DESCRIZIONE SINTOMATOLOGICA E MODALITA' DI INTERVENTO EDUCATIVO CON I BAMBINI AUTISTICI IN RELAZIONE ALLA MINORAZIONE VISIVA* Stefania Carbone [abstract] Autismo e minorazione visiva: quali gli interventi ri-abilitativi, le strategie di intervento precoce e strumenti particolari da utilizzare.[fine abstract] Introduzione Il presente articolo intende proporre una riflessione sulle modalit… di intervento socio-riabilitativo di fronte a un quadro sintomatologico che presenta una minorazione visiva associata a manifestazioni comportamentali di tipo autistico. A tale riguardo, partendo dalla definizione di autismo e dalle correlate strategie di intervento abilitativo (il termine abilitativo sottolinea il trasferimento di competenze motorie, cognitive, comportamentali e relazionali che il soggetto autistico non ha mai acquisito), si giunger… ad un esame del quadro clinico che si presenta nel caso di una pluriminorazione caratterizzata dall'associazione tra la minorazione visiva e le manifestazioni comportamentali di tipo autistico. Successivamente l'attenzione sar… posta sull'intervento precoce e sulle diverse strategie utilizzabili. Una particolare attenzione sar… riservata, infine, all'intervento praticato mediante l'utilizzo del baby massage quale strumento da proporre sin dai primi giorni di vita del bambino pluriminorato. 1. Caratteristiche generali dell'autismo 1.1. Cenni storici L'autismo, come specifica sindrome patologica, Š stata descritta per la prima volta nel 1943 da Leo Kanner, uno psichiatra austriaco che operava al John Hopkins Hospital di Baltimora, negli Stati Uniti. Questi pubblic• uno studio svolto su 11 bambini (8 maschi e 3 femmine) di et… compresa tra i 2 anni e mezzo e i 10, che aveva seguito nella sua attivit… di psichiatra, i quali mostravano dei sintomi e dei comportamenti particolari che non rientravano nelle categorie diagnostiche fino ad allora conosciute. Tra questi sintomi figuravano: * Una tendenza ad isolarsi e a rifiutare il contatto sociale. * Uno sviluppo anormale del linguaggio. * Una notevole abitudinariet…. * Presenza di stereotipie motorie. * Presenza di buone capacit… cognitive (isole di prestazioni buone od eccezionali) che facevano escludere il ritardo mentale. In questo articolo Kanner utilizz• la parola autistico (da aut•s, in greco, che significa se stesso), per descrivere l'incapacit… di quei bambini di rapportarsi con gli altri, nonch‚ il loro desiderio di essere lasciati soli. Prima di Kanner, il termine autistico era stato utilizzato nel 1911 da Eugene Bleuler, uno psichiatra svizzero, per designare una particolare caratteristica osservata in soggetti affetti da schizofrenia. Il lavoro di Kanner, nonostante i limiti dovuti all'esiguo numero di soggetti osservati e alla scarsit… di strumenti per l'indagine neuropsicologica, costituisce un'opera fondamentale per gli studi successivi. Negli anni '60 e '70 del secolo scorso, la messa a punto di strumenti di rilevazione diagnostica pi— sofisticati come l'E.E.G. (Elettro Encefalo Grafia), la T.A.C. (Tomografia Assiale Computerizzata), la R.M.N. (Risonanza Magnetica Nucleare), i Potenziali Evocati ecc., consente di rilevare come l'autismo si associ di frequente ad alterazioni funzionali dei neuromediatori (per esempio la dopamina, la serotonina e gli oppioidi endogeni), o ad alterazioni strutturali (allargamento dei ventricoli intracranici, ipoplasia del verme cerebellare ecc.) del sistema nervoso centrale. Ulteriori e pi— recenti studi hanno evidenziato che: * L'autismo Š associato al ritardo mentale nella misura del 70% dei casi osservati. * Il disturbo autistico colpisce allo stesso modo tutte le categorie sociali (Kanner aveva osservato tale sindrome solo nei ceti pi— abbienti). * La causa dell'autismo non Š ascrivibile ad un atteggiamento di "freddezza emotiva" dei genitori. La breve disamina storica inerente questa patologia non pu• tralasciare di ricordare l'attivit… svolta da Bruno Bettelheim, che Š stato il primo studioso ad occuparsi del trattamento del disturbo autistico. Egli fond• la "Scuola Ortogenetica" e consider• come fondamento dell'intervento "la comunicazione empatica". 