GENITORI E BAMBINI NON VEDENTI E IPOVEDENTI DI FRONTE AL CODICE BRAILLE COME PROMUOVERE ATTEGGIAMENTI DI ACCOGLIENZA E CONTRASTARE QUELLI DI RESISTENZA* [abstract] Genitori e bambini con disabilit… visiva possono percorrere assieme il percorso di apprendimento del codice Braille, vincendo le naturali resistenze e difficolt….[fine abstract] Maura Paladino Significato di resistenza Cari genitori, prima di addentrarci nella descrizione degli atteggiamenti che facilitano un apprendimento sereno del codice Braille Š necessario, in primo luogo, chiarire il significato di "resistenza" e, in secondo luogo, esaminare i sentimenti che sono alla base di questo atteggiamento. Per "resistenza" si intende un atteggiamento di opposizione a qualcosa o qualcuno. A partire da Freud tutti gli studiosi di psicologia non si sono distaccati da questa semplice definizione. Hanno utilizzato questo termine per descrivere l'opposizione del paziente alle interpretazioni del terapeuta, per analizzare le difficolt… di un bambino in et… scolare e cosŤ via. Anche gli inesperti di teorie psicologiche utilizzano questo termine per definire le difficolt… di una persona nello svolgere un determinato compito in campo lavorativo, scolastico o anche familiare. Il termine "resistenza", di conseguenza, Š utilizzato insieme al termine "cooperazione" laddove si considera sano un atteggiamento cooperativo, e patologico un atteggiamento di resistenza. La psicologia umanistica ha voluto rivalutare l'atteggiamento di resistenza considerandolo una capacit… dell'individuo piuttosto che un limite. Ô considerata una capacit… perch‚ si manifesta come l'unico modo che ha la persona di fronteggiare la propria ansia ed esprimere sentimenti ed emozioni. Se una situazione o un compito suscitano paura si pu• reagire in due modi: 1. assumere un atteggiamento di opposizione al compito; 2. avvertire una grande ansia (tremori, sudore freddo, respiro accelerato, nervosismo, palpitazioni, ecc). Nel primo caso la persona riuscir… a rimanere lucida e consapevole di ci• che desidera e di ci• che rifiuta; nel secondo caso perder… la lucidit… e la consapevolezza di s‚. Concorderete tutti con me che un atteggiamento di rifiuto risulta pi— funzionale di uno stato d'ansia generalizzato. Quando siamo di fronte ad un atteggiamento di resistenza Š auspicabile andare ad esplorare le ansie, le paure e, perch‚ no, i desideri che vi sono dietro e non fermarsi e lasciarsi impressionare dall'atteggiamento di opposizione in se stesso. Ô arrivato il momento di addentrarci nello specifico argomento dell'apprendimento del codice Braille, sistema di scrittura e lettura ideato da Louis Braille, da parte di bambini con problemi visivi. Perch‚ i bambini e, spesso, anche i loro genitori, rifiutano l'apprendimento di questo codice? Per rispondere sar… necessario andare al di sotto della superficie della resistenza ed esplorare timori non ancora consapevoli. Resistenze all'apprendimento del codice Braille Le resistenze all'apprendimento del codice Braille sono in genere di natura cognitiva: "non sono capace", "Š complicato", "non serve a nulla", ecc. Questo succede perch‚ Š pi— facile ammettere di avere una difficolt… cognitiva piuttosto che emotiva nei confronti di un compito. In verit… l'atteggiamento di rifiuto di apprendere il codice Braille ha a che fare con un tema che non possiamo non considerare di natura emotiva: definirsi una persona con minorazione visiva. Il bambino ipovedente rispetto al non vedente presenta maggiori resistenze all'apprendimento del Braille. Questo succede perch‚ chi ha un residuo visivo, pi— o meno consistente, si vuole definire normodotato e rifiuta tutto ci• che lo associa all'identit… del non vedente. In ogni caso, sia che parliamo di ipovisione che di non visione, accettare di imparare il codice Braille significa accettare di definirsi una persona che ha problemi con la vista. Questo Š un tema che coinvolge sia il genitore (identit… di genitore di un bambino minorato della vista), sia il bambino (identit… di bambino minorato della vista). Questa identit… pervade tutta la persona, coinvolgendo aree che non hanno a che fare