STORIE DI NUOVI EQUILIBRI Simona De Simone e Angela Mecca [abstract] I gruppi di famiglie sono uno strumento di intervento che offre nuove opportunit… di relazione e di apertura per tutti i soggetti coinvolti nella crescita e nell'educazione di un bambino con disabilit….[fine abstract] La famiglia Š "una storia che fa storie"... Š, quindi, un sistema relazionale aperto, dinamicamente dipendente da variabili interne ed esterne al sistema stesso. La famiglia dunque, si evolve in virt— delle relazioni e dei cambiamenti interni al nucleo, nonch‚ in relazione a tutto ci• che, dall'esterno, influisce sul nucleo stesso: le famiglie d'origine, il lavoro, le amicizie.... Una variabile determinante Š sicuramente la nascita dei figli che segna una tappa fondamentale nell'evoluzione dei cicli di vita della famiglia. La nascita di un figlio trasforma, infatti, la coppia, ne modifica gli equilibri, i tempi, gli spazi... Un figlio rende i coniugi, genitori e, inevitabilmente, la genitorialit… incide sulle modalit… relazionali interne alla coppia. Un figlio va, per•, a modificare anche le relazioni esterne alla coppia stessa, a partire da quelle con le famiglie d'origine; i nonni, infatti, si sentono investiti di un ruolo che vanno ad esercitare, direttamente sul nipotino e, indirettamente, sui figli. Anche dal punto di vista sociale avvengono cambiamenti: la neomamma spesso non torna immediatamente al lavoro e quindi le sue relazioni sociali, inevitabilmente, si modificano, i tempi delle relazioni esterne cambiano. Socialmente la nascita di un bambino si lega ad un'occasione di gioia, in cui la comunit… partecipa al "lieto evento". Cosa accade quando viene al mondo un bambino con difficolt…? Lo squilibrio tipico della "nascita" si amplifica e la cornice assume un significato diverso. Gli eventi che si verificano sin dai primi giorni di questo piccolo, sono destinati a condizionare l'intera vita della famiglia. Ô da qui che, chiunque abbia intenzione di progettare un intervento in favore di un bambino disabile e della sua famiglia, deve partire; dalla consapevolezze che prendersi cura di un bambino con problemi significa, sempre, prendersi cura dell'intero nucleo familiare. Troppo spesso, infatti, la famiglia si trova ad essere "paziente" dei servizi, svolgendo un ruolo sostanzialmente passivo, che determina comportamenti che oscillano tra la delega agli esperti e l'ossessivo tentativo di recuperare "saperi" da poter usare con il proprio figlio. La consapevolezza di ci• ci chiama ad una riflessione sulla necessit… di un coinvolgimento pi— attivo delle famiglie, coinvolgimento che possa avere come obiettivo prioritario, il rendere i genitori "utenti" dei servizi e non pi— pazienti. Ci• implica favorire un livello pi— alto di partecipazione e di attivazione consapevole dei genitori che deve, inevitabilmente, passare attraverso un percorso di ascolto e di confronto con loro e tra loro. Sempre pi— ricerche dimostrano il valore dell'ascolto da parte dell'operatore che si sveste, in alcuni momenti, del ruolo dell'esperto e progetta, con la famiglia, l'intervento da portare avanti. Ô vero, per•, che il confronto con l'operatore ha un limite intrinseco, determinato da una sensazione che il genitore sperimenta: la diversit…. Frequenti sono le affermazioni da parte dei genitori nei confronti dell'operatore del tipo: "non puoi capire". Ed Š vero... Per quanto empatico, l'operatore non pu• capire, perch‚ il dolore pu• immaginarlo, ma non lo sente. Solo chi condivide la stessa sofferenza "pu• capire", solo un altro genitore pu• essere completamente sintonico. La realizzazione di gruppi di famiglie Š diventata, quindi, uno strumento privilegiato per qualunque tipo di intervento con le persone con disabilit…, soprattutto grave e plurima. Lavorare con i gruppi di famiglie significa realizzare un percorso in cui si va a modificare il ruolo tradizionale dell'operatore. In situazioni di gruppo, l'operatore diventa un facilitatore. I protagonisti veri dell'intervento sono i genitori che realizzano un livello di comunicazione tra pari che consente un sostegno diretto e autonomo. L'obiettivo Š, infatti, la valorizzazione del ruolo genitoriale, affinch‚, forti