1.2. Descrizione sintomatologica L'Autismo Primario Infantile viene classificato dal DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) tra i "Disturbi Pervasivi dello Sviluppo" che comprendono anche l'Autismo Secondario, la Sindrome di Asperger, la Psicosi Simbiotica, la Schizofrenia Infantile, la Psicosi Maniaco Depressiva e la Sindrome di Rett. Tutte queste patologie, seppur estremamente diverse tra loro, hanno in comune la peculiarit… di generare una grave alterazione del legame affettivo con la realt…, con conseguente alterazione pervasiva dello sviluppo dell'individuo. I principali criteri diagnostici di tale patologia sono i seguenti: * Compromissione qualitativa dell'interazione sociale: compromissione dei comportamenti non verbali quali lo sguardo e l'espressione mimica; mancanza di ricerca di condivisione di gioie, di interessi o obiettivi con i coetanei; mancanza di reciprocit… sociale. * Compromissione qualitativa della comunicazione: mancanza o ritardo di linguaggio verbale; mancanza di iniziativa nella comunicazione anche nei bambini che sanno parlare. * Modalit… di comportamento, interessi ed attivit… ristretti, ripetitivi e stereotipati: stereotipie motorie, restrizione del campo di interessi, attivit… stereotipate, uso ripetitivo e non funzionale di oggetti, presenza di rituali specifici. La condotta patologica peculiare dei bambini autistici si presenta nell'area delle interazioni sociali ed Š costituita dalla incapacit…, sin dai momenti pi— precoci dello sviluppo, di interessarsi, comprendere e partecipare attivamente alle interazioni umane, incapacit… che si manifesta in atteggiamenti di isolamento sociale, di chiusura e di indifferenza agli stimoli interpersonali. Nell'infanzia queste carenze si manifestano con la mancanza di contatto visivo e di espressivit… mimica e con la scarsa rispondenza o completa avversit… al contatto fisico. Manca l'atteggiamento imitativo e il linguaggio pu• essere completamente assente; quando, invece, si sviluppa Š caratterizzato da: * Struttura grammaticale e sintattica immatura. * Ecolalia. * Inversione pronominale. * Incapacit… di usare termini astratti. * Alterazioni dell'intonazione del discorso. Una diagnosi certa di autismo pu• essere decretata intorno al terzo anno di vita, poich‚ prima di tale periodo le principali funzioni neuropsicologiche pi— complesse, quali il linguaggio, non sono ben definite. 2. Eziologia Allo stato attuale delle ricerche, non Š possibile evidenziare un fattore causale univoco per l'autismo, ma una serie di fattori quali: * Fattori genetici. * Fattori neurologici. * Fattori virali. * Fattori neurochimici (dopamina e intolleranze alimentari). Ci• di cui si Š certi Š che non esiste un'unica causa dell'autismo. Questa patologia, spesso associata ad altre disfunzioni quali epilessia, ritardo mentale, disturbi motori ecc., sarebbe la conseguenza di un danno permanente nello sviluppo dei sistemi cerebrali relativi ai processi mentali superiori, il risultato di una serie di disfunzioni associate. 3. Sintomi precoci La conoscenza dei sintomi precoci Š fondamentale al fine di consentire una diagnosi ed un intervento precoce, fondamentale per conseguire il massimo del recupero funzionale, emozionale e sociale possibile. Prime settimane di vita: * Bambino floscio o rigido se preso in braccio. * Sguardo strano: il bambino evita il contatto oculare ed non segue oggetti in movimento. * Mancata reazione alla voce. * Turbe del sonno. Fino a 3 mesi: * Bambino ipotonico: tiene male la testa. * Eccessiva tranquillit…. * Anomalie dello sguardo (il bambino non guarda o guarda di lato). * Espressione del viso continuamente atteggiata all'indifferenza. * Sorriso raro o assente. Fino a 6 mesi: * Bambino troppo calmo o iperattivo. * Ritardo nelle tappe di sviluppo psicomotorio. * Ritardo o assenza dell'attitudine anticipatoria. * Sorriso raro o assente. * Scarsa mimica facciale. * Scarso attaccamento affettivo. * Indifferenza o ipersensibilit… ai suoni. * Esplosioni improvvise di rabbia. * Turbe del sonno. * Difficolt… alimentari e turbe digestive. 