ALCUNE RIFLESSIONI SULLE PLURIMINORAZIONI* Riccardo Chiarelli [abstract] I termini che indicano disabilit… non devono occultare il limite, che va riconosciuto come tale per poter intraprendere una corretta integrazione sociale.[fine abstract] Qualche anno fa, durante un convegno rivolto alle famiglie di figli con pluridisabilit…, uno dei relatori, per la prima volta in quel convegno, us• l'espressione "diversamente abile". Al termine della sua relazione un genitore chiese la parola e domand• al relatore il perch‚ dell'uso di quella nuova terminologia e avanz• il dubbio che ci• fosse dovuto ad un tentativo, sia pure lodevole, di addolcire una pillola che comunque rimaneva amara, un modo per ridurre un dolore che per• non si leniva. Il relatore dette la sua risposta. Quell'episodio mi fece riflettere. Mi fece riflettere sul significato dei nuovi termini, sul loro valore, sull'opportunit… o meno di modificare vecchie espressioni. Non Š la prima volta che accade in medicina, specie quando si ha a che fare con gli esiti di malattie congenite o del periodo neonatale. Torna alla memoria la sindrome di Down (dal nome del medico che la descrisse), ma da tempo si parla anche di trisomia 21, in relazione all'alterazione cromosomica che contraddistingue tale sindrome. Nei vecchi testi si trova ancora l'originaria dizione di mongolismo, termine forse meno scientifico, ma che faceva riferimento ad una somiglianza fisionomica con popoli orientali. Nel corso del tempo questo termine ha cominciato ad essere usato con una tonalit… evocatrice di svalutazione, al limite dell'offesa, specie fra i ragazzi. Questa Š una delle ragioni (ma non l'unica) per cui Š caduto in disuso. Eppure il termine in s‚ e per s‚ non possiede questo significato negativo, Š una parola che ha la sua dignit…, anche se uno scarso valore scientifico. Ma l'uso che se ne Š fatto negli anni, ha fatto sŤ che assumesse gradualmente una connotazione che non le apparteneva in origine, ma che era il risultato di atteggiamenti radicati in un certo modo di pensare. Analoga sorte sembra abbiano avuto etichette come handicap, handicappato, minorato e forse altre. Questi termini sottolineano la mancanza, il limite, l'ostacolo. Indubbiamente la presenza di una o pi— minorazioni comporta degli ostacoli, delle difficolt…, delle carenze parziali o totali di alcune funzioni, ma il vero problema Š stato l'assunzione di atteggiamenti che hanno portato ad identificare la persona con l'handicap. Tali atteggiamenti sono supportati dalla rappresentazione che il portatore di disabilit… sia totalmente incapace. Questo Š un vissuto molto comune che spiega il perch‚ di quella modalit… quasi offensiva con cui il termine handicap/handicappato viene a volte utilizzato per schernire un altro. I numerosi colloqui che ho avuto con genitori di figli con difficolt… sensoriali e cerebrali mi hanno permesso di entrare in contatto con vissuti e raffigurazioni interiori, relative alla condizione dei figli, caratterizzati da una totale sfiducia sulle loro possibilit…. Alla nascita, al momento della diagnosi sorge l'idea, lo spauracchio di un figlio totalmente incapace, a cui tutto sar… precluso. E questa idea Š accompagnata da indicibile sconforto. Poi con il tempo le cose possono cambiare, ci si rende conto di alcune potenzialit…, poi di altre ancora. Ma il percorso Š lungo e difficile. A volte, per alcuni, la prima impressione rimane tutta la vita e non si riesce a cancellare. Diventa allora impossibile percepire qualcosa di buono nel proprio figlio. La recente espressione diversamente abile giunge come un tentativo di sconfermare la rappresentazione della equivalenza pluriminorazione = impotenza totale, presente nella convinzione profonda di molti (forse, in qualche misura, di tutti). Era necessario tutto ci•? Sicuramente sŤ, ma solo in virt— di un sincero sforzo al raggiungimento di una reale corrispondenza con un atteggiamento interiore, di una convinzione e fiducia nella presenza di potenzialit… alternative, anche minime, altrimenti