a far parte della categoria dei ciechi. In generale, sono abbastanza numerosi i volumi scritti da persone disabili con l'intento di raccontare, in forma pi— o meno romanzata, la propria vita da disabili e dalla loro lettura spesso si deducono spunti di riflessione, occasioni di confronto, esperienze peculiari, utili a meglio conoscere un mondo cosŤ complesso ed eterogeneo come Š appunto quello della disabilit…. Ma cosa sappiamo, al di l… delle esperienze singole offerteci in veste letteraria, degli atteggiamenti delle persone disabili verso la propria condizione? Recentemente, Muzzatti (in corso di stampa) ha passato in rassegna la letteratura psicologica internazionale, pubblicata negli ultimi cinquant'anni, sugli atteggiamenti delle persone normodotate verso le persone disabili per comprenderne contenuti e caratteristiche, ma cosa sappiamo degli atteggiamenti degli "interessati" verso la propria condizione? Nelle pagine che seguono si riassumer… l'esigua letteratura psicologica sul tema. Lo scopo Š di comprendere se la disabilit… venga vissuta da chi ne Š portatore come un fardello, come un dato di fatto con cui convivere al meglio o come un dono, anche se oscuro. Rassegna della letteratura psicologica circa gli atteggiamenti delle persone disabili verso la propria disabilit… L'errore fondamentale di attribuzione postula che la percezione dei fatti espressa da un osservatore Š diversa da quanto riporterebbe l'attore coinvolto nei fatti stessi. Applicando ci• al dominio che qui ci compete, potremmo ipotizzare che le percezioni e gli atteggiamenti delle persone disabili verso la disabilit…, verosimilmente, possano essere diversi da quelli posseduti dalle persone normodotate anche perch‚, il vivere quotidianamente una determinata condizione comporta conoscenze "pi— accurate" su che cosa essa significhi, quali problemi implichi. Weinberg (1988) descrive una vasta ricerca che ha condotto con i suoi collaboratori allo scopo di studiare gli atteggiamenti delle persone disabili verso la disabilit…. In questo studio vengono analizzati gli atteggiamenti espressi in interviste (svolte in altre ricerche direttamente da Weinberg e collaboratori), autobiografie e volumi scritti da persone disabili e saggi ed interviste pubblicati su giornali e riviste. I risultati riportati da Weinberg (1988) descrivono un continuum, sul quale le persone disabili si collocherebbero, in cui sono isolabili tre punti principali: un punto estremo, in cui si collocano le persone che sono costantemente amareggiate per la propria condizione di disabilit… e che continuamente si rammaricano di ci•; un secondo punto (ove sembra collocarsi la maggior parte delle persone disabili), occupato da coloro che accettano la disabilit… come una condizione di vita e cercano di convivere con essa; un terzo polo, in cui si collocano le persone che vivono serenamente la propria disabilit… e non cambierebbero la propria condizione con la normalit…. Le persone si possono collocare anche nei livelli intermedi di questo continuum e, soprattutto, non sono fisse in un punto piuttosto che in un altro, ma, nelle diverse fasi della vita, o a seguito di determinate circostanze, possono spostarsi da un punto all'altro. "Sebbene la societ… tenda a ritenere la disabilit… una tragedia, noi abbiamo riscontrato che gli atteggiamenti delle persone disabili sono gli stessi di quelli dei membri di qualsiasi altro gruppo, che cercano di fronteggiare una situazione di difficolt…. Come in qualsiasi altra situazione difficile, un piccolo numero di persone la vede come estremamente negativa, un piccolo gruppo la vive positivamente, la maggior parte ricopre una posizione intermedia" (Weinberg, 1988, p.152). Diversamente da quanto pensano le persone normodotate, esistono quindi persone disabili che vivono con serenit… e gioia la propria condizione e che non desidererebbero per s‚ una guarigione. Inoltre, la propria disabilit… non Š riportata come "la peggior cosa che sarebbe potuta capitare", a conferma del fatto che le persone disabili, come tutte le altre, possiedono un'infinit… di altri problemi e cause di malessere a cui spesso si riferiscono (Weinberg, 1988). Gething (1985) ha confrontato la percezione di gravit… di problemi legati al danno cerebrale in persone affette da esso, in loro familiari e nella popolazione generale. Il questionario da lei proposto era costituito da una lista di quarantotto problemi riferiti a diversi ambiti della vita quotidiana e per essi si chiedeva di stimarne la gravit… per un giovane (18-35 anni) con danno cerebrale. Ci• che Š emerso Š una netta inferiorit… nella percezione di gravit… tra le persone disabili, rispetto agli altri due sotto-campioni. Una maggiore conoscenza delle difficolt… e delle strategie per fronteggiarle, nonch‚ una diversa percezione di cosa Š raggiungibile, delle cose a cui si pu• aspirare, sono le due spiegazioni che Gething (1985) d… a questi risultati. Campbel, Cull e Hardy (1986) hanno chiesto a persone non vedenti, con un arto amputato, affette da diabete, con danno cerebrale o affette da schizofrenia di segnare su una striscia verticale ancorata "sfortunato/fortunato" la propria posizione e quella di membri con le citate tipologie di disabilit…. Ci• che si ottenne fu una generalizzata valutazione di maggiore fortuna a se stessi, rispetto ai membri con le altre disabilit… (solo i soggetti affetti da danno cerebrale si valutavano secondi) e, un gradiente di "fortuna" che, in linea con quanto riportato per la popolazione normale da Janicki (1970), LeCompte e LeCompte (1966) e Wilson, Beatty e Frumkin (1967), vede come meno sfortunate le persone affette da diabete, le persone con danno cerebrale, coloro che hanno subito un'amputazione e, ultime, le persone cieche (le persone schizofreniche del campione di Campbel et al. (1986) mostravano un ordine inverso). Weinberg e William (1978) chiesero ad un campione di soggetti con diversa disabilit… quale grande desiderio possedessero e, con loro sorpresa, ottennero che solo il 49% del campione dichiarava di desiderare una condizione di "normalit…", mentre il restante 51% esponeva desideri estranei alla propria disabilit…. In una seconda indagine, Weinberg (1984) chiese ad un campione di trenta persone disabili, se sarebbero state disposte ad acconsentire ad un intervento chirurgico (descritto con ottime possibilit… di riuscita positiva) qualora esso potesse eliminare la loro disabilit…. I dati mostrarono risposte diverse tra le persone disabili dalla nascita (o dalla tenera et…) e le persone divenute disabili da giovani o da adulte. Tra i primi, il 50% si dichiar• favorevole e il 50% sfavorevole. Tra i motivi addotti dai favorevoli, primeggiava il desiderio di abbattere le limitazioni concrete dovute alla disabilit…; tra le motivazioni addotte dagli sfavorevoli, il timore di perdere la propria identit… personale e sociale, il timore, cioŠ, di divenire diversi da come si Š, di dover cambiare completamente la propria vita, di mutamenti nei propri rapporti interpersonali. Le persone che erano divenute disabili da adulte, invece, dichiararono il desiderio di tentare tutto il possibile per migliorare la propria condizione, nei periodi immediatamente successivi all'insorgenza della stessa, man mano che ci si allontanava da questo periodo, per•, dichiaravano di voler ponderare la decisione in base ai suoi costi economici, ai suoi tempi di riabilitazione, al dispendio di energie richiesto e in base ad altri obiettivi che si erano nel frattempo prefissi (per esempio l'avere figli, il completare un iter di studio). Nella stessa direzione vanno i dati riportati da Watson (2002) il quale riporta come le persone disabili non facciano frequente riferimento alla propria menomazione quando viene chiesto loro di parlare di se stessi e della propria identit…, quasi che quest'ultima non risultasse influenzata dalla menomazione stessa. Un'indagine condotta da Cameron, Titus, Kostin e Kostin (1973) mostra come persone disabili e non disabili non si differenzino nell'attribuzione di felicit… alla propria vita anche se le persone disabili giudicavano la propria vita come pi— difficoltosa, rispetto a quanto non facessero le persone non disabili. Freedman (1978) sostiene che la relazione tra malattia e felicit… Š debole: solo