4. Principali metodologie educative L'approccio attuale agli interventi abilitativi nel campo dell'autismo, prevede una valutazione dettagliata e approfondita di tutte le aree di sviluppo del bambino (livello motorio, livello cognitivo, capacit… socio-relazionali, ecc.) tale da fornire le informazioni necessarie per definire un intervento individualizzato. Ô di fondamentale importanza che gli obiettivi dell'intervento che sar… definito in funzione del soggetto autistico, siano adatti al livello di sviluppo dello stesso e, soprattutto, ne favoriscano l'autonomia. Scopo di ogni intervento Š quello di stimolare l'apprendimento (cognitivo, comportamentale, socio-relazionale), un processo mediante il quale si origina una modificazione stabile del comportamento conseguente all'esperienza, all'esercizio e all'osservazione e che si realizza attraverso l'acquisizione di abilit… e competenze sempre pi— complesse. Per quel che riguarda le metodologie di intervento si riscontra un'ampia variet… di metodi che fanno riferimento a diverse teorie dello sviluppo e dell'apprendimento. L'approccio che sembra essere particolarmente funzionale prevede un'integrazione delle diverse metodologie che, individualmente, sono rivolte a specifiche aree dello sviluppo ma che associate propongono una stimolazione ampia e globale della personalit… e delle abilit… della persona autistica. 4.1. Metodologie di origine psicoanalitica: la "Milieau Therapy" Secondo il gi… citato Bruno Bettelheim, affinch‚ una relazione educativa sia efficace deve essere basata sulla "comunicazione empatica" che, messa in atto dagli educatori, svolga un ruolo di mediazione fra l'ambiente esterno ed il mondo interiore del bambino. Tale comunicazione si compone di due momenti fondamentali, strettamente connessi fra loro: il momento dell'"ascolto", che permette la comprensione dell'altro, e quello della "risposta", poich‚ gli effetti di una mancata risposta o di una risposta inadeguata possono essere devastanti. Dal punto di vista pedagogico Š possibile affermare che la teoria di Bettelheim si centra fondamentalmente su tre punti: 1. Il primo Š la ricerca costante di una "cultura dell'ascolto" (Fratini, 1993) che permetta di costruire una comunicazione autentica ed una relazione vera con l'altro, tramite il confronto delle reciproche esperienze personali. 2. Il secondo punto pone al centro l'"esempio" che la figura educativa deve costantemente fornire senza imporlo, dopo aver messo in discussione s‚ stesso. Il modello Š quindi "bilaterale" poich‚ l'"adulto e il bambino si educano reciprocamente in una comune ricerca di senso" (Fratini, 1993). 3. Il terzo punto pone al centro la valorizzazione dei processi su cui si fonda e si costruisce l'autostima personale, che si realizza per mezzo si una ricerca interiore sul significato delle proprie esperienze e sulla costante e condivisa integrazione di s‚. Alcuni aspetti del modello proposto da Bettelheim sono validi ancora oggi e sono suscettibili di essere applicati in tutti quei contesti in cui Š necessario instaurare relazioni educative stabili, in particolare dove Š preminente la vita comunitaria. 4.2. Metodologie ad indirizzo comportamentale I metodi di origine comportamentale si basano sull'osservazione diretta e rigorosa del comportamento del soggetto, cercando di arrivare ad una descrizione esaustiva in cui si specifica qual Š l'azione che interessa, quando, dove e quante volte viene ripetuta. Il comportamento deve essere scomposto in tante piccole unit… osservabili in maniera da poterle misurare in termini "oggettivi", cosŤ che tutti gli operatori siano concordi sui comportamenti che il soggetto manifesta. Secondo la teoria comportamentale, il ciclo dell'apprendimento si basa su 3 elementi: stimolo, risposta e conseguenza. Lo stimolo Š una situazione ambientale esterna in grado di determinare una risposta, che a sua volta genera una conseguenza, cioŠ una circostanza ambientale che funge da "rinforzatore" aumentando la probabilit… che quella determinata risposta venga nuovamente emessa o, in caso la conseguenza sia negativa, che il processo di apprendimento venga bloccato. A proposito dei rinforzatori, Š necessario sottolineare come il loro utilizzo sia estremamente complesso. Questi possono essere classificati in "primari" e "secondari". I rinforzatori "primari" soddisfano bisogni vitali e non vengono utilizzati poich‚ costituirebbero una grave forma di violenza psico-fisica