con il problema visivo di per s‚: area sociale, emotiva, familiare, ecc. Questo significa che il bambino e i genitori sono condizionati dal problema visivo anche quando svolgono attivit… che non lo coinvolgono, come per esempio passeggiare, incontrare amici a cena, ascoltare musica e cosŤ via. "Avere" un problema si trasforma nell'"essere" un problema. L'ambiente culturale in cui ognuno di noi vive non aiuta il processo di accettazione del problema visivo ma lo patologizza ulteriormente. Viviamo nell'epoca della scienza e della tecnica in cui si lavora per allontanare il pi— possibile ogni genere di malattia e quando questo non risulta possibile si crea un tab— intorno all'argomento. La sofferenza, la malattia, la morte sono i tab— che pi— condizionano la vita sociale. Ecco il motivo per cui leggiamo sui giornali di un padre che vuole divorziare dalla moglie perch‚ non sopporta l'idea di avere e crescere un figlio Down. Avere un problema visivo Š un aspetto della persona, non la persona stessa. Per arrivare a relativizzare la minorazione visiva, e attivare comportamenti che sviluppano quello che la persona riesce a fare, piuttosto che focalizzarsi solo su quello che non Š in grado di fare, Š necessario elaborare i sentimenti di dolore e rabbia che emergono. Il dolore Š una sensazione di profonda tristezza, simile al lutto. Effettivamente una perdita c'Š: Š quella di non potersi definire un "bambino normale" o "genitore di un bambino normale". Chiaramente questo Š accompagnato dalla rabbia verso un destino ingiusto, verso gli specialisti che non sanno abbastanza, verso i familiari che non sono in grado di capire e sostenere, e altro ancora. Farsi sostenere da uno psicologo, che si prenda cura dei genitori e del bambino Š spesso la soluzione migliore soprattutto quando la rabbia e il dolore non danno spazio allo sviluppo di strategie mirate ad attivarsi per affrontare il problema e ridurre al minimo il disagio del piccolo. Lavorare su questi temi Š un passaggio necessario soprattutto per i genitori affinch‚ propongano serenamente al figlio l'apprendimento del codice Braille. Di solito un atteggiamento sereno nei genitori pervade anche il bambino. Viceversa un atteggiamento di preoccupazione e rabbia dei genitori influenzer… negativamente anche il figlio facendo sŤ che egli metta in atto un atteggiamento di resistenza. Questo non lo dico per darvi la responsabilit… di eventuali atteggiamenti di rifiuto del bambino ma, al contrario, per rendervi consapevoli del fatto che avete molto potere riguardo i cambiamenti in positivo che vostro figlio pu• fare. Uno strumento per affrontare le resistenze: la comunicazione Abbiamo detto che la malattia e la sofferenza sono un tab— nella nostra cultura e di conseguenza non possiamo negare il fatto che questi tab— sociali influenzino le nostre famiglie e i rapporti pi— stretti. Quando parlo con genitori che hanno un figlio non vedente, Š frequente che si scandalizzino quando chiedo loro di fare domande esplicite al proprio figlio riguardo la sua condizione come per esempio: "Come mai ti escludi dai tuoi compagni? (Oppure "i tuoi compagni ti escludono?"). Pensi che sia per il fatto che non vedendo o non vedendo bene non puoi fare i giochi che ti propongono?". Di solito nelle famiglie ci si comporta facendosi condizionare in tutto dal problema del figlio ma nello stesso tempo non se ne parla per niente. Con chi vostro figlio pu• sfogare la rabbia e il dolore di sentirsi diverso se non con voi? Se avverte che in voi non c'Š ansia nel parlare di questo, ma solo una profonda tristezza, vostro figlio sar… portato a fare domande e a considerarvi un punto di riferimento. Se, al contrario, vi sente in difficolt… si sentir… pi— solo perch‚ non pu• parlare del suo problema con estranei (in quanto manca la confidenza) e neanche con voi perch‚ avverte il vostro disagio e non vuole darvi altre preoccupazioni oltre a quelle gi… presenti. Se vostro figlio non potr… comunicare il suo disagio con le parole lo far… in altri modi meno funzionali: manifestando irrequietezza, disobbedendovi, comportamenti stereotipati (dondolarsi, tremare) e cosŤ via. Dire