rimarrebbe un'espressione vuota, priva di significato. Un rischio di natura opposta Š rappresentato dall'utilizzo, per lo pi— inconsapevole, di tale espressione allo scopo di scotomizzare il limite. Limite che c'Š comunque. Senza una chiara consapevolezza del limite non Š possibile realizzare alcuna forma di integrazione sociale, con il rischio di creare una situazione di vita falsa. Questa Š la sfida che le famiglie e gli stessi soggetti con pluridisabilit… debbono raccogliere. Per questo, il pi— delle volte, Š necessario un aiuto dall'esterno, soprattutto agli inizi della vita. Il periodo della nascita Il periodo pi— drammatico per i genitori, il pi— difficile da sostenere Š quello della nascita. Ô questo il momento in cui sono frequenti, nella storia di chi ha pluridifficolt…, sofferenze respiratorie (crisi di apnea), cerebrali, crisi convulsive, lunghi periodi in incubatrice (in caso di grave prematuranza), alimentazione con sondino, aghi inseriti nella cute del capo a scopo terapeutico o alimentare, ecc. A volte i genitori possono toccare il loro figlio solo dopo vari giorni. La possibilit… per un genitore di toccare, manipolare il proprio bambino in incubatrice Š iniziata circa 25 anni fa in Italia. Ma allora erano pochi i reparti di neonatologia che permettevano questo e sicuramente molti genitori con figli di oltre 20 anni non hanno fruito di questa esperienza. La possibilit… per la madre di riprendere contatto immediato con il bambino dopo il distacco della nascita Š molto importante per la loro relazione. A volte, quando le condizioni del bambino sono particolarmente gravi, i genitori cominciano a prepararsi al decesso, che appare plausibile e alcuni si astengono dal dare al figlio un nome, che rimane in animazione sospesa fin quando la prognosi relativamente alla vita non si scioglie. Il bambino attraversa un lungo tunnel dal quale pu• emergere o no e, se ne emerge, possono residuare danni pi— o meno gravi, pi— o meno irreversibili. A questo punto viene emessa la diagnosi, che suona come una sentenza. Si parla di cerebropatia, di malformazione, cecit…, danno motorio, intellettivo... Per un bambino che, nonostante un inizio di vita ad alto rischio, non subisce conseguenze, la relazione con i genitori pu• costruirsi con pi— facilit…, perch‚ lui ha ora pi— risorse e i genitori sono contenti, come usciti da un incubo. Lui se l'Š cavata. Ma coloro a cui residuano danni (sensoriali, neurologici) sono bambini che hanno minori potenzialit… e i loro genitori sono disperati, sfiduciati. Allora la relazione e la vita stessa non iniziano nel migliore dei modi. Ô in questo periodo che in molti genitori sorge l'idea che questi bambini non saranno capaci di nulla, saranno totalmente impotenti. Non ci sono speranze per loro. Molti genitori lo dichiareranno in seguito, anche a distanza di anni. Gi… Freud affermava, in modo scientifico, ci• che ogni genitore ha sempre saputo e cioŠ che noi amiamo i nostri figli di un amore in buona parte narcisistico, che corrisponde alle comuni espressioni "amare i figli come se stessi, i figli sono una parte di noi, ecc.". Sorgono quindi aspettative sul figlio, a cui egli pu• aderire oppure no. Tali aspettative potranno essere rigide, assolute o, invece, pi— elastiche, reversibili. Se il figlio non risponde appieno a queste attese potr… deludere il genitore, il quale dovrebbe allora avere la forza e la capacit… di sapersi congedare dalle proprie aspettative quando ci• che lui desidera Š poco compatibile con le caratteristiche personali del figlio. Ma questa Š un'operazione difficile. E se nasce un figlio con pi— minorazioni, cosa accade? L'idea che sia totalmente incapace Š incompatibile con qualunque aspettativa. Lui non pu• che deludere. Forse da questo oltraggio nasce il desiderio, abbastanza comune, che il figlio muoia. Desiderio a volte negato, altre volte ben consapevole. Desideri di morte mi sono stati confidati da molti genitori, a distanza di anni e quando un genitore riesce a parlarne, significa che la