fatta al soggetto (se non lavori non mangi, ecc.). I rinforzatori "secondari" possono essere divisi in: * Tangibili (giocattoli, dolci, caramelle...). * Simbolici (soldi, voti...). * Dinamici (possibilit… di svolgere un gioco o un'attivit… piacevole). * Sociali (rapporto con altri individui). Un corretto uso dei rinforzatori dovrebbe partire da quelli tangibili per approdare gradualmente a quelli sociali. Tra i diversi metodi di tipo comportamentale Š senz'altro utile ricordare il metodo di Lovaas. Metodo di Lovaas Tale metodo prevede che l'operatore e il soggetto su cui si effettua l'intervento siedano l'uno di fronte all'altro. L'operatore inizia con delle richieste verbali di tipo semplice (es. alzati, dammi la mano, ecc.) cui il soggetto deve rispondere. Il tempo massimo per la produzione della risposta Š di tre secondi, tempo che l'operatore conta a mente. Allo scadere del terzo secondo se il soggetto produce la risposta adeguata viene rinforzato con un "bravo" (rinforzo sociale) o mediante somministrazione di cibo (rinforzo tangibile). Se non vi Š risposta adeguata allo scadere del terzo secondo l'operatore dice a voce alta e decisa "No" e la richiesta viene ripetuta per altre due volte. Nel caso di un terzo esito negativo il soggetto viene guidato fisicamente nella produzione della risposta corretta. 4.3. Approccio cognitivo-comportamentale Tale approccio fa riferimento alla teoria comportamentale precedentemente descritta ma, per quel che riguarda le aree d'intervento, prende in considerazione anche l'aspetto cognitivo oltre che quello comportamentale. Tra i metodi pi— significativi ed innovativi si evidenzia il metodo TEACCH (Treatment and Educational of Autistic and Handicapped Comunication Children) elaborato da Eric Schopler. Le caratteristiche principali di tale metodo sono riconducibili ai seguenti principi: 1. Conoscenza dell'autismo ed in particolare delle aree di debolezza e dei punti di forza riscontrabili nei soggetti affetti da tale sindrome. 2. Miglioramento delle capacit… di adattamento dell'individuo con autismo mediante l'incremento del livello di abilit… e la modifica o la strutturazione dell'ambiente in funzione del deficit. 3. Valutazione del soggetto, delle abilit… acquisite, non acquisite ed emergenti al fine di individualizzare i programmi. 4. Proponimento di un insegnamento strutturato che faccia leva sui punti deboli del soggetto e valorizzi gli aspetti forti. 5. Utilizzo della comunicazione visiva o concreta piuttosto che di quella verbale o astratta. 6. Instaurazione di un dialogo con i genitori e con tutte le strutture che si occupano dell'educazione del soggetto (scuola, palestra ecc...). In particolare, la "strutturazione" del contesto educativo Š fondamentale al fine di individualizzare l'intervento e renderlo gratificante; in questo modo si cerca di rendere comprensibile e prevedibile il contesto al soggetto, in modo che egli sviluppi forme di adattamento e autonomia. Si tratta di sostituire l'"astratto" con il "concreto", nella prospettiva di tornare gradualmente all'"astratto". Altri interventi ad indirizzo cognitivo comportamentale fanno riferimento al metodo Portage (Zappella) ed alla Comunicazione Facilitata (Benassi). Metodo Portage Ô un programma che interviene su tutte le aree dello sviluppo. Esso parte da una valutazione delle abilit… del soggetto per giungere a una definizione degli obiettivi dell'intervento. L'intervento consiste nell'utilizzo di schede ben strutturate che descrivono come devono essere somministrati gli stimoli al soggetto e quali sono le risposte che possono essere considerate positive. Genitori e insegnanti sono i principali promotori dell'intervento. Comunicazione Facilitata Tale metodo prevede l'insegnamento dell'utilizzo della tastiera quale strumento di comunicazione tra il soggetto autistico e il mondo esterno. Il soggetto autistico viene inizialmente sostenuto dalla mano, poi dal braccio, poi dalla spalla per consentirgli di riuscire ad utilizzare la tastiera. Man mano l'aiuto diviene sempre pi— blando e il soggetto autistico giunge a comunicare in modo autonomo. Al di l… della diatriba sull'attendibilit… di questo metodo, in situazioni "controllate scientificamente" sembra dimostrata la potenzialit… dello strumento quale metodo di comunicazione efficace. 