della conoscenza diretta delle potenzialit… e dei bisogni dei figli, le mamme e i pap… possano esserne realmente i primi promotori di crescita. In questo senso la famiglia va a recuperare il suo essere centro, intorno al quale ruotano i servizi di cui mantiene, sempre e comunque, il coordinamento. La comunicazione tra genitori consente di superare il gap di cui si parlava prima, quell'estraneit… che, a qualche livello, viene manifestata nei confronti dell'operatore. Tra genitori Š possibile dirsi le cose dolorose, le verit… che fanno paura, le difficolt… del quotidiano. Tra genitori si realizza un confronto sull'intervento educativo, didattico, riabilitativo in cui le difficolt… che si incontrano, quelle che si superano, quelle che scoraggiano e quelle che rinforzano possono essere messe in campo e diventano patrimonio comune, esperienza condivisa dalla quale partire e alla quale aggrapparsi. I genitori possono dirsi tra loro cose forti che, nessun operatore potrebbe mai permettersi di dire senza ferire l'altro. La stessa storia, una storia di sofferenza condivisa, consente un livello di libert… assoluto. Nei gruppi di famiglie la solidariet… diventa spesso un forte attivatore. Una mamma che sa di poter contare sul supporto di un'altra, quando, per esempio, ha difficolt… con gli operatori che ruotano intorno al proprio bambino, riesce molto spesso a gestire in maniera pi— consapevole il confronto ed ottiene risultati pi— efficaci. La ricaduta, quindi, di questi momenti di confronto Š sicuramente positiva sull'intervento nei confronti del bambino, ma le esperienze realizzate e gli studi dimostrano che un elemento fondamentale e spesso inatteso, Š il senso di questi incontri per la coppia. Il supporto alla coppia deve diventare un elemento forte di riflessione: i genitori dei bambini disabili non sono solo genitori, sono anche un uomo e una donna, una coppia. Una coppia che, troppo spesso, vive forti momenti di "separazione"; una separazione "fisica" quando uno dei due coniugi segue il figlio nei vari percorsi ospedalieri, riabilitativi. e una separazione "emotiva" nello sfasamento e nell'incoerenza nello svolgimento del ruolo genitoriale. Ô, dunque, importante l'occasione di confrontarsi come coppia, di ricominciare a parlare al plurale, di riprovare ad ascoltare il coniuge in quanto persona e non in quanto genitore di... Ô importante offrire ai genitori uno spazio in cui sia possibile, anche, parlare di altro, di un film da vedere, di una ricetta... Spesso tutto questo rappresenta il viatico per affrontare l'argomento figlio in maniera pi— rilassata, senza il costante bisogno di difendersi, al quale la mamma Š forse pi— abituata, ma che, talvolta, pu• essere pi— estraneo ai pap…. Il gruppo rappresenta, infatti, uno strumento di coinvolgimento, soprattutto, per i pap…. Nei servizi educativi e riabilitativi la figura di riferimento Š, normalmente la mamma; i pap… sono spesso pi— assenti, perch‚ impegnati nel lavoro, che in molte occasioni toglie anche loro possibilit… di condivisione del quotidiano del figlio, dei tempi, degli spazi che frequenta e dei relativi operatori di riferimento. Il coinvolgimento dei pap… pu• rappresentare "un'occasione", un'occasione per provare a costruire "insieme" una diversa immagine del figlio che nasca dall'apporto dei punti di vista di entrambi i genitori, quello "esperto" della mamma e quello, talune volte, un po' pi— "esterno", ma sotto certi aspetti, pi— lucido del pap…. Un percorso, questo, che nella visione della famiglia come sistema, diventa momento significativo di confronto, per "aprire una finestra di riflessione" sulla propria famiglia che possa diventare strumento di evoluzione e di promozione di un equilibrio, speriamo, pi— funzionale. Bibliografia Byrne, E., Cunningham, C., Sloper, P. (?). Le famiglie di bambini down. Trento: Erickson. Bowlby, J. (1982). Costruzione e rottura dei legami affettivi. Milano: Raffaello Cortina. Brauner, A., Brauner, F. (2007). Vivere con un bambino autistico. Firenze: Giunti. Cigoli, V (1987). Intrecci familiari. Realt… interiore e scenario relazionale. Milano: Raffaello Cortina. 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