tempesta Š passata. Con il trascorrere dei mesi, ma soprattutto degli anni, gradualmente alcuni genitori riescono a rapportarsi al proprio figlio diversamente abile in modo pi— spontaneo, improntato ad un genuino piacere, abbandonando poco alla volta le vecchie aspettative. Ma per altri non Š cosŤ e il figlio rappresenter… per tutta la vita l'emblema del fallimento. Ô un vero peccato, perch‚ se ci si accosta con animo sgombro da angosce e da pregiudizi a questi bambini, ragazzi o giovani adulti ci si accorge, e alcuni genitori l'hanno capito, che esistono delle potenzialit…, delle aree funzionanti, a volte con modalit… creative che ci meravigliano. Certo, molto dipende dall'entit… del danno, anche anatomico, ma non tutto dipende da questo. Ho gi… scritto altrove che non esiste sempre e comunque una costante corrispondenza tra gravit… del danno e sviluppo delle funzioni. In alcune circostanze, a dispetto di situazioni gravi sul versante "minorazioni", osserviamo bambini che hanno capacit… di comprendere, muoversi, entrare in relazione che non ci aspetteremmo sulla base del danno; all'opposto, a situazioni originarie pi— lievi corrisponde, a volte, un funzionamento del bambino oltremodo danneggiato. Ci• deve farci riflettere su due cose: 1) sul funzionamento cerebrale ancora molte cose ci sfuggono, rimangono nel mistero; 2) l'ambiente umano in cui un bambino cresce gioca un ruolo molto importante nel promuovere lo sviluppo delle funzioni o nel lasciarle inespresse per sempre. Un soggetto, anche gravemente pluriminorato, possiede competenze allo stato potenziale di cui occorre favorirne l'attualizzazione. Modi diversi di essere "diversamente abili" Quando, relativamente ad una persona cieca, si parla di difficolt… aggiuntive, ci si riferisce a situazioni anche molto diverse fra loro. In tutti i casi occorre andare a valutare le modalit… di funzionamento, ma non solo le abilit…, il saper fare o non fare, il sapersi muovere e in che modo, il saper affrontare o meno un problema pratico, manuale o pi— astratto, ma anche il modo di rapportarsi alla realt…, agli altri; osservare se le sue interpretazioni relativamente agli eventi umani che lo circondano nel quotidiano sono sufficientemente a contatto con ci• che realmente accade al di fuori di lui, o se invece risentono maggiormente di spinte interiori in modo avulso dal contesto. Ad esempio una parola, un gesto, l'ammiccamento, l'atteggiamento globale di una persona possono essere vissuti in chiave persecutoria e suscitare reazioni emotive apparentemente poco comprensibili che esprimono un evidente scollamento dal contesto sociale circostante. Queste premesse rendono necessario tenere in gran conto le capacit… di adattamento alle varie realt… sociali, la capacit… di gestire gli impulsi e i livelli di angoscia. Ad ogni persona pluridisabile dobbiamo rispondere nella maniera pi— consona al suo modo d'essere. Una volta terminato l'iter scolastico si pu• ipotizzare un intervento di tipo riabilitativo-socializzante per alcuni, o di tipo formativo per altri, attraverso un percorso atto a favorire competenze fruibili nel mondo del lavoro. Tra questi ultimi ci saranno coloro che potranno essere impiegati in una azienda vera e propria, mentre gli altri necessiteranno di un ambiente lavorativo "protetto", che garantisca una migliore accoglienza e contenimento. Esiste una certa corrispondenza tra la consapevolezza del "confronto" con gli altri ed il bagaglio cognitivo in dotazione di un soggetto diversamente abile. In generale, maggiore Š il livello intellettivo, pi— sentito sar… il confronto e maggiore la quota di ansia e dolore che ne scaturiranno e che dovranno essere gestite. Di fronte a questo tipo di sofferenza, tipicamente pi— accentuata in epoca adolescenziale, si potranno registrare risposte che variano da un atteggiamento eccessivamente rinunciatario ad un tentativo, per contro, di uniformarsi a tutti i costi agli altri, negando ogni differenza. Quest'ultima strada si riveler… ben presto illusoria, anche perch‚ comporta l'idea di poter assumere funzioni e responsabilit… di fronte alle quali ci si pu• sentire sopraffatti dall'ansia, legata all'evidenza di non potercela fare. Tuttavia, gradualmente, con l'evolversi dell'adolescenza e l'accedere alla giovane et… adulta ci si potr… adattare un po' di pi— alla propria condizione, anche se tale percorso varia, da un punto di vista qualitativo e nella durata, da individuo a individuo. Nelle situazioni in cui invece ci si trova di fronte ad un gravissimo ritardo mentale, questo tipo di problema (la sofferenza legata al confronto con gli altri) non viene avvertito. Il dolore psichico e il senso di benessere dipenderanno da altri motivi. Il senso della vita Questo fatto deve farci riflettere sul raffronto tra "gravit…" in senso clinico e "gravit…" in senso esistenziale. La gravit… clinica dipende dal rapporto tra l'entit… della limitazione delle funzioni e la dotazione delle risorse. La gravit… nella dimensione esistenziale Š data dalla quota di sofferenza che non si Š pi— in grado di sostenere. Come esempi di situazioni di estrema "gravit…" troviamo la disperazione del malato terminale che si confronta consapevolmente con la morte, oppure l'angoscia pervasiva, di annientamento della persona psicotica. Questa distinzione nel concetto di gravit… rende ragione del fatto che non c'Š necessaria corrispondenza tra situazioni clinicamente gravi e dolore da sopportare, cioŠ non Š affatto detto che chi si trova in una condizione pi— grave (da un punto di vista clinico) per ci• stesso debba di necessit… soffrire di pi—. Ô altrettanto certo che non dobbiamo pensare che un soggetto con gravissima disabilit… debba obbligatoriamente condurre una esistenza priva di senso. Noi siamo in grado di percepire se, anche chi non pu• parlare, n‚ comunicare in modo convenzionale, sta vivendo un momento di benessere o malessere. Tutti noi umani siamo attrezzati a comprendere intuitivamente un altro umano. Basti pensare alla facolt… che abbiamo, quando diventiamo genitori, di avvertire i bisogni di un neonato, un essere che non pu• parlare, n‚ possiede una gestualit… codificata, ma ha solo il suo bagaglio costituzionale (una mimica originaria, il movimento spontaneo globale, non raffinato, il pianto, il sorriso non direzionato, qualche gorgheggio). E quando non riusciamo ad essere empatici Š perch‚ qualcosa ce lo impedisce, ma allora dobbiamo ripensare alla nostra storia, ai nostri vecchi rapporti. Circa il senso della vita, dobbiamo evitare di valutare quella degli altri sulla base dei nostri parametri, sulla scala dei nostri valori. Forse sono cose che gi… sappiamo, ma di cui raramente teniamo conto. Un neonato ha buone ragioni di vivere indipendentemente dalle prospettive future, anche se non ha consapevolezza del senso della vita. Ci• Š vero naturalmente anche per quelle situazioni di gravissima disabilit… che, su un piano di maturit… emotiva, non si discostano pi— di tanto dalla condizione di neonato/lattante. In questi casi per l'individuo Š importante sperimentare la piacevole sensazione di essere accudito, manipolato, della vicinanza empatica di qualcun altro; sentire che i suoi bisogni sono soddisfatti e che c'Š qualcuno che lenisce il suo dolore. Questo Š il senso della sua vita e in questa ragione la sua vita Š degna di essere vissuta. Dico queste cose per quei genitori che, nei momenti di angoscia per i loro figli, si domandano "ma che vita Š la loro". La funzione di "contenimento" dell'ambiente Alcuni bambini/ragazzi/giovani adulti diversamente abili attraversano periodi, brevi o prolungati, con elevati livelli di angoscia, che risulta per loro devastante, con impossibilit… a gestire stati di tensione troppo elevati per le loro scarse capacit… di contenerli. Molti individui possono avere un discreto livello intellettivo, ma il rapporto con la realt… Š alterato. A volte ruotare su se stessi esprime un modo difensivo e particolare di entrare in contatto con una realt… vissuta come minacciosa. Ô una modalit… protettiva che limita