4.4. L'intervento cognitivo Partendo dalla cosiddetta "Teoria della Mente", alcuni studiosi veneti hanno messo a punto, con la collaborazione del Centro Studi Erickson di Trento, un programma di intervento cognitivo che si propone di sviluppare le competenze rappresentative e metarappresentative del bambino, la capacit… di integrazione delle informazioni e le capacit… di "problem-solving". Il programma si divide in 11 aree di interventi specifici: 1. Nella prima area si propongono l'analisi e l'integrazione di informazioni visive, mediante l'esecuzione di alcuni puzzle dal numero di tasselli via via crescenti, al termine dei quali sono previste delle domande sulle caratteristiche dei personaggi rappresentati (pensieri, desideri, emozioni...). 2. La seconda area propone la deduzione di un elemento a partire dall'immagine completa, tramite la presentazione di disegni ai quali manca una parte che deve essere inferita dal contesto. 3. Nella terza area viene proposta l'integrazione di punti di vista differenti tramite l'analisi di disegni in cui i personaggi colgono un medesimo evento tramite differenti sensi e punti di vista. 4. La quarta area Š centrata sul riconoscimento delle emozioni mediante l'associazione di espressioni del viso adatte a personaggi in diverse situazioni, ipotizzando poi un possibile evento antecedente e il pensiero precedente. 5. L'area 5 si basa sull'integrazione di informazioni linguistiche e visive da punti di vista differenti, tramite lo sviluppo di capacit… di rappresentazione dei pensieri e dei desideri differenti che le persone possono avere su un medesimo evento. Vengono proposte schede in cui sono raffigurati diversi personaggi ai quali occorre assegnare i pensieri corrispondenti ad uno stesso evento. 6. La sesta area propone l'analisi di coerenza di un testo al fine di sviluppare competenze di coerenza centrale. Vengono presentate due storie le cui frasi sono mischiate, il bambino dovr… dividerle per coerenza e significato. 7. Quest'area successiva propone l'individuazione degli indici referenziali di un testo al fine di estrapolare delle informazioni di carattere interpersonale in riferimento al contenuto. A partire da alcune lettere scritte a destinatari differenti, il bambino deve cogliere il grado di confidenza e gli elementi che lo definiscono. 8. L'area 8 si concentra sulla comprensione di parole e frasi ambigue al fine di sviluppare la capacit… di servirsi del contesto per l'interpretazione del significato pi— adeguato. Vengono proposte alcune frasi da completare e il bambino deve scegliere come completarle avendo tre alternative a disposizione. 9. La nona area propone la previsione del comportamento dei personaggi di una storia onde sviluppare la capacit… di inferire il pensiero e quindi l'azione altrui, indipendentemente dallo stato reale delle cose e dallo stato mentale delle altre persone. Al bambino sono mostrate delle vignette da riordinare, in cui un personaggio crede una cosa differente dalla realt…. 10. L'area 10 si concentra sullo sviluppo di una maggiore autonomia nello svolgimento dei compiti, sull'acquisizione di una maggiore abilit… organizzativa e attenzione per le informazioni rilevanti; sono proposti labirinti dove Š necessario considerare contemporaneamente un altro compito (scegliere il percorso che permette di acquisire determinati elementi...). 11. L'ultima area, ha lo scopo di far utilizzare al bambino le competenze rappresentative per abilit… relazionali nonch‚ per l'identificazione e la previsione del pericolo. 