il "non detto": questa Š la gravosa ma semplice regola per una comunicazione serena. Se si innervosisce o intristisce, quando non riesce a fare qualcosa a causa della sua minorazione visiva, voi potete verbalizzare il suo stato d'animo mettendo parole a quello che lui non riesce a dire. Facciamo un esempio: vostro figlio fruga in un cassetto cercando un gioco in particolare (bambola, pistola oppure un cd) ma dopo molto tempo ancora non riesce a trovarlo perch‚ ha difficolt… a distinguere un oggetto dall'altro. Voi potete mettervi nei panni di vostro figlio e provare a verbalizzare quello che immaginate possa sentire: "Ô faticoso e fa rabbia quando non si riesce a trovare quello che cerchi!". Potete anche aggiungere qualche informazione su come vi sentite voi: "mi fa soffrire vederti innervosito quando non riesci a cercare le cose che ti servono!". Bastano poche affermazioni di questo tipo per aiutare vostro figlio a sentirsi meno solo e per fargli comprendere che pu• condividere con voi i suoi stati d'animo. Credetemi: non c'Š handicap pi— grave dell' incapacit… di comunicare! Se riuscite ad instaurare una comunicazione empatica e schietta con vostro figlio sar… un gioco da ragazzi discutere con lui sull'importanza di apprendere il codice Braille. Se in famiglia si parla apertamente del problema visivo di vostro figlio, anche in sua presenza, si accelerer… il processo di accettazione della minorazione visiva e apprendere il codice Braille sar… la diretta conseguenza di questa accettazione. Importanza del codice Braille e suo utilizzo L'invenzione e la diffusione del codice Braille Š un'importantissima tappa nella storia della emancipazione dei non vedenti. Antonio Quatraro ed Eliseo Ventura nel libro "il Braille, un altro modo di leggere e di scrivere" individuano tre momenti storici in Italia per l'emancipazione dei non vedenti. Il primo momento coincide con l'apertura degli istituti che, anche se con carattere assistenziale, permettevano ai minorati della vista di avere una cultura e acquisire un' educazione che consentisse loro di accedere ai codici di comportamento sociale comunemente accettati. Il secondo momento risale all'epoca fascista, in cui gli istituti beneficiano di leggi e permessi particolari che permettono loro di allontanare la cultura assistenzialistica e di fare del non vedente una persona da educare al fine, questa volta, di inserirsi nel mondo del lavoro e sentirsi socialmente utile. Ô in questo periodo, quindi, che il non vedente si inserisce nel mondo dei normodotati, soggetto con pari diritti e dignit… rispetto agli altri. Il terzo momento individuato da Quatraro e Ventura Š quello che loro definiscono "socializzazione dell'handicap", cioŠ la tendenza sociale e culturale a trasformare il problema dell' handicap da problema che riguarda strettamente l'individuo a problema sociale che riguarda tutti. Pensando a queste importanti tappe storiche per l'integrazione sociale dei non vedenti in Italia possiamo fare una considerazione: per il minorato della vista saper leggere e scrivere con il codice Braille Š una capacit… fondamentale, per sentirsi alla pari con i normodotati e presupposto necessario per inserirsi nel mondo sociale e del lavoro. Mi rendo conto che c'Š la tendenza nei bambini e ragazzi in et… scolare, ma anche nei genitori, a pensare di sostituire il codice Braille con il supporto della tecnologia. Questo, peraltro, Š un errore perch‚ proprio la conoscenza del codice Braille consente l'uso ottimale degli ausili informatici per minorati della vista. Ô vero che vi sono le "sintesi vocali", che "traducono" vocalmente quanto contenuto nel computer, ma il display Braille, con il suo Braille "labile" (cioŠ fatto di caratteri che appaiono e scompaiono sotto le dita) consente una lettura sintetica, pi— veloce, e permette di seguire anche ci• che avviene intorno. CosŤ pure i notes Braille (sorta di notes informatici dotati di tastiera Braille) consentono di prendere appunti veloci, senza disturbare chi ci sta intorno, cosa che accade quando si ricorre ai registratori sonori. I notes Braille sono particolarmente utili quando si Š in aula durante