fortemente il relazionarsi con il mondo esterno, una sorta di toccata e fuga, perch‚, nel ruotare, non danno mai la stessa parte di s‚ all'altro, ma la variano continuamente. Ô un po' come accostare un dito ad un fornello rovente e ritrarlo repentinamente. Altre volte certe stereotipie motorie/verbali hanno significato di manovre di autocontenimento, un tentativo di recuperare un senso unitario di s‚ in risposta ad angosce di disgregazione. Queste considerazioni fanno capire l'importanza di poter fruire di un ambiente che sia "contenente" per bambini/ragazzi/adulti che si agitano per un nonnulla e facilmente perdono la pazienza. A Roma si dice "sbroccare", che vuol dire rompere la brocca, il vaso, il contenitore, cioŠ non si Š pi— in grado di autocontenersi. Quando non possiamo contenere stati d'animo intensi (angoscia, rabbia, ecc.) non siamo in condizioni di funzionare. Non possiamo sostenere nessun apprendimento o attivit… in questo stato. Il contesto ambientale (costituito da persone/operatori e da un certo clima emotivo di fondo) entro cui lavora un gruppo di soggetti pluridisabili, deve possedere caratteristiche tali da risultare anche un buon "contenitore", cosŤ da permettere alle funzioni (mentali, motorie, relazionali) di funzionare. Contesti ambientali sono la famiglia, la scuola, i centri di riabilitazione, i centri di formazione). L'ostacolo pi— difficile da gestire quando si opera con una persona con pluridisabilit…, non Š tanto il limite della funzione (un limite intellettivo, per esempio). Questo lo si conosce e in virt— di ci• che conosciamo possiamo proporre attivit… di complessit… calibrata, personalizzate. Il vero problema Š quando, per varie ragioni, l'individuo non Š in grado di mettere in opera le sue potenzialit…, perch‚ elevati livelli di angoscia o una forte instabilit… emotiva interferiscono negativamente sul suo modo di funzionare. Se una persona non Š sufficientemente tranquilla non pu• operare al meglio e, se eccessivamente agitata, pu• non operare affatto. In tali circostanze la funzione di "contenimento" dell'ambiente svolge un ruolo notevole. Ma che cosa Š il contenimento? All'origine Š l'abbraccio di un genitore che tranquillizza un neonato/lattante che piange agitato; Š quando si pone un argine, un limite, anche un semplice "no!", ma fermo, deciso, non violento; Š quando un drogato in crisi di astinenza deve essere abbracciato con vigore per evitare di andare in pezzi; Š quando una persona psicotica ha una crisi di angoscia panica e a volte essa stessa chiede di essere portata in camera di contenimento, con le pareti imbottite; Š quando ci si risveglia da una crisi epilettica e ci si trova accanto a persone amiche che non si sono inorridite. Cosa Š che si contiene? Una emozione violenta (rabbia, eccitazione, dolore), un bisogno impellente, un elevato livello di angoscia/agitazione. Un certo tipo di musica pu• aiutare a contenere. La fiducia Ho riferito esempi di situazioni che creano i maggiori disagi nella gestione. Ovviamente ci sono persone diversamente abili che possono fare tante cose. Necessitano solo di un buon addestramento e un po' di fiducia. SŤ, perch‚ la fiducia Š importante. Fiducia sulle reali possibilit…, senza lasciarsi trascinare dal sentimento del fallimento. Ora il discorso Š rivolto sŤ a tutte le persone che operano con soggetti pluridisabili, ma soprattutto alle famiglie. Trovare la capacit… di percepire cose buone dal proprio figlio, non solo i deficit. Riuscire ad essere orgogliosi per una nuova acquisizione, magari raggiunta con notevole sforzo e in tempi lunghi. Ma quando una persona pluridisabile Š in grado di impegnarsi strenuamente per raggiungere un obiettivo, mostrando di avere tenacia, volont…, indipendentemente dal risultato raggiunto gi… questa Š una conquista notevole. Riccardo Chiarelli neuropsichiatra infantile * Lavoro presentato al Seminario Nazionale per i Genitori "Le famiglie dei bambini e degli adolescenti con pluridisabilit…", Perugia, 17 e 18 giugno 2005. ?? ?? ?? ?? 1