4.5. Terapia sistemico relazionale A supporto di questi interventi viene fornito un sostegno psicologico a tutta la famiglia del soggetto autistico, al fine di individuare e modificare eventuali modalit… comunicative e relazionali disfunzionali, oltre a offrire uno spazio di ascolto e di sostegno ai genitori che si trovano in tale situazione di difficolt…. L'elaborazione dei sensi di colpa, un atteggiamento pi— consapevole nei confronti di emozioni negative e socialmente inaccettabili quali rabbia, paura e dolore, il sostegno di fronte a una potenziale depressione, sono solo alcuni dei punti cardine del lavoro psicoterapeutico nei confronti della coppia genitoriale del soggetto autistico. Alla luce di quanto esposto finora, Š chiara l'ampiezza e la complessit… degli specifici interventi che Š possibile proporre di fronte alla patologia autistica. Quello che appare certo, alla luce degli interventi realizzati nel corso degli ultimi venti anni, Š relativo al fatto che l'approccio psicoanalitico non risulta essere il pi— appropriato mentre gli interventi ad indirizzo cognitivo e cognitivo-comportamentale sembrano essere i pi— indicati a patto che siano supportati da strumenti che non tralascino gli aspetti affettivi e relazionali che coinvolgono il soggetto autistico, la famiglia e contesto socio-ambientale in cui la persona Š inserita. A tal proposito va sottolineata l'importanza di un intervento globale la cui finalit… sia la definizione di obiettivi funzionali, adeguati al livello di sviluppo della persona autistica, realizzabili tramite strategie e modalit… operative congruenti, conosciute e condivise da tutte le persone che si trovano coinvolte nell'intervento stesso. 5. Pluriminorazione: autismo associato a minorazione visiva Normalmente in un bambino con minorazione visiva risulta compromesso il rapporto con il mondo esterno in quanto possiede limitati strumenti per acquisire ed elaborare le informazioni provenienti dall'ambiente. Si pensi al periodo neonatale, all'importanza fondamentale del contatto visivo tra madre e figlio ai fini della formazione del legame d'attaccamento (bounding): tramite il contatto visivo tra neonato e madre si instaura una forma di comunicazione profonda e immediata che precede il linguaggio verbale e il contatto corporeo. Senza il contatto visivo da parte del bambino, la madre pu• sentirsi inizialmente rifiutata e lo shock emotivo derivante da ci• pu• provocare una serie di risposte inadeguate e disfunzionali (mantenimento del rapporto simbiotico, iperprotezione, rifiuto, carenza di adeguate stimolazioni e cure). Al tempo stesso il bambino si ritrae disorientato, immerso in un mondo sconosciuto e che non capisce, incapace di individuare in modo immediato la persona che ha un ruolo fondamentale per la sua esistenza. Il contatto socio relazionale Š fortemente compromesso e solo un intervento mirato che preveda una serie di stimolazioni sensoriali, un adeguato coinvolgimento nelle attivit… che avvengono nel mondo esterno, una strutturazione dell'ambiente in modo che sia prevedibile e sicuro aiuta il bambino minorato della vista a non preferire la chiusura e l'isolamento. A questo riguardo Š interessante rilevare l'analogia delle manifestazioni comportamentali del bambino caratterizzato da comportamento autistico il quale, nonostante possa non avere un deficit visivo, sin dai primi giorni di vita si presenta come un bambino che tende a non instaurare il contatto oculare, elemento che mette in crisi la figura materna (v. infra n..1.2). Il bambino autistico, nonostante sia in grado di vedere, evita il contatto con l'ambiente e preferisce concentrare l'attenzione su cose inanimate (spesso i genitori descrivono comportamenti quali fissare per ore i riflessi della luce o l'obl• della lavatrice). Da parte sua il bambino autistico non comprende il modo in cui vive, nonostante lo possa vedere e, spaventato, preferisce chiudersi in un mondo di cose che conosce, come i "comportamenti stereotipati". Mancando la formazione del legame di attaccamento (Bolwby, 1970), manca la successiva costruzione di sani rapporti affettivo relazionali, venendo a mancare, nel contempo, le basi per i futuri apprendimenti per lo sviluppo delle potenzialit… del piccolo. Ô evidente che, nel momento in cui le due patologie descritte, minorazione visiva e comportamento autistico, si vengono ad associare, il quadro sintomatologico diviene estremamente complesso. In un soggetto pluriminorato, la presenza di pi— deficit (sensoriali, neurologici, cognitivi, comportamentali) influisce pesantemente sul processo di sviluppo. In tali soggetti risulta compromesso il rapporto con il mondo esterno in quanto quasi totalmente deficitari di strumenti per l'elaborazione delle informazioni provenienti dall'esterno. Ô opportuno sottolineare come le manifestazioni tipiche