lezioni, seminari, convegni, etc. Ô perci• nel vero chi sostiene che l'informatica ha dato al codice Braille una nuova primavera. La resistenza ad utilizzare il Braille Š legata, come abbiamo detto nei paragrafi precedenti, alla difficolt… di accettare di essere diversi dagli altri, ma Š proprio il Braille che permette, invece, l'uguaglianza. Consapevolizzare le competenze Quando si ha un figlio minorato della vista si pensa prima di tutto a quello che non potr… fare piuttosto che alle attivit… in cui potr… riuscire. I vostri figli possono fare sport, passeggiare con gli amici, diplomarsi e laurearsi, trovare un lavoro, il fidanzato o la fidanzata, sposarsi e avere dei figli; insomma condurre una vita normale. Tutto questo a condizione che abbiano la possibilit… di istruirsi, fare vita sociale, riconoscere e coltivare hobby e interessi personali. Se occupiamo tutte le nostre energie a proteggerli dall'ambiente sociale piuttosto che incoraggiarli a farne parte Š chiaro che renderemo difficile per loro la conduzione di una vita "normale". Il paragrafo si intitola "consapevolizzare le competenze", questo significa non solo rendervi voi conto di quello che i vostri figli possono fare ma anche a consapevolizzare loro su quante cose possono fare e imparare. L'apprendimento del codice Braille Š una delle competenze che possono acquisire per poter avere uno strumento di conoscenza che permetter… loro di studiare, leggere, scrivere nel presente e, nel futuro, conseguire diplomi e lavorare. Potrebbe essere un importante stimolo all'apprendimento il fatto che voi genitori vi mostriate interessati ad imparare il codice Braille insieme ai vostri figli. Questo permetter… di condividere le difficolt… e le gioie per i traguardi raggiunti. Se vi impegnate insieme con il bambino, questo lo far… sentire meno solo e lo autorizzer… a comunicarvi il suo scoraggiamento o il suo entusiasmo, a seconda dei casi. Mi rendo conto che questo per voi pu• rappresentare un impegno ulteriore a quello gi… gravoso di essere genitore, ma ritengo che ogni rinuncia o fatica che farete per i vostri figli aumenter… le vostre competenze come genitori e solidificher… il rapporto fra voi e loro. Conclusioni In questo lavoro abbiamo esaminato quali possono essere le difficolt… per voi e i vostri figli nell'intraprendere la conoscenza del codice Braille e abbiamo visto quali possono essere gli atteggiamenti che favorirebbero un apprendimento sereno. Per chiarire questi due aspetti abbiamo prima analizzato il significato di "resistenza", sottolineando che questo atteggiamento non Š per definizione un comportamento negativo ma, anzi, potrebbe essere una modalit… di entrare in rapporto con l'ambiente pi— integrata rispetto ad un atteggiamento di ansia generalizzata. Quando il bambino si oppone a qualcosa o qualcuno Š perch‚, per lui, potrebbe essere troppo coinvolgente e ansiogeno contattarlo pienamente. Ecco che risulta importante guardare non tanto l'atteggiamento di resistenza in s‚ e per s‚, quanto cercare al di sotto di questo la paura o l'emozione grande e dolorosa da cui il bambino si sta proteggendo. Nel caso dell'apprendimento del codice Braille Š probabile che ci sia la difficolt… di ammettere di avere problemi con la vista e quindi risulta difficile definirsi una persona ipovedente o non vedente. Il dolore e la rabbia sono legati alla difficolt… di essere, e sentirsi, "normali" soprattutto in una societ… che non lascia spazio fisico e psicologico alla malattia e all'handicap. Se questa difficolt… appartiene anche ai genitori, oltre che al bambino, diventa importante che la famiglia si lasci sostenere da figure di familiari, amici o professionisti che possano accompagnarli nel difficile compito di definirsi come "genitori di un bambino minorato della vista" e come "bambino minorato della vista". Diventa fondamentale riconoscere in questa definizione non solo i limiti ma anche le possibili risorse a cui si pu• attingere. La capacit… di comunicare i propri stati d'animo e verbalizzare le emozioni che vediamo nell'altro Š uno strumento potentissimo per vincere le resistenze. Vi ho fatto notare come spesso il