in periodi particolarmente difficoltosi, quando per esempio la morte sembra vicina, la malattia si associa alla perdita di felicit…, mentre le persone con malattie croniche (purchŠ non fatali) non sembrano particolarmente infelici. Kelly, Sedlacek e Scales (1994) chiesero a studenti di college normodotati e con disabilit… di valutarsi, di valutare il rispettivo outgroup (cioŠ le persone normodotate per i disabili e i disabili per i normodotati) e di indicare come credevano l'outgroup li valutasse. Sorprendentemente, studenti disabili e non non offrivano autovalutazioni di s‚ significativamente diverse (si vedano anche Fichten, Robillard, Jude e Amsel, 1989; Kriegsman e Hershenson, 1987; Weinberg-Asher, 1976) a convalida di una minore distanza attribuitasi dalle persone disabili rispetto alle normali. Infine, Furnham e Thompson (1994) confrontarono gli atteggiamenti verso la disabilit… di persone in sedia a rotelle e di persone normali. In linea con le ricerche precedentemente citate, i membri disabili del campione non dimostravano di possedere atteggiamenti nei confronti della disabilit… pi— negativi (dato riportato, per la sordit…, da Furnham e Lane, 1984) n‚ pi— positivi, quantunque le persone disabili si valutassero come meno accettanti la disabilit…, meno stabili e in misura maggiore bisognosi di aiuti specifici. In secondo luogo, le persone disabili attribuivano alle persone normodotate atteggiamenti pi— negativi di quanto essi realmente manifestassero, mentre le persone normodotate valutavano gli atteggiamenti dei disabili come simili ai propri, probabilmente a causa dell'assenza di informazioni specifiche o di esperienza con le persone disabili. Inoltre, Furnham e Thompson (1994) riportarono come le persone disabili per cause congenite credessero, pi— dei disabili motori per cause acquisite, i normodotati come pi— in imbarazzo nell'interagire con le persone disabili e come le persone disabili da maggior tempo riponessero minore fiducia nella possibilit… di vivere autonomamente. Conclusioni Come osservano gli stessi Furnham e Thompson (1994), la letteratura sugli atteggiamenti delle persone disabili verso la propria condizione di disabilit… Š molto parca e molto frammentaria. Ci• nonostante, essa ci presenta un gruppo sociale (quello delle persone con disabilit…) meno ripiegato in se stesso e meno oppresso dalla propria condizione di quanto le persone comuni tenderebbero ad immaginare ma, soprattutto, ci descrive una pluralit… di aspetti costituenti l'atteggiamento verso la propria condizione, sfatando la tendenza comune, e largamente studiata in psicologia (cfr. il concetto di stereotipo, Arcuri e Cadinu, 1998), di attribuire ai membri della stessa categoria sociale analoghi comportamenti, opinioni, abilit…, valori, atteggiamenti. Il fatto che le ricerche condotte e pubblicate siano numericamente scarse e che, di norma, coinvolgano campioni ristretti e spesso eterogenei per severit… della disabilit… o per sua tipologia, Š in parte dovuto alle difficolt… metodologiche riscontrabili nell'impiego di popolazioni atipiche come campioni sperimentali. Il tema, per•, risulta di particolare interesse e merita maggiori attenzioni da parte dei ricercatori, oltre che da parte degli scrittori. Un suo approfondimento risulterebbe utile in primo luogo ai riabilitatori e agli operatori del settore, perch‚ offrirebbe loro un ulteriore strumento di conoscenza della propria utenza e di programmazione per le proprie attivit…. Anche la popolazione generale beneficerebbe di gran lunga di ulteriori ricerche sull'argomento, perch‚ esse contribuirebbero a ridurre la distanza percepita - ma come visto non necessariamente reale - tra il gruppo dei disabili e il gruppo dei non disabili. Riferimenti bibliografici Arcuri, L. e Cadinu, M.R. (1998). Stereotipi. Bologna: Il Mulino. Cameron, P., Titus, D. G., Kostin, J. e Kostin, M. (1973). The life satisfaction of non-normal persons. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 41, 207-214. Campbel, M., Cull, J. e Hardy, R. (1986). Disabled persons' attitudes towards disability. 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