dell'autismo vengano aggravate dalla presenza della minorazione visiva e, le limitazioni conseguenti quest'ultima, vengano aggravate dalla presenza degli altri deficit (Nielsen, 1990). Il rifiuto di una realt… esterna che non si comprende e pertanto spaventa, si manifesta attraverso resistenze tattili pi— o meno marcate, problemi di alimentazione, atteggiamenti di rifiuto e chiusura, comportamenti stereotipati e di stimolazione propriocettiva (dondolii, movimenti ripetitivi, ecolalia, ecc.). In considerazione di quanto detto a proposito della strutturazione del legame di attaccamento tra madre e figlio, risulta di fondamentale importanza la diagnosi precoce quale strumento per consentire l'intervento precoce. L'obiettivo di tale intervento Š volto alla prevenzione dei danni secondari al deficit visivo e autistico, promuovendo un armonico sviluppo nelle differenti aree evolutive. Pi— Š precoce il recupero di tutte le abilit… potenzialmente intatte, minore Š il danno che viene a strutturarsi man mano che il bambino cresce. La formazione e il sostegno della coppia genitoriale diventano strumenti insostituibili per la riuscita di tale intervento. L'interdisciplinariet… e la collaborazione di pi— figure professionali, con competenze specifiche e diversificate disposte al confronto e alla costante verifica di quanto messo in atto, diventano altresŤ modalit… fondamentali per la buona riuscita del lavoro. Gli obiettivi dell'intervento precoce devono essere indirizzati a: * Far comprendere alla famiglia l'unit… biopsicologica del figlio. * Realizzare interventi globali volti alla persona del bambino. * Evitare l'insorgenza di forme di rifiuto o di ipostimolazione. * Evitare l'insorgenza di forme di iperprotezione. L'intervento descritto, inoltre, non pu• prescindere dalla realizzazione di una rete di sostegno attraverso cui la famiglia si senta seguita, compresa e aiutata e sia in grado di riacquisire la funzione educativa primaria. Le aree implicate sono: * L'area affettivo - relazionale: ha l'obiettivo di favorire il contatto corporeo con la figura materna e con le altre figure di riferimento. * L'adattamento dell'ambiente: prevede una modifica delle caratteristiche ambientali che vengono adeguate alle esigenze del bambino. * Il potenziamento compensativo: aumento quantitativo di stimolazioni plurisensoriali procurate ai bambini. Gli strumenti preposti al raggiungimento degli obiettivi precedentemente menzionati sono diversi; di seguito ne vengono presentati alcuni tra i fondamentali. * Stimolazione e riabilitazione visiva: ha l'obbiettivo di stimolare e mantenere il residuo visivo. * Fisioterapia: contribuisce a modificare e a prevenire gli effetti di ritardi motori dovuti alla pluriminorazione. * Psicomotricit…: pone l'accento sul corpo in relazione all'ambiente e sul piacere di viverlo tramite il movimento. * Musicoterapia: si basa sull'analisi del rapporto tra la persona e il suono e sulla risonanza corporea che ne deriva. * Attivit… ludiche: attraverso stimolazioni plurisensoriali consentono uno sviluppo globale del bambino. * Idroterapia: favorisce la conoscenza dell'acqua quale elemento naturale e stimola le capacit… psicomotorie. * Baby-massage: facilita e rafforza il contatto affettivo tra il genitore e il bambino e, di quest'ultimo, favorisce una migliore percezione corporea. * Orientamento, mobilit… e autonomia personale: favorisce il raggiungimento di un livello di autonomia di base adeguato all'et… del bambino e, al tempo stesso, promuove l'indipendenza ed una migliore qualit… della vita. * Pet Therapy: si tratta di un intervento dolce che stabilisce armonia tra uomo e natura. Attraverso il contatto con un animale si cerca di creare un "momento positivo" rappresentato, in particolare, da un momento di calma, tranquillit…, benessere generale. * Colloqui di sostegno psicologico con le famiglie. * Incontri di informazione e formazione per i genitori. * Insegnamento di tecniche di rilassamento ai genitori. 