tema della minorazione visiva non viene mai affrontato in famiglia ma piuttosto si crea un tab— intorno a questo. In questa maniera i vostri figli rischiano di chiudersi nel silenzio e non comunicare emozioni dolorose se non con atteggiamenti che risultano (o risulteranno) disfunzionali. Per proteggerci dal dolore e dalla rabbia facciamo un danno pi— grave: interrompiamo la comunicazione e le relazioni familiari diventano pi— spente e fredde. Se i membri di una famiglia comunicano, esprimendo anche le emozioni cosiddette negative, sar… pi— facile sentirsi sostenuti a vicenda e i figli non avranno bisogno di "fare i capricci", perch‚ potranno comunicare apertamente i loro disagi. Per quanto riguarda il tema dell'apprendimento del codice Braille questo argomento calza perfettamente in quanto anche le resistenze ad impararlo, se espresse e affrontate elaborando sentimenti di dolore e rabbia, possono essere superate. Oltre alla comunicazione abbiamo esaminato un altro fattore importante per superare le resistenze all'apprendimento del codice: comprendere l'importanza culturale di questo codice e comunicare ai vostri figli che pu• diventare strumento per essere e sentirsi normali. Diceva Voltaire che la libert… di un individuo sta nella conoscenza, in quanto chi conosce ha maggior potere di scegliere e gestire il corso della propria vita. Non penso che questo sia vero del tutto perch‚ vi sono cose che non possiamo controllare e che altri decidono per noi ma ritengo, in accordo con il pensatore illuminista, che la conoscenza sia sicuramente un potente strumento per far fronte alle peripezie dell'esistenza. Il codice Braille Š uno strumento di conoscenza che permetter… ai vostri figli di accedere al sapere con meno limitazioni rispetto ai minorati della vista che non lo conoscono. L'apprendimento del Braille risulta pi— difficile all'ipovedente piuttosto che al non vedente, in quanto il primo pu• dimenticare di avere un problema visivo mentre il secondo Š costretto a tenerne sempre conto. Imparare il codice Braille quando si ha un residuo visivo vuol dire inserirsi in una categoria di cui non si fa ancora parte e non si vorrebbe mai fare parte. Tuttavia il Braille Š uno strumento utilissimo anche per gli ipovedenti in quanto questi ultimi possono leggere pi— velocemente usando il codice piuttosto che cercando di decifrare le piccolissime e confuse lettere di libri che sono scritti in caratteri a volte troppo piccoli anche per chi ci vede bene! Il Braille rappresenta uno strumento, insieme ad altri strumenti tecnici come ingranditori o computer con programmi specifici, per far sentire pi— "normali" i vostri figli e non troppo "diversi". Per questo vi invito a conoscere questi strumenti, studiarli e utilizzarli insieme ai vostri figli. Ricordate che il loro destino Š quello di tutti gli altri ragazzi: studiare, lavorare, fare sport, avere amici, fidanzarsi, costituire una nuova famiglia, in una sola parola "CRESCERE". Bibliografia essenziale Itinerari tiflologici (1996). Roma: I.R.I.F.O.R. Holbrook, Cay (ed.) (2000). Il bambino con disabilit… visiva. Monza: Biblioteca italiana per i ciechi "Regina Margherita". Douglas, D. (1991). Perdita delle funzioni-Io conflitto e resistenza. Quaderni di Gestalt, 13, 29-39. Franta, H., Salonia, G. (1998). Comunicazione interpersonale. Teoria e pratica. Roma: LAS. Laplanche, J., Pontalis, J-B. (1993). Enciclopedia della psicoanalisi. Bari: Laterza. Paladino, M. (2003). Famiglie e bambini minorati della vista. Roma: Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi (su CD-ROM). Quatraro, A., Ventura, E. (1992). Il Braille: un altro modo di leggere e di scrivere. Roma: Bulzoni. Watzlawick, P. (et al.) (1971). Pragmatica della comunicazione umana. Roma: Astrolabio. Zaniboni, P. (2001). Il bambino non vedente: finalit… e metodi della scuola dell'obbligo. Roma: I.R.I.F.O.R. Maura Paladino psicologa e psicoterapeuta della Gestalt * Tratto da: Corso di formazione a distanza "I genitori del bambino minorato della vista", corso online organizzato dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi (10 febbraio - 16 giugno 2004). ?? ?? ?? ?? 1