5.1. Il baby-massage Si tratta di uno strumento ancora poco conosciuto ma che sembra particolarmente indicato a partire dai primi giorni di vita del neonato. L'approccio teorico di questo strumento Š la bioenergetica dolce di Eva Reich. Seguendo gli studi effettuati dal padre (Wilheilm Reich, 1949) che voleva comprendere in che modo i bambini cominciano a sviluppare dei blocchi emotivi associati ai blocchi muscolari quale risposta ad un ambiente ostile e poco accogliente e come tali blocchi predispongono ad una futura vita infelice, Eva proseguŤ l'opera elaborando le tecniche della bioenergetica dolce. Il baby-massage nacque all'inizio come strumento di intervento per i bambini nati prematuri e, successivamente, visti i benefici effetti, venne utilizzato con tutti i neonati e con i bambini pi— grandi. Il baby-massage ha l'obiettivo di promuovere un vero "contatto emotivo" tra la madre e il neonato. Ô importante che il bambino venga considerato come una persona con i suoi ritmi biologici e i suoi ricchi sistemi motivazionali individuali che informano dei suoi bisogni. Il contatto corporeo risulta essere un bisogno primario per la sopravvivenza. La pelle Š come un "secondo cervello". Milioni di terminazioni nervose mandano messaggi al cervello dove sono elaborati durante il primo anno di vita in sensazioni, immagini, percezioni, pensieri e parole. La pelle protegge, contiene, delimita e, nello stesso tempo, permette il contatto con gli altri, riceve infinite stimolazioni e risponde. Ô l'organo che filtra il mondo esterno e ad esso risponde. Il neonato apprende attraverso la pelle; nei primi giorni e settimane di vita si crea un sistema di risposte affettivo-motorie, una specie di grammatica comportamentale, che Š alla base della formazione del senso del S‚. Lo sviluppo nei periodi successivi dipende da questo primo momento. Il baby-massage armonizza l'azione del sistema neurovegetativo simpatico-parasimpatico e ci• ha un effetto positivo su tutte le funzioni dell'organismo. Tornando a quanto descritto precedentemente in relazione ai bambini nati con una pluriminorazione, si evidenzia immediatamente l'importanza di un intervento simile dai primi giorni di vita. Un bambino immerso in un mondo che non capisce Š un bambino che tende a strutturare delle forti rigidit… muscolari quali meccanismi di difesa del S‚. Si trova inoltre di fronte una madre destabilizzata dalla situazione di handicap, che non sa che cosa fare esattamente. Il baby-massage consente ai due di entrare in un dialogo tonico-emozionale, di individuare il proprio "codice comunicativo", di favorire la nascita del legame di attaccamento che, a causa della mancanza del contatto oculare, rischia di non strutturarsi. La conoscenza e la fiducia reciproca, la disponibilit… al dialogo, l'apertura verso l'altro e quindi verso il mondo esterno, sono solo alcuni degli elementi che costituiscono le salde fondamenta su cui poggiare, successivamente, tutto il complesso e articolato intervento abilitativo precedentemente descritto. Bibliografia Bolwby, M. et al (1970). La carenza delle cure materne. Roma: Armando. Ceppi, E. (1992). Il bambino non vedente pluriminorato. Roma: Borla. Fazzi, E., et al. (1998). Il rischio evolutivo nel bambino con grave deficit visivo: premesse per un intervento riabilitativo nei primi anni di vita. In Tiflologia per l'integrazione, 8 (3), 16-22. Lelord, G., Sauvage, D. (1994). L'autismo infantile. Milano: Masson. Lowen. A. (1990). The spirituality of the body, bionergetic for grace and harmony. New York: MacMillan. Lovaas, O. I. (1990). L'autismo: psicopedagogia speciale per autistici. Torino: Omega. Nielsen, L. (1990). Are you blind?: promotion of the development of children who are especially developmentally threatened. Copenhagen: Sikon. Reich, E., (1987). Prefazione in "Amelie Auckett". Massaggio per i vostri bambini. Red Edizioni. Reich, W. (1987). Bambini del futuro. Camogo (Va): Sugarco. Schopler, E., et al. (1991). Strategie educative nell'autismo. Milano: Masson. Zappella, M. (1987). I bambini autistici, l'holding e la famiglia. Roma: La Nuova Italia Scientifica. Zappella, M. (1996). Autismo Infantile. Studi sull'affettivit… e le emozioni. Roma: La Nuova Italia Scientifica. Stefania Carbone psicologia * Tratto da: Corso di formazione a distanza "I genitori del bambino minorato della vista", corso online organizzato dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi (10 febbraio - 16 giugno 2004) ?? ?? ?? ??